Kun sairastuin… Aika ennen apupumppua ja sydänsiirtoa❤️
Tervetuloa lukemaan Outin blogia! Tämä on ensimmäinen teksti.
Joskus elämä vie meidät paikkoihin, ja tapahtumiin, joihin emme olisi koskaan kuvitelleet joutuvamme. Minun sydänmatkani on kulkenut sairauden, pelon, toivon ja lopulta uuden mahdollisuuden kautta tähän päivään.
Kaikki alkoi jo 16 vuotta sitten. Olin aiemmin jo synnyttänyt kaksi potraa poikaa maailmaan ilman sen kummempia haasteita. Nyt olin raskaana ja neuvolakortin mukaan jo viikolta 12 olin huomauttanut ihmeellisestä hengenahdistuksesta terveydenhoitajalle. Tiesin, että nyt raskaudessani on jotakin poikkeavaa. Se oli kai se äidin vaisto. Vasta loppuraskaudessa sydänsairauteni diagnosoitiin ja terve ihana kuopukseni synty hätäsektiolla tähän maailmaan. Elämääni oli näin tupsahtanut kolmas poika sekä sydänsairaus: dilatoiva kardiomyopatia.
Sairaushan astelee elämäämme sen kummempia kyselemättä, ottaa kyynerpäätaktiikalla tilan itselleen ja alkaa helposti määrätä tahdin. Alusta saakka ajattelin, että periksi en anna, enkä myöskään anna tälle sairaudelle tilaa jäytää minua ihmisenä. Päätin olla se sama Outi, jolla nyt vain on sydänsairaus. En sydänsairas Outi. Sairaus ei saa määritellä minua ihmisenä, eikä sitä turhaan tarvitse kumarrella ja alleviivata. Joka käänteessä sitä ei tarvitse mainita, eikä kyllä peitelläkään. Se on nyt vain osa minua ja näillä mennään.
Sydänsairaushan ottaa tilansa arjesta. Huonompina aikoina se vie ihan kaiken. Kun on parempia päiviä ja aikoja, sysään koko sairauden oikein mielelläni taka-alalle, enkä perään huutele. Lääkkeet napsin ja huolehdin itsehoidostani, mutta muuten en jaksa mokomasta oikein edes puhua. Kyllä se sieltä taas jyrää esiin jossakin vaiheessa. Vetää kalenterista kaikki menot yli ja asettaa kivireen perääni niin, että askel varmasti painaa ja henkeä ahdistaa. Opettelussa on ollut kuunnella itseäni ja ymmärtää mikä vaihe milloinkin on menossa. Muistan kun aloitekyvyttömänä istuin sukka kädessä ja mietin onko nyt kyseessä lorvikatarri vai onko sydäntilanteeni taas huonontunut, kun en sukkaa saa puettua. Sydänhän se siellä temppuili, mutta oikeasti alkuun mietin, että miten voin olla näin patalaiska!
Synnytyksen jälkeen meni useampi kuukausi ja tehokeikkakin, että lääkitykseni saatiin titrattua kohdalleen ja pääsin jatkamaan elämääni sairauden kanssa. Elin kymmenen kokonaista vuotta hyvää elämää ja olin ihan sinut sairauteni kanssa. Kävin töissä, opiskelin samalla ja kasvatin puolisoni kanssa kolme vilperttiä poikaa. Mutta sitten se kaikki romahti.
Kaikki oireeni palasi. Pystyin kävelemään muutaman metrin ja piti pysähtyä haukkomaan henkeä. Flunssani mukana oli tullut yskä, ja pian huomasin että tämä on sitä samaa sydänyskää kuin raskaana ollessani. Keuhkoissa on siis jälleen nestettä. Hakeuduin päivystykseen ja samalla reissulla rintaani asennettiin iskevä vajaatoimintatahdistin ja lääkitystäni alettiin rakennella uudelleen. Matto oli vedetty jalkojeni alta.
Oloni ei helpottanut vaikka joka kuukausi sain tiputuksena vajaatoimintalääkettä, simdaxia. Tilani huononi nopeasti. Helmikuussa -19 olin saanut tahdistimen ja käynyt joka kuukausi infuusiolla. Lääkitys oli nostettu, tahdistin laitettu ja minä vain huononin. Olin varma, että tähän tämä elämä nyt loppuu. Kesällä olin miltei kokonaan vuodepotilas. Verenpaineeni oli enää luokkaa 60/40.
Olin taas infuusiokeikalla sydänosastolla. Lääkäri kutsui minut huoneeseen ja voi että se matka oli pitkä. Ehkä viisi metriä, mutta mietin että montako kertaa kehtaan pysähtyä. Olin kovapäinen, halusin kävellä enkä istua pyörätuoliin. Heinäkuu oli kauneimmillaan ja ainoa mikä minulle maistui, oli ampparimehujäätelö sekä tuoreet mansikat. Olin juuri syönyt muutaman mansikan ja minua taas oksetti. Kaikki mitä sain syötyä, tuli hetken päästä ulos. Lääkäri katsoi minua huokaillen. Pyysi käymään makaamaan, että saa ultrattua sydämeni. Oli aivan hiljaista. Katsoin hämärässä huoneessa kuinka lääkäri mutristi kulmiaan ja hieroi kädellään leukaperiään. Lopulta hän kertoi, että tilanne on todella huono. Se, että ejektiofraktio, eli sydämen puristusteho, laskee koko ajan, sydän enää vain nytkähtelee, on aiheuttanut vasempaan kammioon suuren verihyytymän. Jouduin jäämään osastolle. Hyytymää koitetaan lääkkeitse liuottaa. Olin ollut vuosia neurolla töissä ja mietin, että jos sieltä sydämestä nyt joku hyytymän hetula irtoaa ja se limboutuu aivoihini, saan aivoinfarktin. En uskaltanut enää edes yskiä.
Tilani huononi edelleen, sydänsiirtoselvittelyjä alettiin tehdä. Muistini pätki. Olin väliin sydänteholla, väliin vuodeosastolla. Kroppani oli kutiseva, olin saanut ihottumaa joka paikkaan. Kuona-aineet kertyivät ihooni, kielestä lähti nahka ja hiukset tippuivat. Ajattelin että maadun jo, vaikken ihan vielä ole kuollut. Lapset, puoliso ja äiti kävi luonani. En jaksanut puhua. Toivoin vain, että joku silittäisi minua ja oltaisiin kaikki vaan ihan hiljaa. Minun oli niin hankala olla. Hengittäminen oli työlästä kaikissa asennoissa.
Sydänsiirtoselvittelyihin kuuluu myös hammaslääkäri. Olin sairaalan hammasklinikalla, sinne menoa en muista. Muistan maatessani äänen, ”vielä hetki Outi, pian on valmista…” Ja se ääni katosi. Olin mennyt kardiogeeniseen shokkiin. Elimeni ei enää jaksaneet.
Kardiogeeninen sokki on hengenvaarallinen hätätilanne, jossa sydän ei pysty pumppaamaan riittävästi verta elimistön tarpeisiin, ja se johtaa kudosten hapenpuutteeseen ja elinten toimintahäiriöihin. Maksa- ja munuaisarvoni oli pilvissä. Olin turvonnut lähes tunnistamattomaksi. Minut nukutettiin ja siirrettiin ambulanssilennolla Helsinkiin Meilahteen. Omaiseni olivat saaneet saatella minut matkaan. Äiti yhä sanoo, että luuli silloin näkevänsä tyttärensä viimeistä kertaa. Onneksi näin ei käynyt ❤️
***
Täällä blogissa haluan jakaa ajatuksiani sydänmatkastani, tavallisesta arjesta ja kaikesta mikä tekee elämästä elämisen arvoista. Välillä aiheet voivat olla vaikeita ja väliin kepeämpiä, sellaistahan tämä elämä on.
Haluan olla rehellinen, mutta ennen kaikkea haluan muistuttaa itseäni ja muita siitä, että elämässä on aina myös valoa.
Tervetuloa matkaani. ❤️
Kiva, kun olet täällä.
Outi