Stöd för sällsynta hjärtsjukdomar
Har du eller någon närstående en sällsynt hjärtsjukdom? Nedan hittar du information om våra rikstäckande organisationer som ger stöd och organiserar aktiviteter för personer med sällsynta hjärtsjukdomar och deras nära och kära.
Karpatiat ry
Karpatiat ry är en rikstäckande förening av hjärtmuskelpatienter och deras släktingar. Det ger kamratstöd, rehabiliteringsaktiviteter, rekreation och möjlighet att påverka. Föreningen samarbetar med vårdaktörer och andra intressenter. Föreningen syftar till att öka medvetenheten om hjärtmuskelsjukdomar och fungerar som en intresseorganisation för sina medlemmar.
Karpaterna tillhandahåller kamratstöd för personer med kardiomyopati, hjärtsarkoidos och jättecellsmyokardit, liksom deras släktingar, och anordnar olika anpassningskurser.
Bekanta dig med föreningens aktiviteterHjärt- och lungtransplantationer – SYKE ry
Hjärt- och lungtransplantationer – SYKE ry grundades 1990 för att fungera som en kontakt- och intresseorganisation för hjärt-, lung- och hjärta-lungtransplantationer och deras släktingar. SYKE: s medlemsaktiviteter inkluderar utbildning, information, fritids- och kulturaktiviteter och rehabiliteringskurser.
Expertföreläsningar anordnas i samband med mötena. Hälsa och fitness spelar en viktig roll. I tävlingsidrotts evenemang deltar SYKE ry också både i Finland och utomlands.
Bekanta dig med föreningens aktiviteterHjärtebarn och -vuxna
Hjärtebarn och -vuxna är en rikstäckande patientorganisation som främjar intressen för personer med medfödda hjärtfel och deras nära och kära.
Föreningens huvudmål är att verka för alla människor med medfödd hjärtsjukdom och deras nära och kära, liksom en kontakt mellan denna grupp patienter och vårdpersonal.
Vi anordnar ett brett utbud av anpassningscoaching och rehabiliteringskurser, lägeraktiviteter och rikstäckande evenemang och möten, inte bara för hjärtbarn och deras familjer, utan också för ungdomar och vuxna med hjärtproblem. Vi ger information om medfödda hjärtsjukdomsproblem genom att publicera en medlemstidning som kommer ut fyra gånger om året, producera broschyrer och annat informationsmaterial.
Bekanta dig med föreningens aktiviteter