Det kan hända vem som helst: Våra två hjärtebarn

Milian föddes i januari år 2013, som vårt andra barn. Vi åkte hem från sjukhuset friska, läkaren hade hört ett mycket svagt biljud från hans  hjärta, men sade att det var normalt på nyfödda och att det inom några dagar borde försvinna. Följande dag åkte vi tillbaka på en till läkargranskning och då hördes inget biljud mer. Vid 1,5 års läkarådgivning hördes ett mycket svagt biljud från hjärtat på pojken, endast från ryggen. Vi skickades för vidare undersökningar först till vårt eget ”hemsjukhus” därifrån vi fick en remiss till barnkliniken. Milian fick diagnosen CoA (Coarctation of the Aorta). Vi fick veta att medicinering skulle påbörjas och de skulle om några dagar hålla ett möte kirurger och kardiologer emellan och huruvida vår son skulle genomgå en ballongutvidgning eller öppen hjärtoperation.

Informationen ville inte sjunka in, att vår son som varit frisk så länge nu plötsligt skulle ha hjärtfel? Men jag litade stenhårt på att läkarna fixar det, det är ju deras jobb. Dessutom hade de ju sagt att om man skall ”välja” ett hjärtfel att ha så är det detta.

En till skulle nog rymmas i vår familj

Mycket hände med fart och på ett års tid hade Milians friska lillebror fötts, och Milian hade själv genomgått med några månaders mellanrum, en ballongutvidgning, en katetrisering som var planerat att göra en ny ballongutvidgning men inte lyckades, så därför gjordes slutligen även en öppen hjärtoperation. Operationen gjordes i maj 2015 och samma år fick vi ett plusstecken på stickan igen.

En till skulle nog rymmas i vår familj. Min man började processera allt som hänt först kring Milians operation och blev deprimerad. Han var mycket orolig att även det fjärde barnet skulle ha hjärtfel, vilket jag talade bort med att vi har ju två friska barn också. Det tärde ordentligt på vårt förhållande när han stängde inne sig eller stängde ute oss andra, samtal sinnsemellan blev till strider. Till slut fick jag honom att tillsammans med mig söka hjälp, och parterapin hjälpte. Men hans rädsla för att något i min mage var fel höll i och även om jag försökte lugna honom kände jag själv oxå att något speciellt var pågång i min mage. Jag var säker på att det inte fanns något liv där alls.

Åkte ensam till första ultran i graviditetsvecka 13, min man stannade hemma med pojkarna. Så fort barnmorskan satte ultrastaven mot min mage såg jag samma som hon. Två! Inte en livlös, utan två stycken levande. A och B. Jag storgrät! Hur skulle vi klara det här? Hur skulle min man klara det här? Fem barn under fem år!

Jag kom hem från ultran. Min man frågade oroligt om allt är som det skulle då jag inte svarat på hans meddelanden eller samtal. Gav honom två ölburkar och sade ”you do the math”– räkna själv.

Hjärtundersökningar

Jag fick veta att jag skulle få gå på en special hjärtundersökning kring vecka 20 till fosterundersökningscentret på grund av att jag väntade tvillingar som är en riskgraviditet i sig, men också för att vi hade ett hjärtbarn. Så när tiden kom gick vi dit med min man.

Båda babyna kontrollerades nogrannt, men den livligare B hade de lite svårt att få hjärtstrukturerna synliga på. Till slut sade dock läkaren att han är nöjd med hur det ser ut. När vi skulle gå frågade min man ännu, så nu är det klart att de inte har hjärtfel? Läkaren svarade:” små hjärtfel som er sons kan ibland synas först efter födseln, men stora skulle synas redan nu.” Lättade gick vi därifrån. Graviditeten fortsatte fint, starka hjärtljud genom hela graviditeten, B flickan hade alltid dock snabbare ljud än A pojkens. Men så påstår de att flickor ofta har.

Tvillingar

Jag gick på många ultraundersökningar för att de var tvillingar och kollade tillväxten. En gång var min man med och frågade då igen hur såg hjärtanen ut på babyna. Flöden såg helt bra ut var svaret. Så jag var mest nervös för pojken satt i min mage genom hela graviditeten. I veckorna 37+3 satte de igång förlossningen av mitt eget önskemål då jag inte orkade mer, och följande dag föddes babyna. A med fot, rumpa och fot först. B var blå i ansiktet, när hon kommit så fort och hennes saturation var inte riktigt så bra som den skulle. Så de tog henne till ett annat rum för att kolla den nogrannare. Men allt såg fint ut och vi flyttades till ”mamma-avdelningen”.

De följande två dygnen lärde jag mej att vänja mig vid två babyn istället för en. Och längtade hem. Frågade hur snabbt månne vi kan åka hem även om jag visste att det kan ta längre tid när man fått tvillingar då de generellt är mindre än en baby som nyfödd. Men de sade att pojken är gul och hans  bilirubin måste följas  efter. Det var fredag och de flesta fick åka hem. Barnläkaren bestämde att kolla våra tvillingar också för säkerhets skull innan veckoslutet bara för att vi hade ett hjärtbarn. Allt såg fint ut med pojken, men när läkaren sade att hon tyckte sig höra ett biljud från flickans  rygg men hörde det inte från bröstet så tappade jag all kraft, satte mig ner och svarade ”hennes  brors  hördes också endast från ryggen”. Jo, där hörde hon det. Hon sade att det är vanligt med babyn men ville för säkerhets skull ultra.

”Babyns hjärta inte ser fullständigt utvecklat ut”

Jag och pojken gick tillbaka och väntade i vårt rum och snart kom en skötare och sökte oss. Hon sade att läkaren vill träffa dej och på hennes ansikte kunde jag läsa sorgsenhet. Kändes som jag gick i en dvala till läkarens  rum. Därinne träffade jag läkaren i telefon som höll på att ringa någonstans. När jag kom in i rummet sade hon: ”nu är det så att jag satte ultrastaven emot bröstkorgen och såg genast att babyns hjärta inte ser fullständigt utvecklat ut, så jag ville inte slösa mer tid på att själv ultra utan ringde genast intensivavdelningen dit babyn förs och kardiologen gör sedan där en nogrannare ultraundersökning och kontaktar mig.” Kändes som benen vek sig under mig, på något sätt tog jag mig tillbaka till vårt rum med pojken och ringde några telefosamtal.

Min man kom till sjukhuset så fort han kunde och tillsammans gick vi för att träffa kardiologen. Hon berättade att vår baby har HLHS (Hypoplastic Left Heart Syndrome) dvs vänstra kammaren fattades i princip. Vår värld splittrades i den stunden! Fyra pojkar och en flicka, fem barn varav två har hjärtfel, den ena ett av de ”lättaste” den andra ett av de svåraste. Vi fick veta att vi kunde nu välja hospice eller aktiv vård med en serie av tre planerade öppen hjärt operationer för att bygga om hennes blodomlopp, men möjligen kunde hon behöva många fler ingrepp än det och kanske hjärttransplatation någon gång.

Hela familjs kamp

Efter en ordentlig några dagars funderare bestämde vi oss för aktiv vård och där med det började vår hela familjs kamp mot HLHS. Vi döpte babyna tillsammans på intensivavdelningen till Liam och Lilly. Det var viktigt att de som delat sitt liv så här långt tillsammans och nu skulle bli åtskillda för hur länge visste vi inte, skulle först få sina namn tillsammans. Sju dagar gammal gjordes Lillys första öppen hjärtoperation Norwood. Men shunten de satte åt henne fungerade inte och hennes saturation var dålig så vid tre veckor gjordes en reparations operation där de bytte shunten till en annan på annan plats i hjärtat. Nu repade hon sig och en månad fem dagar gammal fick hon komma hem!

Sommaren spenderades hemma då vi var rädda för infektioner, och två gånger var hon inne på barnklinikens infektionsavdelning en vecka/gång. Hon hade näsmagslang för hon inte orkade äta och sov mycket av tiden. Vid sex månader och en vecka opererades hon tredje gången, nu gjordes Glenn den andra planerade operationen. Efter den ”blommade hon upp”. Färgen ändrade i ansiktet, hon var inte längre blå-grå utan vit med rosiga kinder och mörkröda-violetta läppar. Hon ser frisk ut men det hör egentligen till hennes hjärtfel.

Några månader efter operationen blev hon även utan näsmagslangen då hon igen orkade äta själv.

Två hjärtbarn, tre friska

Nu är Lilly ett år och åtta månader. Till sitt hjärtfel har hon även fått diagnosen hemiplegi, dvs mild förlamning på ena sidan av kroppen. I hennes fall höger sida. Men med aktiv fysioterapi har hon lärt sig att krypa, sitta och stiga upp med stöd själv. Hon är den gladaste jag någonsin träffat. Och har starkare vilja än hennes fyra bröder tillsammans brukar jag säga.

Två hjärtbarn, tre friska. Ett hjärtfel kan faktist hända vem som helst, när man minst av allt tror det. Våra barns hjärtfel har slitit på familjen, det har varit otroligt tungt och kommer att vara det framöver, men det har även gjort oss starkare. Om man skall hitta något positivt i det så är det väl att hjärtbarnen i samma familj redan har stöd av varann även om dom har två olika hjärtfel. Just nu i denna stund mår de så bra som de kan med deras egna fel. Milian fyra år nio månader går en gång i året på kontroll, Lilly har sex månader mellan sina kontroller. Hennes följande planerade operation TCPC (total cavopulmonary connection) torde ske när hon är mellan 2–3 års ålder men den görs efter hennes eget mående så det är alltid individuellt. I och med den kommer sedan hennes nya blodomlopp vara uppbyggt. Båda är just nu medicinfria.

Carpe Diem – ”fånga dagen” eller ”lev för idag” passar så bra in. Vår framtid är fullproppad med planer, nu njuter vi innan följande hjärtoperation! <3

–  TwinWin –