Stöd för hjärt- och lungtransplanterade

Världen var en mycket annorlunda plats i början av 90-talet, då SYKE grundades, efter att de tio första transplantationerna utförts i Finland. En av föreningens grundare och nuvarande verksamhetschef, Ilkka Vass, var en av de tio första hjärt- och lungtransplanterade i Finland.

I dag utförs årligen cirka 20–30 av både hjärt- och lungtransplantationer. Väntetiden till en operation kan variera mycket beroende på blodgrupp och andra fysiska egenskaper, för närvarande är den ungefär från två månader till två år. Fastän antalet donatorer är tillfredsställande, råder det ändå brist på organ. Donatorernas medelålder har också stigit.

– Den medicinska processen var 1989 redan rätt så etablerad och medicineringen gav ökad säkerhet. Ändå utfördes operationer mycket sällan i slutet av 1980-talet. Inställningen till organtransplantationer var mycket positiv redan på 80-talet. Finland var det första landet som godkände begreppet hjärndöd år 1970 och det här inverkade sannolikt positivt på attityderna, berättar Vass.

Föreningen för Hjärt- och Lungtransplanterade i Finland – SYKE, grundades ganska snart för att stöda patienterna och deras anhöriga, både före och efter transplantationen. Vilka faktorer ledde till grundandet av föreningen?

– Ett nationellt karaktärsfel, skrattar Vass. – Under de första åren i slutet av -80-talet var alla transplantationspatienter på Mejlans sjukhus, och där förstod man, att det bästa stödet fås av sådana, som själva gått igenom en operation. I början av -90-talet decentraliserades eftervården till de övriga universitetscentralsjukhusen. För att kunna kompensera den brist på stöd av andra i samma situation som då uppstod, behövs en förening som verkar på riksnivå.

Kamratstöd och framtidsplaner

SYKE når en betydande del av de människor som genomgår en hjärt- eller lungtransplantation. Medlemsantalet i förhållande till dem som opererats är störst i Norden och också mätt i antalet medlemmar ligger föreningen i topp bland de nordiska länderna. Hurudant stöd vill då människor få av er, ordförande Armi Sundström?

– Behovet av stöd är i allmänhet utbyte av erfarenheter med sådana människor, som gått igenom samma process. En del vill ha kamratstöd redan före transplantationen och kan behöva stöd med praktiska saker, som t.ex. extra syrgas. Efter transplantationen är det i allmänhet bra med stöd i ett eller ett par år, kanske ännu längre. Också i den här saken är människorna individer; för en del räcker kortare tid, medan andra är i behov av stöd under en längre tid, berättar Sundström.

Föreningens ordförande Armi Sundström.

Trots att medicineringen i anslutning till transplantationer och också själva operationerna har utvecklats, är världen ännu inte färdig. Vilka speciella utmaningar står då organtransplantationerna inför i dag?

– Problemet hittas ofta i grundhälsovården. På hjärt- och lungområdet känns problemen inte igen, utan symptomen tolkas lätt som astma och utreds inte så grundligt som de borde. Då personer kommer till ett universitetssjukhus fungerar vårdkedjan. Kamratstödpersonerna borde verkligen fås med som en del av vårdstigen. Fast grundsjukdomen kanske inte är riktigt den samma, är det lätt att förstå den andra, säger Sundström.

Sundström hoppas att samarbetet med andra patientorganisationer i framtiden skulle utvecklas och bli starkt. Det skulle vara skäl att öka synergin, eftersom områdena är åtskilda och transplantationspatienterna ändå utgör ett litet antal i förhållande till hela befolkningen.

– Med regionalverksamhet försöker vi i framtiden bättre nå människor som får rehabilitering på olika håll i Finland. I dag är resorna till huvudstadsregionen för många personer som ska få eller har fått ett nytt organ helt enkelt för långa.

Europeiskt samarbete inom idrott och intressebevakning

SYKE har just deltagit i en samarbetskonferens för organisationerna i de nordiska länderna och deltar också aktivt i samarbetet på europeisk nivå. Hurudana vindar blåser ute i världen med tanke på organtransplantation, Ilkka Vass?

En betydande förändring kommer att vara det, att medan hittills alla transplantationer har gjorts med organ från så kallade hjärndöda donatorer, är en stigande trend att också hjärtdöda kan användas som donatorer. När en människa under kontrollerade förhållanden dör en hjärtdöd, kan hjärtats funktionsförmåga testas och det kan användas som transplantat. Det här inverkar positivt på antalet donatorer, svarar Vass.

Anordnandet av de internationella idrottstävlingarna för transplanterade är en verksamhet, som har stor synlighet också för andra än föreningens medlemmar. Från EM-tävlingarna i Lignano senaste år hämtade 20 deltagare 40 medaljer hem till Finland, vilket är en fin prestation. Den sociala sidan av tävlingarna är också mycket viktig, de sammanför människor i samma situation.

Medaljer eller ej, arbetet med kamratstödet fortsätter. En organtransplantation är en stor sak i en människas liv och stöd för att behandla saken är av största betydelse. Stöd från dem som har genomgått en operation spelar en oersättlig roll för den som förbereder sig för eller återhämtar sig från en operation. Där fortsätter SYKE sitt värdefulla arbete.