Ensimmäinen vertaistukikokemus muutti kaiken

Harmaassa loppusyksyn säässä askel nousi ripeästi ja oli helppo hengittää. Yhtäkkiä rintaan alkoi hiipiä outo puristus eikä henkikään oikein kulkenut. Pidin tauon ja jatkoin matkaa. Sama puristus alkoi uudelleen.

Seuraavana aamuna soitin työterveyteen. Pääsin vastaanotolle heti ja jouduin rasituskokeeseen. Sieltä matka jatkui sairaalaan ja pallolaajennukseen. Suonet olivat puhtaat, ei löytynyt laajennettavaa. Kardiologi teki saman tien ultraäänitutkimuksen ja arveli, että kyse oli kardiomyopatiasta. Huokaisin helpotuksesta, onneksi ei ollut sepelvaltimotauti vaan mikälie omituinen sanahirviö.

Puolentoista kuukauden kuluttua lisätutkimuksissa diagnoosi varmistui hypertrofiseksi obstruktiiviseksi kardiomyopatiaksi. Siinä välissä olin googlettanut, mitä kardiomyopatia on ja löytänyt samat tiedot, mitkä kaikki kohtalotoverinikin yleensä ensimmäisenä löytävät. Edessä voisi olla äkkikuolema ja elinaikaa noin viisi vuotta.

En tuntenut ketään, jolla olisi ollut tällainen sairaus. Näytti siltä, että sepelvaltimotautiin sairastuneelle löytyi tukea ja apua, mutta toista kardiomyopaatikkoa ei löytynyt. Olo oli epätodellinen ja epätoivoinen. Masentavaa tietoa löytyi netistä runsain mitoin. Mikä tässä tiedon tulvassa koski minua ja mitä kaikki lääketieteelliset termit oikein tarkoittivat? Seuraavalla kontrollikäynnillä sydänsairaanhoitaja antoi Karpatiat ry:n esitteen ja elämäni muuttui.

Mukaan kurssille

Pääsimme puolisoni kanssa Sydänliiton kardiomyopaatikoille tarkoitetulle kurssille. Tapasin ensimmäisen kerran kohtalotovereita. Olin tähän asti sinnikkäästi sulkenut silmäni sairaudelta. Olin paiskinut töitä samaan malliin kuin ennenkin, harrastanut ja touhunnut.

Eläkeikäkin lähestyi ja suunnittelimme puolison kanssa siirtymistä takaisin lapsuuden kotiseudulle ja muuttoa vanhaan kotitalooni pihaa hoitamaan ja tekemään remonttia. Kurssilla tapasin kolme kardiomyopaatikkoa, joiden sydän oli kokonaan pysähtynyt. Heidät oli onnistuttu elvyttämään. Kaikilla muillakin kurssilaisilla oli ollut rankka sairauden alku. Tajusin, että elämäni ei voinut olla samanlaista kuin ennen. Alkoi sairauden hyväksyminen ja huomioon ottaminen. Keskustelut toisten kurssilaisten kanssa auttoivat ymmärtämään omaa tilannettani. Oivalsin isoja asioita elämästäni sairauden kanssa. Luovuimme omakotitaloajatuksesta ja muutimme kerrostaloon. Pääsin myös vertaistukikoulutukseen.

Omasta sairaudesta puhuminen

Muutto toi kuvioihin Jyväskylän seudun Karpaloryhmän. Tässä joukossa olen kokenut suuria oivalluksia ja saanut ymmärrystä ja itseymmärrystä sairauteni suhteen. Oli hienoa nähdä, kuinka porukassa oli kymmenen, kaksikymmentä jopa neljäkymmentä vuotta kardiomyopatiaa sairastaneita. Kenestäkään sairaus ei näkynyt päällepäin, vaikka kaikki olivat omat rankat kamppailunsa käyneet. Oli ihanaa tavata ihmisiä, jotka puolesta sanasta ymmärsivät, mistä oli kyse.

Omasta sairaudesta puhuminen jäsentää omia tunteita. Saman kokenut kuuntelija ymmärtää parhaiten toista sairastunutta. Lääkärien aika on aina rajallista, mutta vertaistukihenkilöillä on aikaa. Kun saa puhua kaikessa rauhassa ja kysyä toisilta mieltä vaivaavia kysymyksiä, alkaa olo helpottaa. Karpaloryhmien kokoontumisissa perheenjäsenkin löytää tukea.

Vertaistukikoulutus innosti mukaan toimintaan

Sopeutumisvalmennuskurssistani on kulunut kahdeksan vuotta. Vertaistukikoulutukseni inspiroi minua menemään mukaan Karpatiatoimintaan. Päädyin Karpatiat ry:n hallituksen jäseneksi, vedän Jyväskylän seudun Karpaloryhmää, olen Karpatiat -lehden toimittaja ja olen ollut vertaistukihenkilönä lukuisilla Sydänliiton kardiomyopaatikoille järjestämillä kursseilla. Myös rakkaimman harrastukseni olen voinut yhdistää vertaistukityöhön. Keksin idean Kirjakarpalot-vertaistukilukupiiristä ja vedän sitä verkossa.

Mitä useampia kohtalotovereita olen tavannut, sitä tasapainoisemmin olen oppinut suhtautumaan omaan sairauteeni.

Olen kiitollinen lääketieteellisestä avusta, jota terveydenhuolto on minulle tarjonnut. Sairaalat hoitavat potilaansa hienosti takaisin elämään ja vertaistuki tarjoaa korvaamatonta apua uuteen arkeen. Iso sairaus muuttaa kaiken ja ensishokki pudottaa ihmisen pelon ja surun kuoppaan. Kun sen on käynyt läpi voi hyvillä mielin todeta, että vielä on paljon terveyttä jäljellä. Sen oivaltamisessa vertaistuki on kullanarvoinen asia, Kirsi Pönkänen kertoo.