Sairastuneen läheisillekin on vertaistukea

Anitan sydänsairaus diagnosoitiin 2011. Hänelle oli valtava helpotus, kun epämääräisille oireille saatiin lopulta nimi. Vuokolle sisaren sairastuminen taas oli järkytys, vaikka suvussa sydänsairautta olikin ollut. Sairauden toteamisen jälkeen Anita hakeutui sopeutumisvalmennuskurssille, mutta vertaistuesta ei puhuttu hänelle eikä läheisille mitään. Vasta myöhemmin Tulppa-kuntoutuksessa Anita tapasi ensimmäistä kertaa vertais­tukihenkilön.

Hän teki lähtemättömän vaikutuksen ja Anitakin kouluttautui Sydänliiton vertaistukihenkilöksi. Tuohon aikaan hän teki puolikasta työaikaa, joten hänen oli mahdollista toimia vertaistukihenkilönä sairaalassa ja Tulppa-­ryhmissä. Kun oma työ muuttui kokoaikaiseksi, Anita joutui luopumaan näistä vapaaehtoistehtävistä. Eräässä vertaistukihenkilöiden tapaamisessa tuli puheeksi, olisiko myös sydänsairastuneiden läheisille hyvä järjestää vertaistapaamisia.

Läheisten vertaistukiryhmä syntyy

Puhe johti tekoihin. Anitan puoliso oli sairastunut sydänsairauteen muutamaa vuotta aiemmin ja Anita päätti perustaa yhdessä toisen vertaistukihenkilön, Sinikan, kanssa vertaistukiryhmän läheisille. Lopulta löydettiin oikeat viestintäkanavat ja tapaamisissa alkoi käydä nuoria ja vanhempia läheisiä.

Korona-aikaan tapaamiset järjestettiin verkossa. Tämä mahdollisti osallistumisen ympäri Suomea ja osallistujien määrä kasvoi. Koronarajoitusten jälkeen ryhmä palasi kokoontumaan kasvokkain ja samaan aikaan aloitti läheisten oma vertaistukiryhmä Facebookissa.

Rönsyäviä keskusteluja, varjoja ja valoa

Läheisten vertaistukiryhmään ovat tervetulleita kaikki sydänsairastuneiden läheiset eli muutkin henkilöt kuin puolisot.

– Alkuun käydään kuulumiskierros ja usein tästä nousee esille puheenaiheita, joihin tartutaan. Ryhmä toimii aina osallistujien senhetkisen tilanteen mukaan, Vuokko kertoo.

Jos kuulumiskierroksella ei nouse esille mitään erityistä, siirrytään keskustelemaan ohjaajien etukäteen valmistelemasta aiheesta ja sitten keskustelut alkavatkin usein rönsyämään.

– Me puhutaan kaikenlaisista asioista ja se, mitä ryhmässä puhutaan, jää ryhmään. Kaikki tietävät tämän ja juuri siksi siellä voi puhua niistä kipeimmistäkin mieltä myllertävistä asioista, kuten peloista, surusta, kuolemasta.

Keskusteluissa kuulee, että muillakin on elämässä valoja ja varjoja, eikä ole yksin asioiden kanssa, sisarukset kertovat.

– Ryhmässä saa keskittyä omaan itseen ja on kaikille hyväksi, että välillä pääsee vähän tuulettumaan.

Helppo tulla mukaan

Uudet tulijat otetaan aina lämmöllä vastaan. Anita kertoo, miten mukava on sanoa ryhmään ensimmäistä kertaa tulevalle puhelimessa, että pääset varmasti helposti mukaan ryhmään ja sen keskusteluihin.

– Kun käymme kuulumiskierrosta, jokainen kertoo itsestään ja kuulumisistaan sen, mitä haluaa. Ei ole pakko puhua ja toisaalta pyritään antamaan aikaa hänelle, joka tuntuu sitä sillä hetkellä tarvitsevan, Vuokko ja Anita kertovat.

– Tuntuu hyvältä vaihtaa kokemuksia, kun toiset ymmärtävät mistä puhutaan, eikä kaikkea tarvitse selittää. Osa läheisistä saattaa käydä kerran, toinen muutamia kertoja ja osalle ryhmästä muodostuu porukka, jonka kuukausittaista tapaamista on aina kiva odottaa.

Läheisten vertaistukiryhmästä saa virtaa

Vuokko kävi ryhmässä ensin yhtenä läheisistä. Viime keväänä hän kouluttautui vertaistukihenkilöksi ja ryhtyi ryhmän toiseksi ohjaajaksi syksyllä. Vuokko on töissä hoitoalalla ja kokee merkitykselliseksi sen, kuinka voi olla avuksi ja hyödyksi. – Ryhmässä on myös tosi kivaa, Vuokko kertoo nauraen.

– Ja jokaisen tapaamisen jälkeen on itsekin täynnä virtaa, Anita kertoo.

Anita ja Vuokko toivovat, että yhä useampi läheinen löytäisi itselleen vertaistukea puhelimitse, Facebook-ryhmästä tai läheisryhmistä, joita on joitakin eri puolilla Suomea. – Tapaamisiin kannattaa tulla katsomaan ja kuulostelemaan ihan matalalla kynnyksellä, sillä voit jopa yllättyä, Vuokko ja Anita sanovat.

Kysy myös läheiseltä, kuinka hän jaksaa

Sydänliitto toteutti viime keväänä tutkimusselvityksen 45–65-vuotiaiden sydänsairastuneiden ja heidän läheistensä kokemuksista, tarpeista sekä toiveista palvelujamme kohtaan. Kyselyyn vastasi 353 sairastunutta ja 306 läheistä. Läheiset toivoivat tietoa ja tukea aika lailla samoihin arjen teemoihin kuin sairastuneetkin. Esimerkiksi liikunnan harrastaminen ja ruokaan liittyvät asiat ovat usein koko perheessä yhteisiä jaettuja tapoja, joita pohditaan, kun joku sairastuu. Yhä useammin esiin nousee myös nykyajan kiireinen, stressiä aiheuttava elämäntapa ja sairauden myötä havahdutaan kysymään, voiko näin jatkua.

Kaivataan psyykkistä tukea

Läheiset toivovat psyykkistä tukea ja moni toivoo, että läheiseltäkin kysyttäisiin jo sairaalassa, kuinka hän jaksaa. Toivon luominen tulevaan ja sairastuneen tukeminen sekä kannustaminen tilanteessa, jossa itseäkin pelottaa ja jännittää, on kuormittavaa. Puoliso tai kumppani tukee mahdollisesti myös tilanteesta järkyttyneitä lapsia ja kenties muitakin sukulaisia. Selvityksemme mukaan kolmasosa vastaajista koki, että läheinen tai koko perhe tarvitsisivat paljon tai merkittävästi enemmän tukea, kuin saavat tällä hetkellä.

Läheisistä 58 % ilmoitti kokeneensa keskustelutarvetta jossakin vaiheessa läheisen sairastumista. Keskusteluja toivottiin nykyistä enemmän sairaudesta ja sen hoidosta terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Läheisvastaajista 40 % kertoi toivovansa psykologin tukea ja 53% olisi halukas jakamaan ajatuksiaan vertaisten kanssa.

Et siis ole läheisenä yksin etkä ainoa, joka kokee tarvitsevansa itsekin tukea. Sydänliiton vertaistuki on mahdollisuus kohdata toisia läheisiä. Verkkosivuiltamme sydan.fi/vertaistuki löytyvästä Etsi vertaistukihenkilö -hakupalvelusta löytää myös läheisvertaistukihenkilöitä – he ovat itse sairastuneen läheisiä, jotka ovat valmiita luottamuksellisesti juttelemaan kasvokkain tai puhelimessa. Läheisten Facebook-ryhmä on helppo matalan kynnyksen mahdollisuus jakaa kokemuksia. Muutamilla paikkakunnilla järjestetään myös ihan kasvokkain tapaamisia läheisille.

Sydänsairastuneiden läheisillä on oma verkkovertaistukiryhmä

Jo muutaman vuoden ajan sydänsairastuneiden läheiset ovat voineet jakaa kokemuksiaan ja ajatuksiaan omassa vertaistukiryhmässään Facebookissa. Tavoitteena on jakaa nimenomaan omia, läheisenä olemiseen liittyviä kokemuksia ja tunteita, ei niinkään keskustella sairastuneen asioista. Läheisillä on usein pelkoa ja epävarmuutta tulevasta, huolta omasta läheisestä ihmisestään ja tuntuu hyvältä pystyä jakamaan näitä toisten, samankaltaista kokeneiden kanssa. Sairastuneelle halutaan luoda toivoa ja tukea hänen selviytymistään, joten omista peloista ei välttämättä haluta puhua hänelle. Tässä ryhmässä nekin tunteet voi jakaa ja saa kokea, ettei ole ainoa, joka kokee sellaista.

Läheisten vertaistukiryhmä löytyy nimellä Sydänsairastuneiden läheiset – Sydänliiton vertaistukiryhmä.

Lue myös:

Vertaislomalla kuohuivat vedet ja tunteet

Pihtiputaalaiset Kaarina ja Erkki Kemppainen sekä toimittaja Heidi Merima viettivät toukokuussa viisi päivää Keski-Suomen sydänpiirin vertaislomalla Imatran Kylpylässä. Lue, mistä vertaislomissa on kyse?