Sairauksista huolimatta yhdessä eteenpäin

– Tärkeintä on todeta muistisairaus varhain. Mitä nopeammin sairaudesta saadaan tietoa, sitä parempi, korostaa geriatrian erikoislääkäri Markus Halminen Länsi-Suomen Diakonialaitoksen Sotainvalidien Sairaskodista ja Kuntoutuskeskuksesta Porista.

Sopeutumisvalmennus ja vertaistuki auttavat käsittelemään elämää sairauden kanssa. Muistisairas tarvitsee myös hoito- ja kuntoutussuunnitelman, jota tarkistetaan puolen vuoden välein. Kuntoutus hyödyntää potilaan historiaa.

– Hauraimmallakin ihmisellä on voimavaroja, jotka pitää tunnistaa ja saada käyttöön. Kun omat vahvuudet – motivoivat kiinnostuksen kohteet ja selviytymiskeinot – löydetään, ne innostavat muistisairasta käyttämään aivojaan ja toimintakykyään.

Turhia rajoituksia kannattaa välttää, sillä arjen toiminnot pitävät kykyjä yllä. Potilasta kannustetaan tekemään asioita, jotka vielä toimivat.

– Kun ne eivät enää onnistu, mietitään, miten hän yhä voisi osallistua. Rima kannattaa pitää sopivan korkealla, niin että sen ylitys tuo onnistumisen tunteita. Entinen kinuskikakkujen leipoja voi saada hyvän mielen vaikkapa sämpylöiden teosta.

Sopiva tahti auttaa

Ajattelutoimintoja kannattaa harjoitella. Tutkimuksissa esimerkiksi lyhyiden tarinoiden luku ääneen ja yksinkertaiset laskutehtävät ovat kuntouttaneet muistipotilaita. Toisten tapaaminen, keskustelu, muistin harjoittelu ja muu viriketoiminta parantaa henkistä suorituskykyä, mielialaa ja elämänlaatua. Levottomuus ja aggressiotkin vähenevät. Motivaation pitää kuitenkin löytyä muistisairaalta itseltään. Paineinen suorittaminen ja stressi vain lisäävät muisti-, uni- ja käytöshäiriöitä.

– Aivot tarvitsevat myös rentoutumista ja lepoa, Halminen muistuttaa.

Liikunta voi parantaa toimintakykyä ja mielialaa vielä vaikeassakin dementiassa. Se myös rauhoittaa ja kohentaa unta. Sydänpotilaan rasitushengenahdistus vähentää herkästi liikuntaa, jolloin kunto heikkenee lisää ja oireet pahenevat. Vakaassa sydäntaudissa treeni onnistuu, kun rasitustaso on sopiva. Jos puolison kunto on kovin erilainen, liikkeelle pitäisi päästä myös yksin.

– Liikuntaa ei pidä lopettaa pienistä oireista, vaan vauhtia hidastetaan ja matkaa lyhennetään puolella. Jos oireita yhä tulee, tehdään uusi puolitus. Kärsivällisyydellä kunto kasvaa ja tehoa voi vähitellen lisätä.

Dementiapotilas voi saada kotikuntoukseen Kelan tukea lääkärin lähetteellä. Fysioterapeutti voi näin ohjata kotona harjoitteisiin, joilla vähennetään jäykkyyttä, parannetaan lihasvoimaa, tasapainoa ja kävelyä.

Hyvä ravitsemus on tärkeää. Riittävä proteiinin saanti ehkäisee laihtumista ja lihaskatoa. Uusi Souvenaid-ravintovalmiste on pikkututkimuksissa parantanut toimintakykyä hitusen varhaisessa Alzheimerin taudissa. Se sisältää muun muassa omega-3-rasvahappoja, vitamiineja sekä hermokalvojen muodostumista tehostavia rasvoja ja koliinia.

Huomio itseen

Omaishoitajan jaksamista ei saa unohtaa. Sydänsairaalla stressi lisää jopa äkkikuoleman vaaraa. Muistiyhdistyksen tai kunnan järjestämä muistisairaiden päivätoiminta antaa hoidettavalle virikkeitä ja omaiselle vapaata. Yhdistysten ja kotipalveluyritysten kotimiespalvelut ja kotitalousvähennyskin helpottavat vapaiden järjestämistä. Omaishoitajan kannattaa myös hakea Kelan kuntoutusta lääkärin lausunnolla yksin tai yhdessä hoidettavan kanssa. Omaishoitajat ja läheiset liittokin järjestää tuettua kuntoutusta yhdessä sosiaalisten lomajärjestöjen kanssa.

Sairaus voi tuoda mukanaan myös hyvää.

– Se voi auttaa puhumaan asioita auki ja keskittymään elämänlaatuun. Hauraimmankin muistisairaan kanssa saadaan paljon hyvää mieltä, kun vahvistetaan niitä hyviä asioita, joita vielä voidaan tehdä, Halminen muistuttaa.

Laulu toi yhteen

Heikki, 84, ja Maija, 81, Korhonen ovat elävä esimerkki siitä, että vanhalla iällä voi vielä puolison kuoltuakin löytää rakkauden. Yhteinen ääni juontuu Teljän kirkkokuorosta Porista. Kun Maija kuoron sihteerinä kävi esittämässä osanoton Heikille, kuoron puheenjohtajalle, myötätunto johti uusiin tapaamisiin ja häihin vuonna 2007.

Laulu jatkui jonkin aikaa yhdessä seurakunnan iltapäiväkuorossa ja Heikillä myös Porin Mies-Laulussa. Maija oli vapaaehtoisena diakoniatyössä ja Mummon kammarissa. Viikonvaihteessa käytiin usein mökillä Kokemäen Sääksjärvellä.

Vähitellen elämänpiiri kuitenkin muuttui. Maijan Menieren tauti oireilee huimauksena ja rollaattori on ulkona tarpeen. Verisuoniperäinen muistisairaus heikentää lähimuistia.

– Maija ei ole äsken puhutusta kuullutkaan enää viiden minuutin kuluttua. Vanhoista asioista hän kuitenkin keskustelee tuttujen kanssa normaalisti, Heikki kertoo.

Heikki ryhtyi omaishoitajaksi, vaikkei enää ole itsekään terve. Sydämen läppävika oireilee rasituksessa ja yöllä kylkiasennossa. Silmänpohjan ikärappeuma vääristää näköä toisesta silmästä ja vei ajokortin noin vuosi sitten. Kesämökistä Heikki luopui jo ennen tätä.

Vuosi sitten pari muutti Länsi-Suomen Diakonialaitoksen DiaVillaan.

– Olisimme pärjänneet vanhassakin asunnossa, mutta muutto tuntui turvalliselta. Tämä on vuokra-asunto, mutta palvelut, lääkäritkin ovat tarvittaessa yksityisesti saatavilla. Sairaanhoitaja on tavattavissa ilmaiseksi kerran viikossa, Heikki kertoo.

Heikki on yhä koettanut laulaa Vaarin laulu -kuorossa ja käydä kirkon ikämieskerhossa. Autottoman matkat niihin vaativat kuitenkin ystäväapua tai taksia. Omaishoitajuus on myös tehnyt omasta vapaudesta ja harrastuksista toissijaisia. Maija ei halua olla yhtään yksin pelon takia.

– Tämä on uusi elämänmuoto, johon täytyy tottua. Jonkun on pidettävä Maijasta huolta, kun myös muisti ja ajantaju heittävät. Jos hän lähtee ulos, ei ole varma, osaako hän takaisin.

Joskus Heikin voimat ovat vähissä. Onneksi edullinen opiskelijoiden Kotihengetär-palvelu auttaa häntä pääsemään huoletta omaishoitajien tapaamisiin. Uusi miesomaishoitajien ryhmä kiinnostaa.

– Se on hyvä idea, kun miesten ja naisten jutut ovat niin erilaisia.

Voimia tuonee myös Kela-tuettu omaishoitajien parikuntoutus Laukaan Peurungassa. Ensimmäinen viiden päivän jakso on maaliskuussa, pari muuta myöhemmin.

Mutta miten sydän jaksaa? Liikunta ja kävelyt lähikauppaankin ovat jääneet vähiin, sillä pitkään kävely ottaa Heikkiä sydämestä, Maija taas kertoo jalkojen kipeytyvän herkästi.

– Oireet saattavat osin johtua myös vähästä liikunnasta. Kun ilmat paranevat, ehkä Maijakin uskaltaa lähteä sauvojen kanssa kävelylle. Naapurissa olisi myös kuntosali ja uima-allas, mutta olen vähän lukossa, kun en voi yksin mennä minnekään.

Toivottavasti lukkoon löytyy avain. Virikkeitä on onneksi lähellä. DiaVillan kerhohuoneessa on hartaushetkiä ja harrastetaan shakkia, käsitöitä, laulua, tuoli- ja muistijumppaa. Sairaskodin konsertit naapurissa ilahduttavat. Uusia tuttavuuksiakin on jo tullut.