Vertaistukihenkilö auttaa, tukee ja opastaa

– Toukokuussa 2004 nukkumaan mennessäni tunsin voimakasta rintakipua, mutta luulin sen johtuvan ajoittain kipuilevasta palleatyrästä. Päivällä olin havainnut myös vasemman käden puutumista, mutten ymmärtänyt senkään olevan sydämestä johtuvaa. Nukuin yöni hyvin, mutta aamulla herätessä rintakipu palasi kuten myös vasemman käden velttous. Tunsin kylmän hien nousevan pintaan, Marja-Leena Repo muistelee tapahtumia, jotka sittemmin johtivat hänet sydänpotilaiden vertaistukihenkilöksi.

Eläkkeellä oleva espoolainen pankkitoimihenkilö Marja-Leena Repo muistelee kymmenen vuoden takaista sydäninfarktiaan.
– Oireiden ilmaannuttua soitin 112:een. Kysyin, mitä pitäisi tehdä. Minulle ilmoitettiin avun olevan tulossa ja hetken päästä ovesta tupsahti sisään neljä ensihoitajaa, jotka ensi töikseen tiedustelivat, missä potilas oli. Kerroin olevani kyseinen henkilö. Tämän jälkeen otettiin sydänfilmi, mutta kun löydös ei ollut hälyttävä, todettiin, ettei mitään hätää ollut, ja niin ensihoitajat alkoivat tehdä lähtöä.

– Tunsin silti voivani huonosti ja arvelin, että minun pitäisi lähteä terveyskeskukseen. Ja niin minut vietiin sinne. Myöhemmin sairaalassa ollessani kyselin, miten olisi käynyt, ellen olisi vaatinut lähtöä terveyskeskukseen. Vastaus kuului: tuskin olisin selvinnyt. Jälkeenpäin sain tietää, että ensihoitajien mielestä olin ollut siksi pirteä, etteivät he uskoneet vakavaan sairauteeni. Täytyy näköään itse olla aktiivinen!
Marja-Leenan saavuttua terveyskeskukseen otettiin uusi sydänfilmi. Se paljasti uhkaavan sydänveritulpan.

Pääsy HAAMU-tutkimukseen

Terveyskeskuksesta Marja-Leena lähetettiin välittömästi Jorvin sairaalaan.
– Ambulanssissa matkan aikana kuulin puhuttavan haamupotilaista. Meilahden sairaalassa oli meneillään HAAMU-tutkimus, jossa vertailtiin liuotus- ja pallolaajennushoitojen vaikutuksia infarktipotilaiden myöhempään ennusteeseen. Samalla selvisi, että pääsisin mukaan tutkimukseen ja minut vietiin Meilahteen.
– Ambulanssissa minulla oli tunne, ettei millään ollut enää väliä. En pelännyt, olin aivan turta. Meilahdessa oltiinkin jo sitten ovella vastassa, Marja-Leena kertoo.

Ennen sairaalahoitoa annetun liuotuksen ja suoran pallolaajennuksen vertailua tehnyt HAAMU-tutkimus toteutettiin Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirissä vuosina 2004-2005. Tutkimustulosten perusteella infarktin ensihoidossa todettiin välitön pallolaajennus liuotushoitoa tehokkaammaksi. Edellytyksenä on kuitenkin potilaan pääsy hoitoon alle kahdessa tunnissa. Syrjäkylillä tämä tuskin onnistuu.

Vakava tukos

Meilahden sydäntutkimusosastolla tehdyssä varjoainekuvauksessa Marja-Leenalla todettiin vasemman sepelvaltimon tyvihaarassa sataprosenttinen tukos.
– Tukos oli niin sanotussa leskentekijän paikassa, mikä kuvaa oireen vaarallisuutta. Siitä johtuvaan äkilliseen sydäninfarktiin kuolee eniten potilaita, hän kertoo.

Suoritetun pallolaajennuksen jälkeen Marja-Leena siirrettiin kahdeksi päiväksi tarkkailuosastolle ja sitten sydänosastolle.
– Jouduin olemaan sairaalassa hieman pidempään, koska merkkiaineet olivat koholla. Myös tutkimus edellytti lukuisia erilaisia kokeita.

Sairaalasta päästyään Marja-Leena kertoo olleensa hyvässä kunnossa. Elämä alkoi vähitellen sujua normaaliin tapaan.
– Aika ajoin tosin häpesin sitä, miksi minulle liikunnalliselle ja hyväkuntoiselle ihmiselle oli käynyt näin. Tosin olihan minulla sukurasite ja korkea kolesteroli. Myös viimeiset työvuodet olivat olleet melko raskaita.
– Nyt minulla on neljä vakiolääkettä. Lisäksi nitrot ovat aina mukana henkisenä tukena ja turvana.

Masennus iskee

Parin kuukauden kuluttua pallolaajennusoperaatiosta Marja-Leena koki sydäninfarktipotilaille tyyppisiä masennusoireita.
– Itse en alkuun osannut tunnistaa niitä ennen kuin avomieheni erään kerran istahti sängyn laidalle todeten, etten varmaankaan itse ollut huomannut tarvitsevani apua.
– Mieleeni tuli tuolloin Meilahdesta Uudenmaan Sydänpiirin vertaistukihenkilö, joka oli käynyt luonani. Hän oli todennut, että jos joskus tarvitsisin tukea, voisin soittaa hänelle. Tämä oli ensimmäinen ja tärkeä kokemukseni vertaistuesta. Muistin sen hakeutuessani Uudenmaan Sydänpiiriin, joka järjesti koulutustilaisuuksia sepelvaltimotautia sairastaville pallolaajennuspotilaille. Sain apua ja masennusoireet hävisivät.

– Myöhemmin olin mukana useissa luentotilaisuuksissa potilaan ominaisuudessa. Jälkeenpäin ihmiset ovat usein tulleet sanomaan, että hyvä kun puhuit, heillä on ollut samoja oireita, mutta he eivät ole kehdanneet kertoa niistä kenellekään. Vaikka sanotaan puhumisen helpottavan, masennuksesta ja kuolemanpelosta on vaikea puhua. Sydänpotilailla on kuitenkin kova tarve keskustella jonkun kanssa.
– Meilahden luentosarjan lisäksi hakeuduin sittemmin Kelan järjestämälle kahden viikon kuntoutuskurssille Hopeaniemeen. Olimme kaikki sydänpotilaita, jaoimme tuntemuksiamme ja saimme hyödyllistä tietoa sairaudestamme ja siitä selviytymisestä. Kävin myös Helsingin ja Uudenmaan Sydänpiirien järjestämän ensitietokurssin sepelvaltimopotilaille.

– Koska olin itse saanut tukea, halusin myös itse tukea muita samassa asemassa olevia sydänpotilaita, ja niin aloitin 2005-2006 toiminnan Espoon sydänyhdistyksen vertaistukihenkilönä. Espoon sydänyhdistyksen kautta meille on järjestetty mahdollisuus tavata potilaita Jorvissa. Me kuuntelemme ja annamme tietoa hoitomuodoista, kuntoutuksesta ja harrastusmahdollisuuksista. Meitä on useampia henkilöitä mukana tukitoiminnassa.
– Tämä on vapaaehtoistoimintaa, joka antaa äärettömän hyvän mielen itselle, Marja-Leena sanoo.
– Vertaistukitoiminnassa yksi ainoa puhelu saattaa joskus riittää, kun on suurin hätä. Sairaala valitsee, hakee ja kyselee, onko potilaita, jotka haluavat keskusteluapua. Usein he ovat sen verran huonokuntoisia, että me menemme ihan sängyn viereen kyselemään, mitä kuuluu ja miltä tuntuu.

– On tärkeää jakaa tietoa, jota potilaat useinkaan eivät uskalla kysyä hoitohenkilöstöltä. Olemme saaneet tästä hyvää palautetta. Mehän emme tietenkään saa puuttua lääketieteelliseen puoleen, muut hoitavat sen homman. Mutta omakohtaista kokemuspuolta tuskin kukaan muu ymmärtää niin hyvin kuin itse sydänpotilas. Me kaikki tukihenkilöt olemme läpikäyneet jonkinasteisen sydäntapahtuman. On se sitten pallonlaajennus, ohitusleikkaus tai infarkti.
– Nyt on kulunut kymmenen vuotta koetusta infarktista. Vaikka vaiva voi uusia, suhtaudun silti luottavaisin mielin tulevaisuuteen. Koskaan ei voi tietää, mitä huomenna tapahtuu eikä sitä kannata murehtia.

Hyvä tietää

Minkälaisia ohjeita antaisit henkilölle, jolle ilmaantuu vastaavanlaisia oireita?
– Ensinnäkin pitää heti soittaa 112:een ja kuvailla tilanne. Sieltä ymmärtääkseni lähetetään aika helposti ambulanssi. Yölläkin on toimittava, infarktihan ilmaantuu usein aamupuolella yötä, Marja-Leena opastaa.

– On myös hyvä tietää, että rintakipu saattaa johtua myös närästyksestä ja että sydänperäinen rintakipu, infarkti, voi tuntua myös selässä tai hartioissa. Usein sanotaan, että jos pystyy paikallistamaan yksittäisen kipukohdan, kysymyksessä tuskin on sydänperäinen vaiva, joka aiheuttaa yleensä epämääräistä ja laaja-alaista kipuilua. Eräänä tuntemuksena on vasemman käden puutuminen sekä kylmä hiki ja pahoinvointi.
– Terveyskeskus ei aina ole oikea paikka hoitoon hakeutumiselle. Yleensä pitäisi mennä suoraan sairaalaan, muttei missään nimessä omalla autolla ajaen!

Marja-Leena toteaa, että sairaalasta kotiuttamisen jälkeen täytyy hyväksyä tosiasia, jonka mukaan on lopun elämäänsä sairas. Lääkkeet täytyy ottaa, sillä vain otettu lääke auttaa. Kannattaa huolehtia itsestään ja liikkua säännöllisesti. Ja on hyvä liittyä paikalliseen sydänyhdistykseen, koska siellä ei jää yksin. Oikeanlainen ravinto on myös ehdottoman tärkeä.
– Kun pahin vaihe on mennyt ohi, kannattaa ryhtyä elämään kuten ennenkin ja hyväksyä uusi tilanne. Positiivinen asenne on tärkeä. Kokemani infarkti sai aikaan ainakin sen, etten juuri ajattele elämääni eteenpäin. Elän päivän kerrallaan. Se ei silti estä tiettyjen suunnitelmien tekoa, Marja-Leena Repo sanoo.