Hyppää sisältöön
Etusivu / Elämää sairauden kanssa / Facebookissa viisi Sydänliiton ylläpitämää vertaistukiryhmää

Facebookissa viisi Sydänliiton ylläpitämää vertaistukiryhmää

Et ole sairautesi kanssa yksin, sillä Facebookissa toimii viisi Sydänliiton ylläpitämää vertaistukiryhmää. Ryhmiin on helppo liittyä ja ne mahdollistavat vertaisten löytymisen vaivattomasti joka puolella Suomea. Tule mukaan!

Anna Rikala, vertaistuen asiantuntija
Julkaistu 17.1.2022
Päivitetty 21.3.2024
Kuva: Anna Kara

Vertaistuki on kokemusten jakamista toisten, samankaltaista kokeneiden kanssa. Facebookin vertaistukiryhmät mahdollistavat vertaisten keskustelun ajasta ja paikasta riippumatta. Ryhmän kautta voi löytää helposti vertaisen myös harvinaisempiin sairauksiin ja mukana on eri-ikäisiä ihmisiä.

Verkkovertaistuki perustuu aivan kuten livenäkin tapaaminen kokemusten, tunteiden ja tarinoiden jakamiseen sekä arvostavaan, voimavaroja tukevaan toisten kohtaamiseen. Vajaatoimintaryhmää luotsaava Sirpa toteaa: – Facebookin vertaistukiryhmässä voi nopeasti löytää enemmän samankaltaisia tarinoita ja ystäviä, ympäri Suomen. Ei tarvitse odotella tapaamista ja saa nopeasti tsemppiä. Hiljaisempikin ihminen saa tukea: jos ei halua osallistua itse keskusteluun kirjoittamalla, niin voi lukea muiden tarinoita.

Kuinka ryhmään pääsee mukaan?

Tullakseen hyväksytyksi sairastuneiden ryhmään, on itsellä oltava kyseisen ryhmän diagnosoitu sydänsairaus. Läheisten ryhmään hyväksyttävällä henkilöllä tulee olla läheinen, jolla on diagnosoitu sydänsairaus. Ryhmien jäsenet keskustelevat omalla nimellään ja kasvoillaan. Ryhmissä vaihdetaan kokemuksia sairastumisesta ja sairauden kanssa elämisestä tai sairastuneen läheisenä elämisen kokemuksista. Niissä kysytään neuvoja ja luodaan toivoa tulevaan.

Sydänliiton hallinnoimissa Facebookin verkkovertaisryhmissä on säännöt ja sääntöjen toteutumista seuraavat vapaaehtoiset Sydänliiton koulutetut vertaistukihenkilöt työntekijöiden tuella. Liittymällä ryhmän jäseneksi hyväksyy säännöt ja sitoutuu toimimaan niiden mukaan. Ryhmään pääseminen ei edellytä yhdistyksen jäsenyyttä. Sydänliitto voi tiedottaa ryhmässä ajankohtaisista asioista ja sydänjärjestön tarjoamasta toiminnasta, keskusteluryhmien ensisijainen tehtävä on kuitenkin mahdollistaa jäsenten välinen vertaistuki.

Ryhmissä toimivia vapaaehtoisia ja ammattilaisia koskee vertaistukitoimintaan aina liittyvä vaitiolovelvollisuus. Ryhmissä toimitaan Sydänliiton vertaistukitoiminnan periaatteiden mukaan. Ryhmä on Facebookissa tyypiltään yksityinen, vain ryhmän jäsenet voivat nähdä, keitä ryhmässä on ja mitä muut jäsenet julkaisevat. Ryhmässä kannattaa huomioida, että sosiaalisessa mediassa käyty keskustelu voi kuitenkin päätyä ryhmän ulkopuolelle. Jokainen ryhmän jäsen on itse vastuussa omista kommenteistaan.

Vertaistukiryhmissä keskustellaan monenlaisista asioista

Keskustelun käyminen vaatii kaikilta osapuolilta tilanteen huomioimista ja malttia, koska kirjoittajat eivät näe toistensa ilmeitä ja eleitä. Sanat merkitsevät eri ihmisille eri asioita ja ilmaisu on usein lyhyttä – nämä seikat lisäävät väärinymmärryksen mahdollisuuksia. Keskustelussa tulee kunnioittaa jokaisen yksityisyyden suojaa ja keskustelun toivotaan olevan ystävällistä ja asiallista, kunnioittavan toisten ihmisten valintoja ja erilaisia elämäntilanteita.

Samankin sairauden hoito vaihtelee eri ihmisillä. Vertaistukiryhmät ovat paikkoja, joissa voi jakaa omia kokemuksiaan ja kertoa, minkä on kokenut hyväksi. Ryhmässä ei neuvota toisia lääkehoidossa tai muissa hoitoratkaisuissa. Kannustamme ottamaan hoidollisissa asioissa aina yhteyttä omaan hoitopaikkaan.

– Koska ihmiset voivat olla kaukanakin, eikä heitä tunne, saattaa olla helpompi kertoa omista ajatuksistaan. Ryhmässä huomaa myös muiden olevan uudessa edessä, ja että muutkin ovat selvinneet vaikeista tilanteista. Ryhmästä voi löytää toisen, samankaltaisessa tilanteessa olevan ja tavallaan jatkaa matkaa yhdessä, oppien yhdessä uusia asioita.  Keskusteluissa voi seurailla toisten ajatuksia ja kokemuksia, ja sitten halutessaan osallistua myös itse, kertovat Anita ja Sinikka, jotka ovat toimineet sydänsairastuneiden läheisten vertaistukiryhmässä jo pidempään.

Tule mukaan sinulle sopivaan ryhmään!

Valitse omaa tilannettasi vastaava ryhmä. Ryhmät löytyvät Facebookista ryhmän nimellä.

Kun laitat liittymispyynnön ryhmään, Facebook pyytää vastaamaan muutamaan kysymykseen. Kysymyksiin vastaaminen on ehtona ryhmään hyväksymiselle. Vastauksesi eivät näy muille ryhmäläisille, vain ylläpitäjille. He hyväksyvät uudet ryhmäläiset mahdollisimman nopeasti resurssiensa mukaan. Uusien jäsenten esittäytyminen on vapaaehtoista. Esittelyitä ei tallenneta mihinkään eikä ryhmänjäsenistä kerätä rekisteriä.

Ryhmien ylläpitäjät kutsuvat kaikki rohkeasti mukaan ryhmiin: – Sydänryhmissä on erittäin ystävällistä ja lämmintä porukkaa. Ryhmässä saat tietoa muiden kokemuksista ja löydät pieniä asioita, jotka auttavat jaksamaan. Me muut kannustamme ja rohkaisemme sinua eteenpäin. Ryhmässä voi kertoa miltä tuntuu juuri tällä hetkellä.”

Sydänliiton vertaistukiryhmät Facebookissa

Sepelvaltimotautia sairastavat

Ryhmä sepelvaltimotautia sairastaville. Sairauden vuoksi voi olla tehty pallolaajennus tai ohitusleikkaus.

Sydämen rytmihäiriöitä sairastavat

Ryhmä erilaisia sydämen rytmihäiriöitä sairastaville. Mukaan voivat tulla myös he, joille rytmihäiriöiden hoidoksi on asennettu tahdistin.

Sydämen vajaatoimintaa sairastavat

Ryhmä sydämen vajaatoimintaa sairastaville. Vajaatoiminnan taustalla voivat olla monenlaiset sairaudet: sydänlihassairaudet kuten kardiomyopatia tai sydänsarkoidoosi, sepelvaltimotauti tai rytmihäiriöt.

Sydänsairastuneiden läheiset

Ryhmä sydänsairastuneiden läheisille. Mukana voivat olla sairastuneiden puolisot tai kumppanit, aikuiset lapset, vanhemmat, sisarukset tai hyvät ystävät.

Foreign Hearts Finland

An English language support group for people living in Finland who have a heart condition or someone close to them is suffering from one. If you feel like discussing your experience, asking questions, getting tips, you can join the group.

Sydänliiton valtakunnallisilla jäsenjärjestöillä, Sydänlapset ja -aikuiset ry:llä, SYKE ry:llä ja Karpatiat ry:llä on vertaistukiryhmiä Facebookissa. Siellä toimii myös useita yksityisten ylläpitämiä ryhmiä, esimerkiksi Nuoret sydänsairaat ja Kuriton Sydän.

 

Lue myös:

Vertaistukiryhmät: Ryhmän tuki auttaa myös sairastuneen läheistä

Vertaistuki-osiosta löydät tietoa vertaistuesta ja esimerkiksi Etsi vertaistukihenkilö -haun.

Tutustu myös Sydänmerkin maistuviin ruokaohjeisiin.

Lue seuraavaksi

Tietoa
Tukea
Lahjoita
Liity jäseneksi