Hoitoketjut kuntoon yhteistyöllä

Vain hieman yli puolella vastanneista (52 %) toteutui säännöllinen seuranta lääkärin vastaanotolla. Ainoastaan pieni osa (6,5 %) kävi vuosittaisessa seurannassa sairaanhoitajan vastaanotolla, josta tarvittaessa ohjattiin lääkärin vastaanotolle. Laboratoriotutkimuksia seurattiin hieman tiheämmin (60 %). Lähes puolet katsoi, että heidän pääsiallinen hoitopaikkansa on erikoissairaanhoidon poliklinikalla ja vain noin kolmannes totesi sen olevan terveysasemalla. Eri sairauksia sairastavien välillä tai sillä kuinka pitkän aikaa sairastumisesta oli kulunut, ei ollut juurikaan eroja.

Seuranta ei toteudu kovin hyvin

Luvut ovat huolestuttavia, sillä sydänsairauksia sairastavat ja henkilöt, joiden riskitekijöitä hoidetaan, tarvitsevat säännöllistä seurantaa. Ei vähiten sen takia, että verenkiertoelinten sairaudet ovat yhä edelleen yli 65-vuotiaiden yleisin ja työikäisten toiseksi yleisin kuolemansyy. Seuranta voi tapahtua joko erikoissairaanhoidossa tai perusterveydenhuollossa riippuen sairaudesta ja sen vaikeusasteesta. Seurantavälit määritetään tapauskohtaisesti. Esimerkiksi vakaassa vaiheessa olevan sepelvaltimotaudin ja kohonneen verenpaineen Käypä hoito -suositukset suosittelevat pääsääntöisesti vuoden tarkastusvälejä, ellei tiheämpään seurantaan ole aihetta.

Vuosittaisen seurannan tarkoituksena ei ole pelkästään sairauden hoito vaan myös sairastuneen motivointi pitkäaikaisen sairautensa omahoitoon ja riskitekijöihin vaikuttaviin elintapamuutoksiin, jotta hän välttyisi sairaalahoitoa vaativalta uudelleen sairastumiselta. Maailman terveysjärjestön mukaan 80 prosenttia sepelvaltimotaudista olisi ehkäistävissä terveellisillä elintavoilla.

Seurannan tulisi perustua yksilölliseen hoito- tai kuntoutussuunnitelmaan. Se on työväline, jota sairastunut voi käyttää omahoidossa, kun siihen on koottu lista lääkkeistä, suunniteltu hoito ja yhteystiedot. Kyselyyn vastanneiden osalta hoitosuunnitelman laatiminen toteutui kuitenkin huonosti. Kokonaista 84 % vastanneista ei tunnistanut, että heille olisi tehty kirjallinen hoito- ja kuntoutussuunnitelma, vaikka se koettiin välttämättömäksi: ”Nyt potilas jää täysin tyhjän päälle mahdollisen toimenpiteen jälkeen. Ohjeena vain yhteydenotto terveyskeskuksen omalääkäriin, jos jotain ilmenee. Eihän sellaisia omalääkäreitä edes ole enää.”

Akuuttivaiheen hoitoketjujen toimivuus sekä ystävällinen ja avulias henkilökunta, jolla oli aikaa kuunnella, sai sen sijaan kiitosta monelta vastaajalta. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen mukaan nopeassa hoitoon pääsyssä on kuitenkin suuria alueellisia eroja.

Sydänyhteisön ja hoitoyksikköjen yhteistyönä voisi syntyä yksi puuttuva linkki hoitoketjuun. Vastaajilla oli tähän rakentavia ehdotuksia:

”Hoitoketjun pitäisi olla kunnossa: terveyskeskus, sairaala, sosiaalityöntekijä, psykologi, kardiologi, kuntoutuskurssi, sydänyhdistyksen jäsenyys.”

”Infopaketti, johon olisi koottuna yhdistykset, vertaistoiminta, kuntoutus, ravinto- ja liikunta, erilaiset taloudelliset tuet ym. Myöskin menettelyohjeita ns. hätätilanteen varalle, koska sairaus herättää turvattomuutta, pelkoa ja epävarmuutta.”

Kuntoutukseen osallistuminen

Valtaosa vastanneista (83 %) ei ollut osallistunut kuntoutukseen sairastumisensa jälkeen lainkaan – silloinkaan, kun sairauden toteamisesta on kulunut yli viisi vuotta. Eniten oli osallistuttu ryhmämuotoiseen sydänyhteisön sopeutumisvalmennukseen tai kuntoutukseen ja toiseksi eniten ryhmämuotoiseen laitoskuntoutukseen. Työssäkäyvät tai ne, jotka haluaisivat käydä työssä, eivät päässeet kuntoutukseen muita useammin.

Vastaajat haluaisivat kuitenkin osallistua monipuolisesti kuntoutukseen. Mieluiten he osallistuisivat ryhmäkuntoutukseen tai terveysasemalla toteutettavaan avokuntoutukseen. Moni oli myös kiinnostunut osallistumaan yhdistettyyn ryhmä- ja yksilökuntoutukseen tai yhdistettyyn laitos- ja avokuntoutukseen.

Sydänliiton kehittämä, terveysasemalla toteutettava Tulppa-avokuntoutus, jossa usein mukana on myös vertaisohjaaja, sai tunnustusta: ”Tulppa-ryhmä oli varmaan paras tiedon lähde, mitä voi olla. Sieltä sai kaiken tiedon ja vastaukset askarruttaviin kysymyksiin. Johtuen myös aivan huippuvetäjistä. Paljon olisi tietoa jäänyt saamatta, jos en olisi osallistunut.”

Aina kaikki ei kuitenkaan sujunut kuten pitäisi: ”Minkäänlaista tukea tai kuntoutusta ei missään vaiheessa tarjottu miltään taholta. Paikalliseen sydänryhmään pyrkiessäni sain vastaukseksi olevani liian nuori.”

Kuntoutuminen ja tuki

Kuntoutukseen osallistuminen on osa kuntoutumista, joka on matka kohti muutosta ja oppimista elämään sairauden kanssa. Tälle matkalle tarvitaan pitkäjänteistä tukea. Vastanneet olivatkin saaneet tukea sekä sosiaalisista verkostoistaan että terveydenhuollon ammattihenkilöiltä. Eniten tukea oli saatu perheenjäseniltä, sukulaisilta ja ystäviltä, toiseksi eniten lääkäreiltä, kolmanneksi muilta sairastuneilta, neljänneksi terveyden- tai sairaanhoitajilta ja viidenneksi koulutetuilta vertaistukihenkilöiltä. Ero muihin ammattiryhmiin (esimerkiksi ravitsemus-, fysio- ja psykoterapeutteihin) oli varsin suuri. Vähiten tukea vastaajat kokivat saaneensa sosiaalityöntekijöiltä ja Kelan virkailijoilta.

Vastaajat kokivat oman sosiaalisen verkoston ja yhteyden muihin saman kokeneisiin tärkeäksi. Se herättää kysymyksen, saavutettaisiinko kuntoutujan kannalta paras tulos ammattihenkilöiden ja vapaaehtoisten ja läheisten yhteistyöllä.

Oman aktiivisuuden tärkeys tunnistetaan

Kyselyn tulokset ovat samansuuntaisia kuin pitkäaikaissairaiden tilanteesta terveydenhuollossa tehdyssä selvityksessä. Asiakaslähtöiset terveydenhuollon palvelut -selvityksen (2016) mukaan pysyvän hoitosuhteen puute aiheutti sairastuneissa eniten tyytymättömyyttä. Puolet vastanneista halusi osallistua enemmän oman hoitonsa suunnitteluun ja yli kolmannes toivoi kuntoutusta työ- ja toimintakyvyn tukemiseen.

Näiden kummankin kyselyn tuloksista voi päätellä, että ainakin osa sairastuneista haluaisi osallistua oman sairautensa hoitoon ja kuntoutumiseen aktiivisemmin kuin heillä on ollut mahdollisuus. Tässä kyselyssä se näkyy haluna osallistua monipuoliseen kuntoutukseen yleensä ja erityisesti silloin, kun psykososiaaliset vaikeudet (esim. unettomuus, masennus, vaikeudet ihmissuhteissa) kuormittavat. Myös runsas 15 % prosenttia työikäisistä, mutta työvoiman ulkopuolella olevista vastanneista olisi valmiita tekemään töitä ainakin silloin tällöin.

Vastaajat:

• 75,6 % kuului sydänyhdistykseen
• 72,5 % oli täyttänyt 65 vuotta
• 52,1 % naisia
• 41,7 % sairasti sepelvaltimotautia
• Muita sairauksia sairastaneita: eteisvärinää (24 %), sydämen vajaatoimintaa (14 %), läppävikaa (12 %), synnynnäistä sydänsairautta (5 %) ja sydänlihassairautta (5 %) sairastavat.
• Neljännes vastaajista ilmoitti sairastavansa useaa eri sairautta
• 50,6 %:lla oli kulunut yli viisi vuotta sydänsairauden toteamisesta
• 26,6 % asui Uudellamaalla, 9,9 % Pirkanmaalla.
• Loput vastaukset tasaisesti koko maan alueelta.

Kiitän lämpimästi kaikkia vastaajia. Vastauksistanne on ollut suurta apua sydäntyön kehittämisessä. Niitä on hyödynnetty kevään 2016 aikana useaan otteeseen Sydänliiton vaikuttamistoiminnassa ja viestinnässä mm. Lääkäripäivillä, Vajaatoiminta-seminaarissa ja Ystävänpäivänä. Syksyn 2016 aikana raportoin Sydän-mediassa lisää tuloksista mm. työhön ja toimeentuloon, tiedonsaantiin ja psykososiaaliseen hyvinvointiin liittyen.