Kristiina Laitinen: Täyttä elämää vajaalla sydämellä

Välillä rikkoutunut hissi, yksi kerros portaita tai pieni ylämäki ovat pieni maailmanloppu. Sydäntä viiltää ja rintaa puristaa. Toisena päivänä kävelen koiran kanssa reippaan lenkin, suppailen järvellä tai matkustan yksin maailmalla. Ja sydän hymyilee.

Olen sairastanut sydämen vajaatoimintaa noin seitsemän vuotta. Se on muuttanut elämääni, mutta voin silti elää täyttä, aktiivista elämää sen kanssa. Hyvinvointiani tukevat lääkkeet, mutta kehon ja mielen tasapaino ovat minun vastuullani.

Olen aina ollut liikunnallinen, mutta koiralenkeillä huomasin hengästyväni tavallista herkemmin. Syytä etsittiin vuoden ajan 30–40 eri lääkärikäynnillä ja tutkimuksella. Kunto heikkeni vääjäämättömästi, kunnes vihdoin pääsin tutkimuksiin HYKS:iin. Sydämestäni löytyi AL-amyloidoosi, joka on sydämeen säikeistä amyloidivalkuaista lisäävä proteiinikertymäsairaus.

Ensimmäinen löytämäni tieto oli, että elinaikaa AL-amyloidoosin iskiessä sydämeen on puoli vuotta. ’Onneksi’ minulla oli myös plasmasolusyöpä myelooma ja siihen saamani hoidot, solunsalpaajahoito ja kantasolusiirto, toimivat ja pysäyttivät sydämen vaurioitumisen. Tuon vuoden aikana sydämeni ehti kuitenkin jäykistyä ja paksuuntua pysyvästi ja aiheuttaa sydämen vajaatoiminnan.

Työt jäivät

Jouduin jättämään työni syksyllä 2018. Se oli työorientoituneelle ja työstään innostuneelle kova paikka. Piti määritellä itsensä uudelleen. Kuka minä nyt olen, kun en enää ole ison yrityksen tuotepäällikkö? Mikä on nyt elämäni tarkoitus? Kesti pitkään ymmärtää, että nyt tärkein tehtäväni on pitää itsestäni huolta ja sen kautta voin olla merkityksellinen muille. Ystäväni mukaan riittää, jos illalla voi todeta, että olipa hyvä päivä. Yritänkin tehdä joka päivä mukavia asioita, usein jotain liikuntaa. Koen olevani etuoikeutettu, kun voin käydä päivällä joogassa tai käydä kävelylenkillä koiran kanssa valoisaan aikaan. Nyt olen kouluttautunut sydändigineuvojaksi ja Sydänliiton kokemustoimijaksi. Toivon, että voin omalla kokemuksellani vaikuttaa terveydenhuollon ammattilaisiin ja palveluiden kehittämiseen.

Vajaatoiminta on vaikuttanut arkiliikkumiseeni. Valitsen aina reitit, joissa on mahdollisimman vähän mäkiä ja portaita. Optimoin tarvittavan kävelyn, erityisesti aterioiden jälkeen. Reittioppaassakin on asetuksena mahdollisimman vähän kävelyä. En kävele mielelläni muiden kanssa, koska pyytelen koko ajan anteeksi pysähtelyäni. En pysty kantamaan raskaita taakkoja. Mies huomioi jo automaattisesti rajoitteeni. Sydämeni ei myöskään tykkää helteestä, viimasta ja pakkasesta.

Olen joutunut luopumaan rasittavimmista lajeista, mutta nautin niistä, joita voin edelleen harrastaa. Tunnen suurta iloa, kun löydän uusia lajeja, kuten suppaus, retkiluistelu ja kiipeily. Myönnän kuitenkin olevani hiukan katkera, etten enää pysty hiihtämään Äkäslompolon upeilla laduilla.

Suvussani on vahva sydän- ja verisuonisairauksien perimä, ja jo nuorena päätin tehdä kaikkeni uhmatakseni perintötekijöitäni. Liikuin paljon ja söin terveellisesti. Unohdin kuitenkin, että stressiä pitää välttää ja suorittaa vähemmän. Elimistö antoi vuosien mittaan selviä merkkejä korkeana verenpaineena, lievänä aivoinfarktina ja kroonisena selkäkipuna. Ilmeisesti olin niin kovapäinen, että sitten tuli punainen kortti.

Kehon ja mielen tasapaino

Ne ovat molemmat tärkeitä sydämen hyvinvoinnille, kuin kaksi toisiaan täydentävää perusvoimaa, Yin ja Yang. Aktiivisen tekemisen ja toiminnan lisäksi sydän tarvitsee olemista, rauhoittumista ja pysähtymistä. Esimerkiksi hengitysharjoituksilla voimme stimuloida parasympaattisen hermoston osaa, vagushermoa, ja alentaa sykettä ja verenpainetta. Olen jo yli kymmenen vuotta harrastanut joogaa. Yin-jooga rauhoittaa ja muut aktivoivat ja vahvistavat. Sydäntäni rauhoittavat myös luonnossa liikkuminen, lukeminen, kirjoittaminen ja Museokortin vinguttaminen.

Vakavat sairaudet ovat olleet minulle pysähtymisen ja henkisen kehittymisen mahdollisuus. Olen onneksi varustettu vahvalla resilienssilla. Se tarkoittaa selviytymis- ja sopeutumiskykyä ennakoimattomissa, yllättävissä elämäntilanteissa. Se on luottamusta ja kokemusta siitä, että tästäkin selvitään. Olen oman elämäni Viren ja uskonut aina selviytyväni maaliin, ainakin pistesijoille. Vakavien diagnoosien jälkeen minut kaatoi radan pintaan rintasyöpä. Olen onneksi varustettu positiivisella asenteella ja asettanut itselleni selviytymisen tavoitteita.

Ensin päätin nähdä kuopuksen vanhojen tanssit ja palata työelämään. Kantasolusiirron jälkeen tavoite oli istua juhannuksena mökin laiturilla ja nauttia. Nyt tavoitteena on nähdä 2-vuotiaan lapsenlapsen, Vildan, ensimmäinen koripallo-ottelu.

Resilienssiin kuuluu hyvä stressinsietokyky, ratkaisukeskeisyys, omien voimavarojen tunnistaminen ja kehittäminen, mutta myös kyky pyytää ja ottaa apua. Voimavaroista pitää huolehtia hyvinäkin päivinä. Ystäviä ja hyvää kuntoa ei enää saa sillä hetkellä, kun niitä tarvitaan. Viimeiset vuodet ovat yrittäneet opettaa minua olemaan itselleni armollisempi. Kaikkea ei tarvitse ansaita suorittamisella. Päiväpullan voi syödä, vaikka ei olisikaan ollut lenkillä.

Aina elämä ei ole pelkkää positiivista leijumista. Sydäntä viiltelee pelottavasti ja kävelylenkki on pelkkää polttavaa puristusta rinnassa. Iltaisin alitajunnasta tunkee pelot remission päättymisestä ja sairauden etenemistä. Ikävätkin tunteet, suru, pelko ja viha, pitää sallia ja sitten heittää pois. Tuollaisten hetkien jälkeen käännän tietoisesti kanavan kiitollisuuden, valon, puolelle. Ajatuksilla on valtava voima.

Vasta kuuden vuoden sairauden jälkeen annoin itselleni luvan surra. Olin rauhoittavassa joogassa ja loppurentoutuksessa ohjaaja puhui hyvin kauniisti sydämestä. Tajusin, miten negatiivisesti minä puhun sydämelleni, riesalleni. Kyynelille ei meinannut tulla loppua ja tunsin ensimmäistä kertaa aitoa, puhdasta surua siitä, että olen sairas.

Aina elämä ei ole pelkkää positiivista leijumista. Sydäntä viiltelee pelottavasti ja kävelylenkki on pelkkää polttavaa puristusta rinnassa, Kristiina Laitinen kertoo. Kuva: Anna Kara

Kristiina Laitinen antaa vinkkejä:

• Lääkäri kontrolloi ja säätelee lääkehoitoa. Henkinen ja fyysinen kunto on omalla vastuulla.
• Ajattele asioita, joita voit tehdä, eikä niitä, joista on joutunut luopumaan.
• Tee päivittäin asioita, joista nautit.
• Ole itsellesi armollinen ja paras ystäväsi.
• Älä murehdi etukäteen ja kuluta energiaa johonkin, jota ei todennäköisesti edes tapahdu.
• Hyväksy sairautesi, tunne surua ja vihaa, mutta älä jää niihin kiinni.

Lue lisää sydämen vajaatoiminnasta: Sydämen vajaatoiminta on tila, jossa sydän ei pysty pumppaamaan verta eteenpäin niin tehokkaasti kuin elimistö sitä tarvitsisi.

Iita Kettusen artikkeli: Resilienssi auttaa selviytymään

Tiina Huuskosen haastattelu: Kun pelko muutti olkapäälle

Tuija Braxin kolumni: Lähimmäisenrakkauden kevät