Kun elämä meni uusiksi
Vertaistuen on tutkittu toimivan parhaiten silloin, kun ihmisiä yhdistää sairauden lisäksi joku muukin asia. Usein se on elämäntilanne. Vakavan sairauden kohdatessa arki muuttuu ja siitä on helpompi jutella samanikäisten kanssa.
Sydän voi sairastua myös työikäisellä. Tämän ovat kokeneet Jari Pitkänen, 54 vuotta, ja Petri Kilpeläinen, 55 vuotta. Sairastuminen herätti alkuun pelkoa ja epävarmuutta tulevaisuudesta. Työikäisen sydänsairaus yllätti.
– Elin normaalia perheenisän arkea taloremontin ja työkiireiden keskellä, tietämättä mikä riski rinnan alla piileskeli. Sydämen avoleikkaus tehtiin aortan pullistuman ja aorttaläpän vuodon vuoksi vuodenvaihteessa 2018. Ennen leikkausta kaikenlainen ponnistelu ja liikunta oli kielletty. Leikkauksen jälkeen verenpaineeseen tuli tiukat rajat, jotka piti huomioida myös kuormituksen aikana, kertoo Jari.
Petri taas sai sydäninfarktin kesken kauppareissun lokakuussa 2022. – Rinnan päällä tuntui hurja paine ja hiki valui. Pallolaajennus tehtiin heti kun pääsin sairaalaan. Kuolemanpelko oli kova tapahtuneen jälkeen. Olen harrastanut liikuntaa koko ikäni ja kun pääsin sairaalasta, ajattelin että pakko laittaa retkeilykamppeet ja pyörä myyntiin. Niitä ei taida enää tarvita, kertoo Petri.
– Liikkuminen oli aluksi hankalaa ja sairastuminen hidasti elämänrytmiä, Petri jatkaa. – Pohdin tapahtunutta ja tulevaisuutta vaimoni kanssa. Etsin tietoa sairaudestani ja löysin Sydänliiton verkkosivut. Helpotti, kun sain paljon tietoa ja tukea myös paikallisesta sydänyhdistyksestä.
Jarin toipuminen leikkauksesta sujui hyvin, jopa niin hyvin, että hän pääsi seuraavana kesänä osallistumaan Jukolan viestiin. – Perhearki, paluu töihin ja pikkuhiljaa myös vanhojen harrastusten kuten suunnistuksen pariin auttoi uudessa tilanteessa. Vaikeinta oli hyväksyä, että olinkin yhtäkkiä sairas. Nykyisin pystyn kuitenkin elämään ihan normaalia elämää. Välttelen vain suurimpia ponnistuksia.
Vertaistuki löytyy
Petri löysi vertaistuen Sydänliiton verkkosivujen kautta.
– Etsi vertaistukihenkilö -hakupalvelusta sain aivan mahtavan vertaishenkilön, jonka kanssa soitellaan edelleen ja parannetaan maailmaa.
Jari puhui kokemuksistaan tuttavien ja työkavereiden kanssa. – Vertaistukitoiminnasta en tiennyt mitään, mutta tuttavan miehelle oli tehty lähestulkoon sama leikkaus hieman aikaisemmin. Selatessani nettiä löysin paikallisen sydänyhdistyksen, jonka sydänkahvilassa päätin pistäytyä. Minua pyydettiin jo ensikäynnillä vertaistukihenkilöksi, mutta kieltäydyin kohteliaasti. Pyyntö jäi kuitenkin mieleen ja lähdin vertaistukihenkilön peruskoulutukseen loppusyksystä. Facebookin sydänryhmistä olin huomannut, että joillakin paikkakunnilla on tapana käydä kahvittelemassa. Päätin kokeilla, olisiko Jyväskylän kulmilla kiinnostusta moiseen.
Petri hakeutui vertaistukihenkilöksi, koska halusi antaa takaisin sitä hyvää, mitä oli itse saanut.
– Olen ollut Sydänliiton kursseilla vertaisena, ja saanut sieltä aina upeiden ihmisten tarinoita mukaan. Kun pohjoiselle alueelle päätettiin perustaa työikäisten verkkotapaamiset, lähdin tosi mielelläni ohjaamaan niitä.
Ryhmiä kasvokkain ja verkossa
Jarin ohjaama ryhmä kokoontuu noin kerran kuussa kahvittelemaan yhdistyksen toimistolle tai kaupungin kahviloihin. Välillä käydään syömässä, tai puistossa piknikillä, kesäpäivää on vietetty myös grillaten ja saunoen rantamökillä.
– Tavatessa vaihdetaan sydänkuulumisia, esittäydytään, jos ryhmässä on uusia jäseniä. Keskustellaan jaksamisesta niin työelämässä kuin kotioloissa, lääkkeistä ja muusta hoidosta, myös kuntoutuksesta. Kaikenlaisia muitakin kuulumisia vaihdetaan niin lapsista, lemmikeistä kuin omista vanhemmista.
Petri toimii verkkoryhmän ohjaajana. – Kasvotusten tuntuisi mukavammalta tavata mutta kyllä juttu kulkee upeasti verkossakin. Puhumme sairaudesta ja sen tuomista haasteista, ja paljon myös ihan muusta.
Palkitsevinta Petrin mielestä toiminnassa on se, kun tullessa hyvin jännittynyt ihminen rentoutuu ja saa ehkä jopa hetkeksi jätettyä vaikeutensa taakseen. Jarista parasta on polveilevat keskustelut ja kohteliaisuus toisia kohtaan. – Ryhmässä on hyvä henki ja on mahtavaa, kun uusin jäsen saapuu uudestaan seuraavaan tapaamiseen. Mukavat tapaamiset ovat kaikkien osallistuneiden ansiota.
Jari Pitkänen
54-vuotias jyväskyläläinen
”Minulla todettiin aortan pullistuma ja aorttaläpän vuoto 11/2018, sydänleikkaus tehtiin 12/2018. Olen työelämässä ja lapset ovat nuoria aikuisia. Harrastan hiihtoa ja suunnistusta, sekä vapaaehtoistoimintaa Sydänliiton ja urheiluseuran parissa, myös mökillä tulee paljon puuhasteltua.”
Petri Kilpeläinen
55-vuotias tuore kuopiolainen, entinen kajaanilainen
”Minulla on sepelvaltimotauti ja lievä sydämen vajaatoiminta, pallolaajennus tehtiin 10/2022. Olen onnellisesti aviossa upean sielunkumppanin kanssa. Harrastan liikuntaa monipuolisesti, mm. kävelyä, pyöräretkeilyä ja muutenkin pyöräilyä, frisbeegolfia. Metsästelen pari kertaa kaudessa. Kitaraa tulee näpelöityä, luen myös kirjoja.”
Millaista vertaistuki-ryhmässä on?
Sairastuminen työikäisenä voi muuttaa elämää rajustikin. Arki työn, perheen ja harrastusten ympärillä muuttuu yhtäkkiä sairauden myötä. Työikäisenä sairastuminen tuo mukanaan epävarmuutta tulevasta: onko työkykyinen, vaikuttaako sairastuminen taloudelliseen tilanteeseen, perhearki ja sosiaalinen elämäkin voi muuttua. Näiden haasteiden keskellä vertaistuki voi olla korvaamaton apu.
Vertaistuki tarjoaa mahdollisuuden kohdata muita samassa tilanteessa olevia. Kohtaaminen voi toteutua kahden kesken tai ryhmissä, puhelimitse, kasvokkain tai verkossa. Sydänliiton verkkosivulta sydan.fi/vertaistuki löydät tietoa näistä kaikista eri vaihtoehdoista. Sieltä löydät tiedot myös työikäisten omista vertaistukiryhmistä.
Oletko sydänsairastunut tai sairastuneen läheinen? Haluaisitko jutella kokemuksistasi toisen, samankaltaista kokeneen kanssa? Tutustu Vertaistuki-osioon.