Sydänlihassairas,mutta määrittelemättömästi

Palataan ajassa vuoteen 2017 kesäkuuhun, kauniiseen kesäpäivään, jolloin menetin tajuntani urheilukentän laidalla. Siitä on alkanut taival, jossa on ollut monenlaisia kerroksia ja mutkia.

Ensimmäisen tapahtuman jälkeen alkoi tutkimusten sarja, jolla haluttiin löytää vastauksia. Seuraavaan lähes 1,5 vuoteen kuului monet EKG:t ja verikokeet, pariin otteeseen kävin PET-kuvauksessa ja SPET-kuvauksessa. Neljännen kerran kävin sydänbiopsioissa lokakuussa 2018. Muistan, miten toisena kardiologina toimenpiteessä ollut ylilääkäri totesi: ”Nyt tuli niin hyvät koepalat, että kumma jos ei vastauksia saada.” Ei saatu. Jäin määrittelemättömästi sydänlihassairaaksi, vaikka vahva epäily sydänsarkoidoosista olikin.

Äkillinen, vakava sairastuminen on aika kova paikka. Kun sitten sen varsinaisen diagnoosin saaminen pitkittyy, tunsi olonsa välillä todella yksinäiseksi. Siinä kohtaa ei lohduttanut kardiologin sanat, että et ole ainoa, että on teitä muitakin.

Pelkoa ja ahdistusta

Epämääräisyys sairauden osalta nostaa pintaan entisestään pelkoa ja ahdistusta. Hoitaja olikin kirjoittanut tuon viimeisen biopsian jälkeen, että olin ollut pettynyt ja järkyttynyt, ettei vastauksia vieläkään saatu. Niin varmasti, mutta muistan, miten tuon hetken jälkeen päästin irti. Päästin irti siitä, että saataisiin vastauksia. En tiedä mikä napin painallus se oli, mutta sen jälkeen päästin irti pelosta ja ahdistuksesta, koska selkeästi kaiken jälkeen ei parempaa vastausta ollut luvassa.

Kardiologi totesi, että kaikesta huolimatta oltiin menossa parempaan ja tulehdus sydämessä on luultavasti sammunut itsestään. On parempi antaa asioiden olla ja seurataan tilannetta. Se rauhoitti mieltä.

Määrittelemättömyys toi haasteitakin, sillä varsinaista hoitopolkuahan ei ole. Kuitenkin tuon aktiivisen tutkimisen jälkeen, kävin parin, kolmen kuukauden välein kontrollikokeissa ja sain niistä vastaukset. Jossain kohtaa kontrollikokeidenkin väliä pidennettiin, kun tilanne pysyi rauhallisena.

Kävin myös vuoden välein Meilahdessa vastaanotolla. Tiesin olevanani hyvässä seurannassa ja aina sain olla yhteydessä, kun siltä tuntui. Minun kohdallani määrittelemättömyyttä kesti lopulta 6 vuotta ja 9 kuukautta. En koskaan tavannut kaltaistani, mutta siihen määrittelemättömyyteen tottui ja siitä tuli osa arkea.