Syöpä ja sydämensiirto ei lannistanut Lottaa

”Olin vasta vauva, kun minulla todettiin akuutti leukemia. Onneksi tautiin oli löytynyt tuolloin jo tehokkaat hoidot, terveen paperit sain kaksivuotiaana. Olin kymmenen vanha, kun epämääräiset oireet alkoivat: podin kovaa vatsakipua ja yskää. Perheeni kanssa ramppasin vähän väliä terveyskeskuksessa, mutta lääkärit levittelivät käsiään. Yksi diagnosoi oireeni psyykkisiksi, toinen arveli, että taitavat kuukautiset tehdä tuloaan.

Viimein sain lähetteen keskussairaalaan. Ultrassa huomattiin, että elimistööni oli kertynyt valtavasti nestettä. Pidettiin varmana, että syöpäni on uusiutunut. Turun yliopistollisessa keskussairaalassa oireitteni takaa paljastui kuitenkin sydänvaiva. Kävi ilmi, että syöpähoidot olivat aikoinaan aiheuttaneet minulle sydänlihasvaurion. Tautini nimi oli dilatoiva kardiomyopatia.

Kun tulin töistä kotiin, makasin sohvalla lopen uupuneena

Tilanteeni oli kriittinen siinä vaiheessa, kun tulimme Turkuun. Tehokkaan lääkityksen ansiosta voin jo aamulla kuitenkin paremmin. Saatoimme huokaista hetkeksi helpotuksesta. Pääsin kotiin, arki jatkui.

Vuosien edetessä huomattiin, että sydänläpät vuotivat ja sydänlihas alkoi jäykistyä. Todellinen alamäki alkoi seitsemisen vuotta sitten. Olin käynyt kouluni loppuun, valmistunut ammattiin ja kävin päivätöissä. Iltaisin olin aivan poikki. Työskentelin vanhainkodissa virikeohjaajana, ja vaikka se ei ollut kovin rankkaa hommaa, ei se mitään toimistotyötäkään ollut. Kun tulin töistä kotiin, saatoin maata kolme, neljäkin tuntia sohvalla lopen uupuneena. En itsekään hoksannut, että se ei ole normaalia. Olin sopeutunut oireisiini.

Vaihtoehtona oli enää sydämensiirto

Aluksi lääkärit yrittivät muuttaa lääkitystä, tiputushoitojakin kokeiltiin. Mutta vointini oli jo niin huonossa jamassa, että minua alettiin varoitella siitä, että vaihtoehtoja oli jäljellä pian enää yksi, sydämensiirto. Jo lapsena minulle oli kerrottu, että saattaisin jossain elämäni vaiheessa joutua kokemaan sellaisen, mutta enhän minä sitä silloin sen ihmeemmin ajatellut.

Lopulta olin siinä tilanteessa, että vietin kuukauden sairauslomalla ja menin taas pariksi viikoksi töihin. Työviikkojen jälkeen saatoin joutua Meilahden päivystyksen kautta viikoksi sairaalahoitoon, ja sitä seurasi parin viikon toipilasaika kotona. Podin huonoa omatuntoa, yritin olla reipas. Jos siivosin, seuraavan päivän makasin vuoteessa.

Kuljin kuvainnollisesti pää kainalossa

Kuusi vuotta sitten ilmaantuivat rytmihäiriöt. Flimmeri uusiutui säännöllisesti; kuljin kuvainnollisesti pää kainalossa. Sydämensiirrolla alkoi jo olla kiire. Kahdeksan kuukauden kuluttua rytmihäiriöiden alkamisesta soitto sairaalasta tuli. Soittaja kertoi, että ”täällä olisi sinulle mahdollisesti uusi sydän”. Ei muuta kuin taksin etsintään – sitä ei tahtonut saada millään. Oli loppukesä ja vietin sitä vanhempieni kanssa Perniössä, Saaristomeren rannalla. Sairaalaan Helsinkiin piti ehti vain muutamassa tunnissa.

Olin psyykannut itseäni siihen, että vaativa leikkaus on tulossa, joten en ollut kauhuissani. Kieltäydyin analysoimasta, mitä oikeasti tapahtuu ja minne olen menossa, muutoin olisin mennyt paniikkiin. Jälkikäteen sisareni kertoi, että sairaalassa odotellessa olin vähän itkeskellyt, siinä välissä tosin vitsailin ja naureskelin. Se oli ehkä minun tapani suhtautua asiaan.

Olin hengityskoneessa, enkä jaksanut silmiäni avata

Ensimmäinen asia, jonka muistan leikkauksesta herättyäni, oli isäni ääni. Hän sanoi, että ”kyllä Lotta tietää meidän olevan tässä, vaikka hän ei reagoikaan”. Olin hengityskoneessa, enkä jaksanut silmiäni avata.

Mutta toipumiseni lähti hyvin käyntiin, joskin normaalin sydänrytmin löytymisessä oli aluksi ongelmaa. Minulle laitettiin sen takia vielä ulkopuolinen tahdistin. Olin viikon teholla, enkä muista itse yhtään, mitä minäkin päivänä on tapahtunut. Facebookista luin myöhemmin tunnelmia, joita perheeni oli sinne päivittänyt. Pari päivää elinsiirrosta minut nostettiin jo kuntopyörän selkään. Sitten pääsin kotiin.

Kyllä minä selviän

Ensin pelotti, että miten minä selviän elämästä yksin, mutta kun pääsin yhden yön kokeilemaan, tuli sellainen olo, että kyllä minä selviän. Oli huikea tunne kiivetä ensi kertaa rappuset kotiini, viidenteen kerrokseen.

En olisi arvannut, miten suuresti elämäni vielä muuttuu. Nykyisin nautin liikunnasta ja ennen kaikkea siitä, että jaksan mennä ja tehdä. Sairauteni ei minua lannistanut.”

Essi Kähkönen 26.5.2016