Vertainen ymmärtää toista sairastunutta

On maanantai joulukuun 28. vuonna 2015. Tuona aamuna Ilkka Pilpolan kaurapuuron valmistus jää kesken. Raastava kipu rinnassa ja kylmähikisyys säikäyttävät. Avopuoliso oli lähtenyt töihin, joten Pilpola patistaa tytärtään pukemaan ulkovaatteet päälle.

Tytär täytyy saada äidille hoitoon, Pilpolan mielessä pyörii. Kolmen kilometrin matka omalla autolla sujuu tuskaisesti. Äidiltä matka jatkuu Mynämäen terveyskeskukseen, jossa kipu vain yltyy.

Sydänfilmi vetää hoitajan ja lääkärin hiljaiseksi.

– Olin pidellyt puhelinta kädessä koko ajan ja tässä vaiheessa lähetin avopuolisolleni viestin sydäninfarktista, Pilpola kertoo.

Ambulanssi kiitää kohti Turkua. Matkalla 40-vuotias Pilpola saa kipulääkkeitä, jotka sumentavat potilaan ajatukset. Perillä Pilpolaa odottavat varjoainekuvaus ja pallolaajennus. Olo paranee. Sydänvalvontaosastolla Pilpola lähettää työpaikalle viestin, jossa toteaa, että on varmaan taas viikon päästä töissä.

Toisin käy.

Uusivuosi kuluu sairaalassa. Viikon päästä sydäntapahtumasta Pilpola pääsee kotiin. Sairauslomaa tulee kolme kuukautta.

– En osannut pelätä vielä mitään, olinhan tuntenut itseni kuolemattomaksi ennen infarktia.

Kun olo paranee, myös kävely maistuu – tosin vain lyhyitä matkoja. Pilpola käy myös muutaman kerran Varsinais-Suomen sydänpiirin järjestämissä tapahtumissa. Muut osallistujat osoittautuvat paljon vanhemmiksi. Heidän pelkonsa ja kokemuksensa tuntuvat täysin vierailta. Ovathan nuorena sairastuneet useasti vielä perheellisiä, työelämässä mukana olevia.

– Minä pelkäsin itseni lisäksi tyttäreni puolesta. Mitä jos tapahtuu se pahin [sydäninfarkti], ja olen kaksin tyttäreni kanssa. Tai jos hän herääkin ennen minua aamulla, menee katsomaan piirrettyjä telkkarista ja alkaa ihmettelemään, miksi en herää hänen kanssaan.

Elämä menee uusiksi

Myös tuolloin 38-vuotiaan Tove Aron elämä muuttuu maanantaina.

Aro tuntee lauantain ja sunnuntain välisenä yönä kipua rinnassa. Hän ottaa Buranaa ja jatkaa uniaan. Sunnuntaina olo pahenee, mutta Aro vakuuttelee itselleen, ettei hätää ole. Ehkä olen vain sairastumassa flunssaan, hän pohtii, vaikka rintaa puristaa ja tuntuu, että happi loppuu. Ainoastaan makuulla olo tuntuu siedettävältä. Hän tietää kyllä, että toisen raskauden aikainen diabetes lisää sairastumisriskiä. Kohonnutta verenpainetta suitsii lääkitys.

Maanantaina 4.9.2017 hän vie lapset kouluun autolla. Töissä Aro tuntee käsivarsissaan suurta, lihaskipuun verrattavaa kipua. Olenkohan treenannut liikaa, Aro vielä miettii. Työterveyslääkäriltä löytyy aika, jonne Aro ajaa omalla autolla. Etsinnän jälkeen oireiden syy löytyy sydämestä, eikä stressistä, niin kuin lääkäri alussa arvelee.

Ambulanssi tulee paikalle muutamassa minuutissa. Matka Turun yliopistolliseen keskussairaalaan oli lyhyt ja vauhdikas, Aro kuvailee jälkeenpäin.

– Muistan, että ambulanssissa en tuntenut pelkoa. Ainoa ajatukseni oli, että mitä minulle tapahtuu ja miksi minä makaan täällä. Minä nuori ja terve ihminen. Olin aivan ymmälläni. Kukaan ei sanonut, että minulla on sydänkohtaus. Itse asiassa se ei selvinnyt minulle vielä pallolaajennuksen yhteydessäkään, jossa minulle kerrottiin, että on hyviä ja huonoja uutisia. Kaksi suonta on tukossa, mutta hyvä uutinen on se, että ne voidaan avata.

Operaation jälkeen Aro kuvittelee, että asia on hoidettu ja elämä jatkuu sellaisena kuin se on ollut. Sairaalassa hän viettää ainoastaan muutaman päivän.

– Kotiuttavan kardiologin mukaan olisin kahden viikon kuluttua paremmassa kunnossa kuin ikinä. Kuinka väärässä hän olikaan!

Toipuminen kestää

Ilkka Pilpolan mielestä ensimmäinen vuosi sujuu ”oikeastaan ihan hyvin”. Pikkuhiljaa huonot tuntemukset kuitenkin lisääntyvät, ja peloissaan hän käy 33 kertaa lääkärillä tai päivystyksessä tarkistuttamassa, onko hänellä sydänkohtaus. Joka kerta vastaus kuuluu: ei sydänperäistä.

Pilpola masentuu.

Vuosi sitten hän vihdoin pääsi varjoainekuvaukseen. Löydös säikäyttää, sillä kertaalleen laajennettu kohta on menossa uudelleen tukkoon. Suvussa kulkeva sepelvaltimotauti ei päästä helpolla.

– Tunsin olevani yksin koko maailmassa, ja kukaan ei tuntunut ymmärtävän minua, ajatuksiani ja pelkojani, Pilpola kertaa senhetkisiä tuntemuksiaan.

Myös Tove Aron toipuminen sujuu hitaasti. Fyysisesti hänen sydämensä palautuu infarktista, mutta henkisesti kulunut vuosi tuntuu hänestä hirvittävän raskaalta. Hän olisi kaivannut vertaistukea jo sairaalassa. – Sain kyllä joitain esitteitä, mutta olisin halunnut puhua ihmisen kanssa.

Sairaus on kasvanut osaksi Aron jokapäiväistä elämää.

– Olen päättänyt, että en katkeroidu tai luovuta, vaikka välillä vaikeaa onkin. Olen hyväksynyt sairauteni, enkä enää pelkää.

Pääseminen tähän pisteeseen on vaatinut Arolta paljon. Päällimmäisenä tunteena on kiitollisuus ja onnellisuus, hän vakuuttaa.

– Nykyään ymmärrän, että elämä todellakin on rajallinen. Vuosi infarktin jälkeen uskallan jo luottaa, että elämä kantaa ja saan elää hyvän elämän. Ehkäpä vain vähän lyhyemmän kuin aiemmin kuvittelin. Sanonta, elä kuin viimeistä päivää, on mielestäni hauska ja niin totta.

Ystävät kohtaavat

Edellisen työnantajansa Nuorten työpajan 30-vuotisjuhlissa Ilkka Pilpola istahtaa entisen työkaverinsa Tove Aron viereen. Myös Aro oli jatkanut uraansa muualla. Hetken keskusteltuaan Aro kuiskaa: Sain muuten sydänkohtauksen.

– Leukani tuntui tippuvan, Pilpola kertaa yllätystilannetta. – Mitä? Ihanko totta?

Pilpola kaivaa Dinit-lääkepurkin esille ja näyttää sitä Arolle. – Mielessäni huusin, että vihdoinkin löysin kohtalotoverin, Pilpola kertoo.

Nyt Aro ja Pilpola käyvät yhdessä kahvilla ja kävelyillä. Puhuttavaa riittää.

– Kukaan muu ei voi tietää, miltä minusta tuntuu, jollei ole kokenut samaa, käynyt lähellä kuolemaa, Pilpola pohtii. – Olen saanut Tovesta paremman vertaistukijan kuin kenestäkään psykologista tai lääkäristä.

Kävelyillä nuoret ovat pohtineet, että Suomessa täytyy olla muitakin heidän kaltaisiaan sairastuneita. Pilpola ja Aro kaipaavatkin seuraa esimerkiksi kävelyille ja kahvilakäynneille. Niinpä he perustivat Facebookiin suljetun Nuoret sydänsairaat -ryhmän. Sinne he toivovat alle 50-vuotiaita kaltaisiaan keskustelemaan ja vaihtamaan kokemuksia.

– Avoimesti tuntuvat ihmiset ryhmässä kertovan elämästään ja sairaudestaan. Ja yhteisenä tekijänä näyttäisi olevan se, että sairastuminen on tullut monille yllätyksenä ja monet ovat aluksi saaneet vääriä diagnooseja. Ei olla ymmärretty, että kyseessä on sydänperäinen sairaus vaan syytä on haettu jostain muualta kuin sydämestä, Aro ja Pilpola tuumaavat yksimielisesti.

Aro toivookin, että nuorena infarktin saaneista puhuttaisiin enemmän. Myös oireiden tunnistaminen ja hoitoon hakeutuminen nousevat Aron mielestä keskeiseen asemaan.

Lisäksi varsinkin työikäisten hoitopolkua tulee hänen mukaansa kehittää ja työelämässä pysymistä tukea. Potilaan jatkohoitoon ja seurantaan on kiinnitettävä huomiota, ei ainoastaan tapahtumien hoitoon.

Aro kannustaa hakemaan apua, jos omat keinot loppuvat sairauden kanssa elämiseen.

– Sairastuminen on paska juttu, mutta kyllä se vaan kummasti laittaa asiat oikeaan arvojärjestykseen.

Ilkka Pilpola ja Tove Aro kävivät Sydänliiton toimistolla kertomassa, mitä he toivovat nuorten vertaistuen ja kuntoutuksen järjestäjiltä. Kuva: Tiina Eloranta

Nuoret sydänsairaat -ryhmä
Tove ja Ilkka toivovat ryhmään alle 50-vuotiaita, joilla on diagnosoitu sydänsairaus. Ryhmän tarkoitus on saada nuoret sairastuneet yhteen: tarjota vertaistukea, sopia tapaamisia ja keskustella asioista kevyellä otteella.

Vertaistukiryhmä Kuriton sydän

Päivi Marjanen sai sydäninfarktin 46-vuotiaana reilu kuusi vuotta sitten. Hän kaipasi vertaistukea saman ikäisiltä ja samassa elämäntilanteessa olevilta sydänsairailta.
– Helsingissä kokoontui silloin työikäisten ryhmä, mutta halusin, että vertaistukea olisi tarjolla helposti ympäri maan. Perustin maaliskuussa 2016 Facebook-ryhmän Kuriton Sydän.
Marjanen toimii ryhmän ylläpitäjänä kahden muun jäsenen kanssa. Helmikuun puolessa välissä jäseniä on 282, hän kertoo.
– Suurin osa on työikäisiä, mutta kaikenikäiset ovat tervetulleita mukaan. Ryhmään voi pyrkiä, mikäli on diagnosoitu jokin sydänsairaus. Ryhmässä jaetaan kokemuksia ja tietoa ja keskustelu on vilkasta. Livetapaamisia on järjestetty Helsingissä, Tampereella ja viimeisimpänä Espoossa.

Päivi Marjanen toimii yhtenä Kuriton sydän -ryhmän ylläpitäjänä.

Vuonna 2014 tapahtui 15 016 sepelvaltimotautikohtausta. Kohtauksen saaneista 1 213 oli 54-vuotiaita tai alle. Yli 54-vuotiaille tapahtui 13 803 sepelvaltimotautikohtausta.

Lähde: THL