Diagnosoitu laaja sydän

Teatterimaailma oli Laura Jurkalle yli kolmenkymmenen vuoden ajan kiihkeä, sisäänsä imaiseva pyörre. Parhaimmillaan näyttelijäntyö oli oikea unelmien täyttymys, jossa pulssi nousi, hiki tuli ja yleisö liikuttui. Keskivaikea dilatoiva kardiomyopatia, laajentava sydänlihasrappeuma, riuhtaisi lopulta esiintymislavojen esiriput alas.

– Diagnoosi oli helpotus, mutta havahdutti, että sairaus vie minut työkyvyttömyyseläkkeelle. Lukiessani julmiakin kuvauksia tulevasta, aloitin psyykata itseäni. Päätin, etten elä sairauden ehdoilla, mutten myöskään niin, ettei sitä ole. Yritän tehdä siitä kaverin hamaan loppuun asti. Jokainen meistä hajoaa tavallaan, Laura Jurkka miettii.

Sairaus alkoi luultavasti oirehtia hiipien jo kymmenisen vuotta sitten. Eräällä reissulla jalat esimerkiksi turposivat niin, etteivät mahtuneet kunnolla kenkiin. Koholla ollutta verenpainetta piti tarkkailla. Jossain vaiheessa voimia alkoi verottaa myös kova fyysinen väsymys.

– Tämähän on harvinainen sairaus, joka tulee ihmisille usein aivan puskista ja eri iässä. Oireet ovat niin yleispäteviä, ettei niitä ole helppo tunnistaa. Välillä mennään aika kriittiseenkin pisteeseen ennen kuin sairaus löydetään.

Sitkeä angiina laukaisi todennäköisesti Lauralla lopulta taudin niin pahaksi, että se alkoi häiritä elämää enemmän. Kun spirometriassa selvisi keuhkojen olevan yhtä kolmannesta lukuunottamatta täynnä nestettä, lääkäri antoi lähetteen tarkempiin jatkotutkimuksiin. Siinä vaiheessa ei jaksanut enää kävellä kuin korkeintaan kahdeksan askelta kerrallaan.

Sydämen vajaatoiminta oli ehtinyt aiheuttaa reilusti nestekertymää: paino putosi sairaalassa reilussa viikossa 17 kiloa. Olo tuntui kirjaimellisesti kevyeltä, sääretkin vieraan kapeilta.

Diagnoosista on kohta viitisen vuotta. Laura muistaa yhä alkuaikojen Maravan-hoidot ja sairauteen tutustumisen pelon. Huonekaveriksi sattui onneksi samanlaisen hurtin huumorin ystävä Sisko.

– Siellä me vakavasti sairaat naiset naurettiin letkuissa ja katselimme televisiosta Hauskoja kotivideoita, joissa amerikkalaiset teinit aiheuttivat itselleen ehdoin tahdoin luumurtumia. Omaksuin Siskon asenteen, että nämä sairaudet nyt vaan on ja näillä mennään.

Encore

Seinäjoen kaupunginteatterissa Laura näytteli vielä puolisentoista vuotta diagnoosin jälkeen. Ne olivat hänen hyvästit teatterimaailmalle tekijänä. Ensimmäinen vuosi kului kuin hurmiossa lääkehoidon ansiosta.

– Olin hoikistunut, joten ulkoisesti kollegoidenkin oli ehkä vaikea ymmärtää pahoinvointiani. Fyysinen väsymys ja hapensaannin vaikeus aiheuttivat sen, että minun oli äärimmäisen vaikea opetella repliikkejä ulkoa. Ne täytyi oppia hengityksen vaikeutuessa rytmittämään oikein, jotta ne jaksoi lausua.

Laura on oppinut vanhemmiltaan kunnioittamaan näyttelijän ammattia ennen kaikkea fyysisenä. Hän tiesi jo hyvissä ajoin näyttelevänsä viimeisiä roolejaan. Ammatillinen ylpeys oli sen verran kova, että työt hoituivat hammasta purren. Vasta ensi-illan jälkeen hän ojensi ohjaajalle sanojensa tueksi Sydänliiton oppaan kardiomyopatiasta. Laura muistuttaa alan vitsistä: näyttelijän pitäisi ilmoittaa kuolemastaan teatterinjohtajalle kolme päivää aikaisemmin.

– Annoin sydämeni teatterille, mutta se ei aina kohtele hyvin. Näyttelijöiltä vaaditaan yleensä uhrautumisia – myös terveytensä uhalla. Toisaalta koko Suomessa tuntuu olevan ajattelumalli, että pienessä flunssassa buranaa vaan naamaan ja takaisin kehiin.

Laura jäi osa-aikaiselle sairaseläkkeelle 53-vuotiaana. Se tuntui sopivan pehmeältä laskulta ja kunnialliselta pääsyltä pois teatterista. Viime vuonna hän siirtyi kokonaiselle eläkkeelle.

– Kuntoutuksessa yläpulssirajakseni tuli 125, jotta sydän ei rasittuisi liikaa. Sitä näyttelijä ei voi mitenkään noudattaa. Kysyin, olenko jo tarpeeksi sairas eläkkeelle.

Laura on vastannut kyselijöille, että voisi kuvitella näyttelevänsä vielä jonkun roolin, jos joku kuljettaisi häntä lavalle autolla. Sen ikkunasta hän lausuisi lyhyen monologin. Kaikki tietysti päätähden palkalla.

Kieltämättä joskus pieni kaipuu lavalle yllättää. Samaan hengenvetoon hän muistaa, ettei jaksaisi tehdä siellä mitään. Laura ei ole asiasta surullinen tai katkera, sillä takana on pitkä ura laulavana, vahvojen roolien näyttelijänä. Sitä paitsi aina tulee jotain uutta tilalle.

– Laulamisesta luopuminen sattui enemmän. Se oli minulle ilmaisumuotona isompaa. Teatterissa olen ollut tavallaan aina ulkonäköni vanki tanakkana tätinä.

Lauran viihdyttäjän rooli astui esiin jopa leikkauspöydällä. Sopraano halusi laulaa tahdistinta asentavalle tiimille Franz Lehárin operetista Sun on mun sydämein.

Ajan kanssa

Sairaus on opettanut rauhoittumista, elämän yksinkertaistamista. Laura on luopunut turhasta tavarasta ja näpertää käsitöitä. Joka paikkaan ei ole enää pakko ehtiä. Mopsi Lysti jarruttaa myös emäntänsä vauhtia ja impulsseja.

– Olen temperamentiltani ihminen, joka pyrkii helposti laajemaan hiukan yli rajojensa. Voimien jakaminen on työllistänyt alitajuntaa. Jos mahdutan samalle päivälle monia tapaamisia, viimeisessä en tiedä enää mitä puhun.

Lauran biventrikulaarisella tahdistimella on oma nimi: Terho Kones. Sukunimi tarkoittaa pohjanmaan murteella yleisesti kaikkia kojeita.

– Järjestin ystävilleni nimikilpailun, mikä vähensi kaiken dramaattisuutta. Tahdistimesta tuli henkilökohtaisempi ja iloinen asia. Kovasti minulle miehen nimiä ehdottivat, Laura nauraa.

Hän sanoo viettävänsä kardiomyopatian kanssa tällä hetkellä stabiileja vuosia. Omaan vointiin pystyy vaikuttamaan paljon päivittäisillä valinnoilla: huolehtimalla säännöllisesti lääkkeiden ottamisesta ja noudattamalla nesterajoituksia.

Vertaistuki on auttanut niin merkittävästi, että Laura haluaa antaa sitä myös eteenpäin. Hän on Hämeenmaan sydänpiirin tukihenkilö ja mukana Tampereen seudun Karpaloissa. Näyttelijänä hän osaa läsnäolon taidon ja myötäelämisen. Mutta hän oppinut vielä lisää keskustelun voimasta.

– Tässä sairaudessa on niin paljon sattumanvaraista, ettei kannata murehtia etukäteen tulevia, vaan iloita siitä, mitä voi tapahtua juuri nyt. Kun tulee hetki, jolloin tulee jotain dramaattisempaa, sitten voi alkaa murehtia. Pyrin elämään mahdollisimman hyvin sairauteni kanssa tässä hetkessä näillä elämän voimilla.

Minna Ruotsalainen 3.2.2015