Harvinainen CPVT on osa Niinan elämää

Kesällä 2013 Mari ja Niina istuivat kotitalon sohvalla nauraen, hymyillen ja katsoen toisiaan kuten vain äiti ja tytär voivat. Koira haukahtaa, pikkusiskot peuhaavat isänsä hoivissa, kauniisti sisustettu omakotitalo on elämää tulvillaan.

Kumpikin tietää, miltä tuntuu, kun kaikki pysähtyy, sillä niin tapahtui 30.3.2012.

Muodostelmaluistelua kilpatasolla harrastanut Niina oli muuttanut syksyllä 2011 isänsä luo Kempeleeseen ja aloittanut opinnot Madetojan musiikkilukiossa. Arki oli mallillaan. Kunnes hän kesken aivan tavallisen sunnuntaisen uintirupeaman tunsi pyörtyvänsä, ehti onneksi altaasta ylös, ja…

– Kun Niina soitti Oulusta sairaalakäynnin jälkeen kertoakseen neurologin tekemästä lähetteestä, naurahdin, että sydäntä sinulta ei olekaan vielä tutkittu, Mari kertoo.

Monenlaista oli jo koettu. Niina oli sairastanut pikkuvauvana ankaran RS-viruksen ja on potenut sen jälkeen autoimmuunisairautta; hänellä on vaikeita allergioita ja iho- ja nivelpsoriasis. Oli hän toki pyörtyillyt aiemminkin, mutta kouluterveydenhuollossa se oli kuitattu huonosta syömisestä ja valvomisesta johtuvaksi – normaali teinihän elää netissä eikä saa edes ulkoilemalla happea.

– Vaikka olin harrastanut neljävuotiaasta luistelua ja huolehtinut riittävästä ravinnon ja unen saannista, huomauttaa Niina.

Hän itse ei osannut olla huolissaan edes rasitustestiin mennessään, sillä ”aina puhuttiin vaan alhaisesta verenpaineesta”.

– Olin aina luullut, että rytmihäiriöt ovat normaalia fiilistä. En tiennyt, mitä ne ovat, koska niitä oli ollut aina!

CPVT tuli puun takaa

– Kun Niina soitti ja kertoi, että nyt on poljettu, kysyin, miten meni. Ja hän vastasi, että ei ihan hyvin, Mari kertaa tarjoillessaan kahvia ja omatekoista pannukakkua.

Rasituskoe paljasti sen, mikä ei ollut näkynyt missään muissa tutkimuksissa. Niinalla todettiin parantumaton sydänsairaus CPVT, katekoliamiiniriippuvainen polymorfinen kammiotakykardia. Vaikka sitä pidetään perinnöllisenä, kenelläkään testatuista omaisista sitä ei ole löytynyt. Arvoitus on toistaiseksi ratkaisematta.

Mari ja Niina tietävät, että epätietoisuus on pahinta, ensimmäiset viikot ja kuukaudet sairauden toteamisen jälkeen vaikeimmat.

Niinalle diagnoosi merkitsi isoja muutoksia ja liutaa kysymysmerkkejä. Piti jättää rakas liikuntaharrastus, muuttaa äidin turviin pääkaupunkiseudulle, vaihtaa koulua, aloittaa beetasalpaajalääkitys, hyväksyä sen sivuvaikutuksena kuulon aleneminen ja jokaöiset painajaiset…

Äidinkin elämä muuttui

– Kun oman lapsen henkeä uhkaa tekijä, joka ei väisty, se vaikuttaa alitajunnassa valtavana stressinä, selvittää Mari tyynesti. – Kuukauden ajan puhuin sairaudesta koko ajan, työkavereille, ja läheisille. Yöunet menivät, rupesin unohtelemaan asioita, ja työkaverit arvelivat, etten ole varmaan ihan työkuntoinen. Työterveyslääkäri pani minut kahdeksi viikoksi sairauslomalle ja määräsi lääkettä, jolla sain unet takaisin.

Kokemuksesta äiti oppi, miten välttämätöntä on antaa aikaa itselle ja sairauden käsittelylle.

– Ei pidä yrittää selviytyä urheasti, Mari tietää nyt. Sen sijaan kannattaa kuunnella itseään, jotta tunnistaa oireet, kuten fyysisen väsymyksen.

– Tiedän itse omat tuntemukseni ja voinnin, mutta äidillä on niistä epätietoisuus, huomauttaa Niina. Siksi hän havainnoi tarkasti äitiään ja rohkaisee hakemaan sairauslomaa, kun näkee, että tämä on uupumassa. Mari antaa tunnustusta myös miehelleen Markolle. – Puolison tuki on korvaamatonta, hän sanoo kauniisti. Asioista on puhuttava, mutta Marko osoittaa tukensa myös käytännön teoilla, ottamalla vastuun muusta perheestä, käymällä kaupassa ja hoitamalla kotia.

Runopaja kännykässä

Niina muistuttaa, miten tärkeätä sairastuneelle on löytää keino purkaa tuntojaan. Häntä itseään auttavat runot ja musiikki.

– Kirjoittaminen on hyvä keino käsitellä asioita, hän ilmoittaa ja paljastaa naputtelevansa jopa linja-autossa laulujen sanoituksia matkapuhelimeen.

Syksyllä perhe pääsi Sydänliiton kurssille, joka äidin ja tyttären mielestä oli ”älyttömän hyvä”. Vain yksi jäi uupumaan: kohtalotoveri. Avulias lääkäri välitti Mäkitaloille erään perheen yhteystiedot, ja niin Niina pääsi tutustumaan ikäiseensä tyttöön, jolla on CPVT.

– He tulivat käymään, ja tuntui aivan uskomattomalta, kun tytöt istuivat tuossa sohvalla, ja ihan vain juteltiin muutama tunti, kertoo Mari liikuttuneena. Kohtaamista voi verrata lottovoittoon, sillä CPTV on diagnosoitu sadalla suomalaisella.

Ajanlasku uusiksi

Mäkitaloille alkoi uusi ajanlasku 20.2.2013, aika tahdistinleikkauksen jälkeen. Äitinä Mari huolehtii yhä, muistaako tytär varmasti ottaa lääkkeensä kahdesti vuorokaudessa. Ennen tahdistinta taakka painoi vielä raskaammin. Rankimmin mieltä rouhi uuden pyörtymisen uhka: kaikki tapahtuu äkkiä jos on tapahtuakseen. Silloin tarvitaan hyvää onnea alkaen siitä, että lähellä on ihmisiä, jotka tietävät, miten toimia.

– Ennen leikkausta tuntui siltä, ettei Niina ole turvassa koulussakaan, tunnustaa Mari. Pahin painajainen toteutui vanhojenpäivän tanssien harjoituksissa.

Oppilaat soittivat Niinan pyörryttyä hätänumeroon, selittivät, että koululla on vakavasti sairas sydänpotilas, vaativat ambulanssin paikalle heti, ja muistivat vielä soittaa Marillekin:

– Hyppäsin pieneen autooni ja ajoin kolmen kilometrin matkan koululle. Saavuin sinne yhtä aikaa ambulanssin kanssa.

Dramatiikkaa riitti. Ambulanssihenkilökunta ei ollut edes kuullut CPVT:stä ja tarvitsi toimintaohjeita. Kun Niinaa vietiin tahdistinleikkaukseen, hän ehti onnekseen kertoa soija-allergiastaan, sillä nukutusaineessa oli soijaa.

Metreittäin kasvua

Nyt tahdistin pullottaa Niinan solisluun alla. Hän ei peittele sitä, sillä: – Haluan välittää sen viestin ja esimerkin muille, että on fine olla nuori…

– …vaikka elämässä olisi pieniä isoja asioita kuten nivelpsoriasislääkitys, ihopsoriasis, migreeni, CPVT, tahdistin, jatkaa äiti.

Enkä minä voi olla ihailematta tyttöä, joka pari viikkoa tahdistinleikkauksesta istuu pöydässä iloisena ja hymyilevänä. Toki takana on sairastumiseen liittynyttä uhmaa, ymmärtämättömien ihmisten syyllistäviä kommentteja ja elämän syvimpien kysymysten pohdintaa.

– On pitänyt aikuistua nopeasti, Niina tunnustaa. – Minun ei tarvitse hakea kokemuksia bailaamalla ja hullulla uholla. Vakava sairaus nuorena kasvattaa ihmistä, tulee uudet arvot ja asenteet. Kaikesta selviää vahvempana.

Marikaan ei ole jäänyt paitsi ihmisenä kypsymisen kokemuksista.

– Jos aikuisena pystyy kasvamaan metreittäin, sitä on tapahtunut, hän sanoo. – Kun olet itsesi paras ystävä, uskallat käydä läpi asioita ja opit sitä kautta tuntemaan itsesi, alat luottaa itseesi. Sitä kautta kehität rohkeuden nauttia tästä päivästä.

Tavallinen arki on perheen rankingissa korkealla – mitä tavallisempi, sitä parempi.

CPVT on tullut tutuksi

Nyt kolme vuotta Sydämen haastattelun jälkeen Niina on muuttanut takaisin Kempeleeseen kotiseudulle perheen ja sukulaisten lähistölle.  – Koska yksin pääkaupunkiseudulla satojen kilometrien päässä perheestä olo tuntui turvattomalta vaikean sydänsairauden kanssa, erityisesti vaikeampina jaksoina, Niina kertoo. – Ja kyllähän sitä aina perhettä kaipaa.

Harvinaisen sydänsairauden hoito jatkuu kuitenkin Helsingin Meilahdessa.

– Arki sujuu todella mukavasti nykyään ja olen oppinut elämään CPVT:n kanssa yhä paremmin. Pyrin harrastamaan liikuntaa joka päivä ja olen löytänyt uusia sydämelleni sopivia lajeja! Käyn esimerkiksi vesijuoksemassa, kävelyretkillä, toiminnallisella kuntosalilla, joogassa ja kävelyhiihtämässä, joka vastaa vauhdiltaan kävelytasoa, Niina selittää. – Vielä vuosia diagnoosin toteamisen jälkeen yritin urheilla ja treenata kuin aiemminkin, joka meinasi koitua kohtalokseni. Nyt kun sykeraja on matalalla, eikä rytmihäiriöitä tule lähimainkaan niin paljon, happi kulkee, olo pysyy hyvänä ja pystyn nauttimaan urheilusta ja elämästä aivan uudella tavalla!

Vaikka Niina on positiivisella mielellä, ei elämä ole ongelmatonta: – Uusia autoimmuunisairauksia on puhjennut tasaisin väliajoin, nyt viimeisimpinä kilpirauhasen vajaatoiminta ja allopecia. Mitä enemmän sairauksia on, sitä enemmän muistan nauttia elämästä. Syitä voisi olla paljon jäädä vain kotiin lepäämään laakereille, mutta pyrin tekemään kaikkea mitä pystyn! Tänä keväänä valmistun vihdoin monien mutkien kautta viiden vuoden jälkeen ylioppilaaksi. Sydänsairauteeni olen saanut tutustua jo kohta melkein neljän vuoden ajan, mutta silti se pääsee välillä yllättämään minut. Ja minä sen, Niina kertoo.