Kokemustoimija vaikuttajana
Järjestölähtöiset kokemuksen asiantuntijat ovat kokemustoimijoita. Heidän tehtävänään on lisätä ymmärrystä ja tietoa sairauksien ja vammojen kanssa elämisestä heille, joilla vastaavaa kokemusta ei itsellään ole. Sydänliiton kokemustoimijoilla on kokemus omasta tai oman lapsen sydänsairaudesta.
Sydänliiton kokemustoimijat osallistuvat monenlaisiin terveydenhuollon ammattilaisten ja ammattiin opiskelevien koulutus- ja keskustelutilaisuuksiin. He voivat olla suunnittelemassa hoitopolkuja, terveydenhuollon uusia palveluja ja vaikuttamassa terveydenhuollon rakenteisiin.
Marja-Liisa (Marsa) Mustonen ja Ilkka Pilpola kouluttautuivat kokemustoimijoiksi kolme vuotta sitten. Korona-aika vaikutti toiminnan mahdollisuuksiin mutta vähitellen molemmat ovat löytäneet itselleen mieluisan ja motivoivan tavan toimia.
– Olen toiminut useita vuosia vertaistukiryhmän ohjaajana. Ryhmästä on tullut sydänystävien jengi, jonka tukeen kaikki ryhmässä käyvät voivat turvautua. Kouluttauduin kokemustoimijaksi, koska haluan tuoda esiin järjestöjen tarjoamaa tukea ja toimintaa sairastuneille, kertoo Marsa.
– Minä olen sairastumiseni jälkeen halunnut vaikuttaa siihen, kuinka nuoremmat sydänsairaat otetaan huomioon Sydänliiton toiminnassa ja terveydenhuollon palvelujen suunnittelussa. Työikäiset eivät välttämättä voi osallistua päivällä järjestettyyn toimintaan ja haluavat keskustella sairauden vaikutuksista juuri omaan elämäntilanteeseensa. Osalla sairastuneista on pieniä lapsia. Osa joutuu vaihtamaan työtä ja sairastuminen aiheuttaa taloudellisia huolia. Somaattisten sairauksien kohdalla ei ole helppoa saada henkisen puolen tukea, vertaistuki puuttuu usein hoitopolulta, toteaa Ilkka.
Sairastuneen kokemukset ammattilaisten tietoon
Marsasta on antoisaa kertoa terveydenhuollon ammattilaisille sairastuneiden kokemuksista.
– Minulla ei ole tarkkaa reseptiä kohtaamiseen vaan kerron, kuinka jokainen toivoo tulevansa kohdatuksi kokonaisena tuntevana ihmisenä. Annan mielelläni sairaudelle kasvot ja samalla konkreettista tietoa siitä, minkälainen oma parinkymmenen vuoden matkani sydänsairauden kanssa on ollut. Sydänsairaus on samaan aikaan äärimmäisen pelottava ja kuolemanvakava sekä hyvin arkipäiväinen asia. Sydänsairauden kanssa voi elää myös hurjan hyvää elämää.
Ilkka haluaa vaikuttaa terveydenhuollon rakenteisiin ja päätöksentekoon.
– Haluan korostaa, kuinka kokemustoimijoiden osaamista ei kannata jättää käyttämättä. Terveydenhuollon ammattilaiset osaavat suunnitella esimerkiksi kuntoutusta, mutta kokemustoimija voi tuoda oman tärkeän panoksensa siihen, milloin on oikea aika erilaisiin palveluihin ja mitä ohjaukseen kannattaisi sisältyä. Olen aloittanut Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin kokemusasiantuntijakoulutuksen, jotta voin olla vaikuttamassa hoitopolkujen toteutukseen.
Minä olen parempi henkilökohtaisessa vaikuttamisessa, toteaa Marsa.
– Tuon puheenvuoroissani esiin sitä, kuinka hoito on tehokkaampaa, kun potilasta ei ohiteta vaan hän saa mahdollisuuden aidosti motivoitua omaan hoitoonsa. Vertaistuella on tähän suuri merkitys: vertaisten kanssa keskustellessa ajatukset selkiytyvät ja rakentuu oivalluksia.
Ilkkakin nostaa mielellään esiin vertaistuen merkityksen hoitopolulla.
– Vertaistuki on usein todella tehokasta mielen hyvinvoinnin hoitoa, jolla voidaan ehkäistä masennusta, ehkä jopa mielenterveyssyistä johtuvaa eläköitymistä.
Toisten auttaminen
Ilkka kertoo etsivänsä jatkuvasti oikeita tilanteita, tapahtumia ja ihmisiä, joiden kautta pääsee vaikuttamaan asioihin.
– Tulee hyvä olo, kun pystyy auttamaan muita. Olen itse hakannut varpaitani juuriin ja kantoihin hoitopolulla, toivon voivani vaikuttaa perässä tulevien kulkuun.
Marsalle parasta ovat yhteiset oivallukset ihmisten kanssa.
– Haluan puhua sellaisen puolesta, mihin itse uskon. Samalla saan antaa oman panokseni yhteiskuntaan vapaaehtoistoiminnan kautta. Voimia antaa oman yhdistyksen tuki – olen osa yhteisöä.
Kokemustoimija
- Sydänliitto kuuluu Kokemustoimintaverkostoon, joka koordinoi järjestölähtöistä kokemustoimintaa.
- Kokemustoimijaksi pätevöidytään osallistumalla Kokemustoimintaverkoston rakentaman mallin mukaiseen peruskoulutukseen. Koulutuksen tavoitteena on, että kokemustoimija osaa jäsentää ja välittää tarkoituksenmukaisesti kokemuksellista tietoaan erilaisille yleisöille.
- Sydänliitto tarjoaa kokemustoimijoilleen tukea toimimiseen, pyrkii lisäämään toimintamahdollisuuksia sekä yleistä tietoutta kokemustoiminnan merkityksestä.
Tule mukaan ja liity Sydänliiton jäseneksi.
Sydänmerkin blogit tarjoavat vinkkejä sisustamiseen, testejä ja ruokaohjeita.