Hyppää sisältöön
Etusivu / Elämää sairauden kanssa / Vertaistuki / Lumi syntyi sydän rikki

Lumi syntyi sydän rikki

Rovaniemeläiseen perheeseen syntyi reilu kuusi vuotta sitten suloinen Lumi-tyttö. Kyynelten värittämiä ristiäisiä seurasi pienokaisen matka Helsinkiin vaativaan avosydänleikkaukseen.

Esa Takala, Asiantuntija, markkinointi ja viestintä
Julkaistu 23.4.2024
Kuvaaja Annastiina Heikkilä

ONNI RASKAUDESTA MUUTTUI EPÄTOIVOON

Marjo ja Ville odottivat uusioperheeseensä ensimmäistä yhteistä lastaan. Raskauden tuoma onni ja innostus muuttuivat pitkään kestäneen ultraäänitutkimuksen aikana dramaattisesti. Ikuisuudelta tuntuvat minuutit kestivät ja kestivät, kunnes lopulta lääkäri sai sanotuksi, että oli havainnut sikiön sydämessä reiän.

”Aloin itkeä hulluna. Ajattelin, että jos sydämessä on jotain vikaa, niin se on se pahin mahdollinen.” Marjo muistelee tapahtumia.

RISTIÄISET ENNEN LEIKKAUSTA

Raskausaika värittyi huolista ja tutkimuksista. Onneksi perhe sai tukea niin läheisiltään kuin paikalliselta sydänyhdistykseltäkin. Lumi syntyi marraskuussa terveen vauvan voimin, mutta jo muutamassa viikossa heikko sydän teki itsensä tiettäväksi.

Joulukuu oli jo pitkällä, kun Marjon puhelin soi. Lumille oli vapautunut aika sydänleikkaukseen Helsingissä.

”Aloimme nopeasti järjestää ristiäisiä, sillä halusimme että tytöllämme on nimi ennen kuin hänet leikataan. Ajatus pelkästä tyttö Mustosesta sairaalassa tuntui kylmältä.”

Pelko tulevasta toi ristiäisten ylle varjonsa. Itkujen keskellä pieni tyttö sai nimekseen Lumi.

LEIKKAUS SIIRTYY JA VUOSI VAIHTUU

Joulun jälkeen perhe lensi Helsinkiin leikkausta varten. Sairaalassa Lumi ehdittiin jo valmistella leikkaukseen, kun yhtäkkiä heille kerrottiin operaation siirtyvän, sillä teho-osasto oli täynnä eikä Lumille ollutkaan enää tilaa.

Uudeksi ajankohdaksi luvattiin toinen päivä tammikuuta.  ”Kun leikkauspäivä koitti, muistan, miten kaikki taas pelotti. Miten karmivaa oli viedä Lumi vaunuissa sairaalaan ja jättää hänet sinne.”

Onneksi leikkaus sujui suunnitellusti. Lumin leikkauksen jälkeisten komplikaatioiden vuoksi perhe joutui kuitenkin kokemaan teho-osastolla monia pelottavia käänteitä. Niistäkin he selvisivät.

TÄRKEÄÄ TUKEA KURSSILTA

Sairaalasta pääsyn jälkeen elämä alkoi hiljalleen asettua. Perhe kaipasi kuitenkin tukea. He pääsivät Sydänliiton jäsenjärjestö Sydänlapset ja -aikuiset ry:n Sydänperheiden viikonloppuun Lumin ollessa puolivuotias.

”Saimme kurssilta arvokasta vertaistukea muilta sydänlapsiperheiltä ja osallistuimme asiantuntijaluennoille. Lumilla oli kurssin puolesta jopa oma hoitaja. Se mahdollisti minun ja Villen osallistumisen luennoille. Pääsimme myös koko perheenä rentoutumaan yhdessä.”

Marjo ja Ville kokevat kurssit tärkeiksi. Ne tarjoavat arvokasta tietoa ja kokoavat sydänlapsiperheitä yhteen jakamaan ja käsittelemään vaikeita kokemuksia.

UHKAPILVI SYDÄNLAPSIPERHEILLE JÄRJESTETYN TUEN YLLÄ

Kela on ilmoittanut lopettavansa sydänlapsiperheille räätälöidyt kuntoutuskurssit. Tämä on iso heikennys perheille, jotka joutuvat kohtaamaan vaikean ja paljon kysymyksiä sekä huolta aiheuttavan tilanteen lapsensa sydänsairauden kanssa.

Lahjoita ja auta. Lahjoituksesi avulla pystymme järjestämään elintärkeitä kursseja sydänlapsiperheille ja muille sydänsairaille myös tulevaisuudessa. Kurssimme tarjoavat tärkeää tietoa juuri osallistujia koskevasta sairaudesta, sen kanssa elämisestä ja hoidosta. Tieto ja muilta saatava vertaistuki kannattelevat arjessa ja auttavat jaksamaan vaikeassa elämäntilanteessa.

Lahjoittamalla tuet myös vaikuttamistyötämme, jolloin voimme viedä yhteiskuntamme päättäjille tärkeitä viestejä sydänterveydestä, sairauksien hoidosta ja potilaiden kuntoutuksesta. Lahjoitathan jo tänään.

 

Lumin perhe. Kuvaaja Annastiina Heikkilä.

Tue sydänlapsiperheitä:

Lue seuraavaksi

Tietoa
Tukea
Lahjoita
Liity jäseneksi