Kun sydänsairaudesta tuli identiteetti – miten Jouni löysi tiensä takaisin elämään

Jouni Pöllänen, 59, on mies, jonka elämässä sydän on ottanut vuosien varrella useamman sivuaskeleen kuin kenenkään soisi kokevan. Samalla hän on ihminen, joka on oppinut katsomaan vastoinkäymisiä silmiin tavalla, josta huokuu lempeä viisaus ja hämmästyttävä sitkeys.

Jouni kirjoittaa avoimesti nowbody.fi-blogissaan elämästä sydänsairauksien ja aivoinfarktin jälkeen. Hänen teksteissään toistuu yksi ajatus ylitse muiden: sairauksissa on aina kaksi kerrosta.

– Ensin on fyysinen sairaus, oireet, tuntemukset, hoidot. Sitten on mielen kerros. Se tarina, jonka alamme kertoa itsellemme sairaudesta. Ja juuri tästä tarinasta voi tulla elämää kaventava voima.

Jouni tietää omasta kokemuksestaan, kuinka huomaamatta sairaudesta voi tulla jotain enemmän kuin diagnoosi. Siitä voi tulla identiteetti.

Kaikki muuttui – ensin rytmi, sitten koko elämä

Keväällä 2015 tapahtui jotain, mikä pysäyttäisi kenet tahansa.
Ajoittainen eteisvärinä oli vaivannut Jounia jo 2000-luvun alkuvuosista lähtien. Hän käytti Marevania, mutta siitä huolimatta hän sai vaikean aivoinfarktin. Se vei puhe- ja kirjoituskyvyn. Afasia katkaisi sanat, joilla hän oli tottunut ilmaisemaan itseään.

– Afasia suisti totutun elämän raiteiltaan. Kaikki muuttui. Perheen roolit menivät uusiksi, työelämä jäi tauolle, rakkaat harrastukset putosivat pois ja sosiaalinen elämä kaventui.

Kriisit eivät tulleet yksin. Pitkä poissaolo työelämästä toi mukanaan taloudellisia huolia. Samoihin vuosiin ajoittuivat elämän raskaimmat menetykset: molemmat vanhemmat sairastuivat ja menehtyivät kolmen vuoden sisällä.

– Välillä tuntui kuin koko elämä olisi ollut yhtä pahaa unta. Kukaan ei tullut kertomaan, milloin painajainen päättyy, tai päättyykö se lainkaan.

Samaan aikaan eteisvärinästä tuli pysyvä rytmi. Stressi ja epävarmuus kuormittivat kehoa, ja sydämen tila romahti äkillisesti. Edessä oli pitkiä sairaalajaksoja. Afasia sai rinnalleen pysyvän sydämen vajaatoiminnan.

Arki muuttui raskaaksi. Pienikin liike hengästytti. Viidenkymmenen metrin kävely autolta kauppaan tuntui maratonilta. Liikuntaan tottuneelle miehelle muutos oli järkytys.
Elämä tuntui muuttuneen lopullisesti.

Sydänsairas 24/7

Suurin muutos ei kuitenkaan tapahtunut kehossa, vaan mielessä. Ja se hiipi paikalle hiljaa.

– Sairas sydän täytti ajatukseni aamusta iltaan. Se tuli usein myös uniin.
Ajattelin sydäntä silloinkin, kun minulla ei ollut mitään oireita. Silti se rajoitti elämääni, ainakin mielessäni.

Vajaatoiminta vei Jounin aikamatkoille. Ja usein hän päätyi ”tohtori Googlen” vastaanotolle. Toisinaan hän pakeni eiliseen, aikaan ennen sairautta. Toisinaan mieli kiiruhti tulevaisuuteen, pelkoihin voinnin heikkenemisestä.

– Internet on täynnä tietoa ja ennusteita sydämen vajaatoiminnasta. Olen päättänyt siellä mielessäni elämäni monta kertaa. Kertaakaan se ei parantanut oloani.

Vähitellen maailma alkoi kaventua. Jouni kuvaa alkaneensa elää sairauden rakentamassa kuplassa. Diagnoosi ei ollut enää vain lääketieteellinen tosiasia, se oli alkanut määrittää minuutta.

– Katsoin maailmaa vajaatoiminnan poraaman tynnyrin reiän läpi. Totutin hermostoni palaamaan sairauteen yhä uudelleen. Lopulta siitä tuli uusi normaali. Ja mieli pyrkii aina säilyttämään sen, mihin se on tottunut, vaikka se kaventaisi elämää.

Tarve puhua sairaudesta kasvoi. Keskustelut kääntyivät siihen yhä uudelleen. Läheisten vihjeet siitä, että elämässä on muutakin, tuntuivat jopa loukkaavilta.

– Aloin hakeutua niiden seuraan, joilla oli samanlainen tilanne. Samaistuin heihin enemmän kuin terveisiin. Minusta tuli sydänsairas 24/7. Sairaudesta oli tullut minä.

Oivallus, joka muutti arjen

Vähitellen Jouni havahtui oivallukseen: vaikka sydän oli sairas, se ei oireillut jatkuvasti. Silti mieli piti sairauden läsnä koko ajan.

– Jos oireet eivät ole jatkuvia, miksi antaisin niille ajattelemalla psykologista lisäaikaa, tuntikausia päivässä, tuhansia tunteja vuodessa?

Hän alkoi tarkkailla ajatuksiaan. Aina kun mieli palasi sydämeen ilman todellista syytä, hän palautti huomion lempeästi nykyhetkeen. Alku oli vaikea. Vähitellen jotain muuttui.

– Minun ja sairauden väliin ilmestyi tilaa. Huomasin, että voin olla poissa töistä sairauden vuoksi mutta minun ei tarvitse olla poissa tästä hetkestä sen vuoksi.

Sairaus ei kadonnut. Sydämen vajaatoiminta on yhä osa Jounin elämää. Mutta identiteetti muuttui.

– Mieleeni nousee yhä ajatuksia sairaudesta, kuten kaikesta muustakin. Nyt voin kuitenkin päättää, uskonko niitä vai en. Se on vapauttavaa.

Tänä päivänä Jouni voi hyvin. Vajaatoiminta ei juuri rajoita hänen arkeaan. Kiitos kuuluu osaaville lääkäreille, toimivalle lääkitykselle ja terveellisille elintavoille. Mutta oma roolinsa on myös mielellä.

Kun sairaus ei enää täytä tietoisuutta tauotta, keho saa tilaa tehdä sen, minkä se osaa: toipua ja sopeutua lääketieteellisten hoitojen ja omien rajojensa puitteissa.

Lopulta Jounin oivallus kiteytyy yhteen lauseeseen:

– Mies, jolla on sydänsairaus, on eri asia kuin mies, joka on sydänsairas.
Jälkimmäinen on identiteetti, ja silloin se alkaa määrittää koko elämää.

Lue myös Eeva Soivion haastattelu Sydämeni pysähtyi lavalla – sain elämän takaisin