Sydämen apulaisena apupumppu

Outi Perälä odotti kolmatta lastaan. Henkeä ahdisti ja vetämätön olo paheni. Leposyke nousi välillä 140:een. Päivystyksessä hän sai beetasalpaajaa suoraan suoneen, mutta lääkitys keräsi keuhkorakkuloihin nestettä.

Ultraäänitutkimus paljasti, että Outin sydän pumppasi vain minimaalisesti. Synnytykselle tuli kiire.

Nukutuksesta herättyään Outi kuuli, että hän oli sairastunut sydäntä laajentavaan dilatoivaan kardiomyopatiaan.

– Lääkäri tuli luokseni ja sanoi, että vauva on terve muttei muista, oliko se tyttö vai poika. Ja kertoi, että minulla on 50 prosentin mahdollisuus selviytyä. Ajattelin vain, että parannun, ihan varmasti parannun ja että haluan nähdä vauvan.

Lääkäri arveli, että sydänsairaus johtuu raskaushormoneista. Niitä laskettiin lääkityksellä. Tuoreen äidin olo parani.

Pojan ristiäisten jälkeen Outin kunto kuitenkin romahti, ja hän yski verta.

Sydämen vajaatoiminta korjaantui lääkityksellä

Vajaatoimintalääkkeet lähtivät puremaan ja sydämen toiminta parani. Jo suunnitelmissa ollut tahdistimen asennuskin jäi.

– Olo oli kuin lottovoittajalla. Uskomaton ja helpottunut. Jotenkin tuudittauduin siihen ajatukseen, ettei se tauti voi palata. Sydämeen oli jäänyt jokin juoste jäljeksi tuosta venymisestä, mutta se ei aiheuttanut mitään toiminnallista häiriötä.

Outi kävi vuosittain sydänkontrollissa, ja sydän toimi normaalisti vuosia. Elämä rullasi normaalisti.

Jouluna 2018 Outi sai flunssan. Muu perhe pysyi terveenä.

Flunssasta jäi sitkeä yskä ja ääretön väsymys. Sitten alkoi fyysinen hiipuminen. Pyöräily töihin pakkasessa tuntui mahdottomalta. Sitten tuli pulssioireita, sydän takoi. Olo ei helpottanut ja lopulta puoliso vei Outin päivystykseen.

Päivystysreissu päättyi leikkauspöydälle, kun kardiomyopatia uusiutui. Outille asennettiin sydämentahdistin. Aluksi lääkkeet purivat, mutta sitten niiden teho hiipui. Lääkärillä oli taas kerrottavaa: Outi tarvitsee uuden sydämen.

Kesän aikana Outilta katosivat lihakset, iho oli valkoinen ja huulet sinersivät. Hän oksenteli, ripuloi, söi ainoastaan Pirkka-ampparimehujäitä ja mansikoita. Ihan vähän, Outi kertoo.

– Minulle tuli sietämätön kutina ja paha ihottuma. Iho oli ihan liekeissä. Menetin uneni. Minulla oli pallea kuin ilmapallo. Ahdisti, hengitys oli vaikeaa. Hiuksia lähti niin, että joka aamu tyynyliina oli täynnä hiuksiani. Kynnet liuskoittuivat. Sanoin miehelleni, että kuolen. Minua ei kukaan voi enää pelastaa. Lapset näkivät, että olen todella sairas. En jaksanut puhua, en osallistua, en tehdä mitään muuta kuin maata hiljaa.

Lääkärin mukaan sydämen puristusteho vasemmassa kammiossa oli niin heikko, että sinne jäi aina verta.

– Minulle aloitettiin heti Heparin-napapiikit ja Marevan.

Lääkäri kertoi, että kammioon jäävästä verestä muodostuva hyytymä voi irrota ja livahtaa aivoihin aiheuttaen aivoinfarktin. Outi ei saanut nostella tai ponnistella mitään.

Apupumpun akuissa riittää virtaa noin seitsemän tuntia per akku, eli kahdella akulla Outi Perälä pärjään noin neljätoista tuntia. Kuva: Jasper Perälä

Sydämen apumoottori

Outi jäi osastolle hyytymä sydämessä. Lääkäri puhui apupumpusta jossain sivulauseessa ja sydänsiirtotutkimukset alkoivat.

– Olin hammas- ja suusairauksien polilla toimenpiteessä liittyen sydänsiirtojuttuihin. Siellä äänet katosivat jonnekin kauas, tilani romahti, Outi kertoo.

Ambulanssilento Helsinkiin lähti kiireellä.

– Heräsin, kun minulla oli jo apupumppu. Sen jotenkin tiedostin heti. Olin jankuttanut minulla on apupumppu ja aina päivää kysyttäessä oli keskiviikko. Papereiden mukaan elvytyksiä on useampi. Karuin oli lukea ”potilas siirretty terminaalivaiheessa Helsinkiin”.

Apupumppu on vasemmassa kammiossa sydämen kärjessä oleva moottori, joka tekee kammion tehtävät: kierrättää veren, kun kammio itse ei jaksa puristua. Moottorista lähtee sähköjohdon paksuinen letku, joka tulee navan vierestä vatsanpeitteiden läpi ulos. Letkun toisessa päässä on ohjausyksikkö, jossa on kiinni kaksi akkua.

Tätä pakettia Outi kantaa laukussa tai kesäisin apupumpulle suunnitellussa vyössä.

Pumppu on koko ajan Outissa kiinni ja käynnissä. Hän nukkuu laukku vieressään, ja suihkuun mennessä Outi laitaa pumpun omaan suihkulaukkuun.

Akuissa riittää virtaa noin seitsemän tuntia per akku, eli kahdella akulla Outi pärjään noin neljätoista tuntia. Akut latautuvat omassa telakassaan. Hän ei lähde minnekään ilman varaohjausyksikköä ja vara-akkua. Päivittäin hän hoitaa letkun juuren puhdistamalla sen ja vaihtamalla suojasidokset. Letkun juuren hoitaminen on erityisen tärkeää, koska siinä on suora infektioportti letkua pitkin suoraan sydämeen. Letku on vielä vatsan iholla kiinni parilla kiinnitysteipillä, jolloin pikku veto tai letkun liike ei aiheuta mitään vaaraa.

Laukun kanssa Outi pärjää.

– Minustahan tuli kuitenkin ihan elävä äiti jälleen.

Välillä Outin verenpaineet heittelevät ja apupumppu ei pysy nopeissa liikkeissä kierroksillaan perässä. Siitä seuraa huimausta. Outilla on myös jostain syystä helposti pahoinvointia, etenkin liikuntasuorituksen jälkeen. Tasainen pitkäkestoisempi liikunta tuntuu kaikkein parhaimmalle.

Talvella Outin on mietittävä ulkoilua. Akut voivat hyytyä pakkasessa.

– Oulussa tahtoo aina tuulla, joten vajaan parinkympin pakkanen voi olla todellisuudessa paljon kylmempi.

Lääkityksen säätäminen jatkuu

Viime kesänä pumppuun ilmaantui tämän tästä hyytymää. Outi oli liki kaksi kuukautta osastolla Meilahdessa. Lääkitystä vaihdettiin ja mitattiin, ja aina pumpputromboosi vain uusi. Lopulta hän sai avun, kun apupumpun kierroksia nostettiin.

Outin sydän tarvitsee yhä enemmän apua toimiakseen.

Myös veriarvojen kanssa Outilla on ollut kaikenlaisia haasteita. Hän käy viikoittain verikokeissa ja muun muassa pistoksin pistettävän hepariinin annosta mitataan edelleen tämän tästä. Myös anemia vaikutti Outin vointiin todella voimakkaasti.

–  Se tunne, kun yhtäkkiä jopa hampaiden harjauksen ajan käsi ei jaksa työskennellä vaan lihakset hapottaa, on kamala. Ja kaikkia oireitahan mietit sydänoireiksi.

Viimeisin rautatiputus toi Outin vointiin todellisen muutoksen. Kävely sujuu ja mikä parasta, hän nautii siitä ihan niin kuin nautti aina terveenäkin.

– Meillä on aivan suloiset mäyräkoiratytöt, ja minulle tulee todellisia onnentunteita kun pääsen ja jaksan taas ulkoilla koirieni kanssa.

Perheestä voimaa

Arki ja se tavallinen elämä on ihan parasta, Outi Perälä kertoo.

– Perheenä jaksamme ihan hyvin. Meillä on kolme poikaa, ja isän syöpä sekä äidin sydänsairaus ovat vaikuttaneet ihan varmasti heidän tapaansa elää ja ajatella. Minulle suurin kiitos on siinä, että pojat ovat kaikesta huolimatta aurinkoisia ja positiivisia.

Sairaudet ja niiden aiheuttamat huolet eivät ole vieneet Perälän perheeltä elämäniloa. Outi odottaa sydänsiirrettä ja luottaa, että elämä kantaa.

–  Itselleni tärkein oppi on ollut se, että elämä on tässä ja nyt. Olen kuvannutkin, että elämä apupumpun kanssa on kuin olisin välitilassa. Odotan siirrettä, enkä osaa kuvitella oikein elämääni pitkälle eteenpäin. Se mitä meillä varmasti on, on tämä hetki, tässä ja nyt. Toivon, että muistan tämän myös sitten, kun saan terveen sydämen.

Lue myös:

Sydämen vajaatoiminta -diagnoosi helpotti Andrean elämää

Kaksoset ja sydänlihassairaus mullistivat Sirpan perhearjen

Mitä tarkoittaa kardiomyopatia?

Apupumppu pelasti Ollin hengen: Ilman sitä en olisi tässä