Lapsen sydän­terveydestä huolehtiminen alkaa jo raskausaikana

Uudessa lastensairaalassa toimiva sikiön sydänvastaanotto on suunnattu sikiön sydänvikojen varhaiseen diagnosointiin ja hoidon suunnitteluun. Kun raskausaikana herää epäily sikiön sydämen poikkeavuudesta, tulevat äidit ohjataan jatkotutkimuksiin sikiön sydänvastaanotolle. Vastaanotto on erikoistunut tutkimaan sikiön sydämen rakennetta, rytmiä ja toimintaa ultraäänimenetelmillä, mikä mahdollistaa tarkkojen diagnoosien tekemisen ja hoitopolkujen suunnittelun jo ennen lapsen syntymää.

Sikiön sydänvastaanotossa työskentelee tällä hetkellä kolme kardiologia, jotka ovat saaneet erikoistumiskoulutuksen sikiökardiologiaan. Lastenkardiologi Olli Pitkänen-Argillander kertoo, että sikiökardiologian koulutus on pitkä prosessi, sillä se vaatii paljon tapausten näkemistä ja käytännön kokemusta. Suomi on väkiluvultaan pieni maa, ja sydänviat ovat suhteellisen harvinaisia. Tämän vuoksi sikiökardiologit ovat saaneet koulutusta ulkomailla, kuten Pohjois-Amerikassa ja Euroopassa, joissa tapauksia on vuodessa huomattavasti paljon enemmän. Vaativan koulutuksen lisäksi myös laitteiden täytyy olla huippuluokkaa ja moderneja. Laitteet pitääkin uusia reilun viiden vuoden välein ja investoinnit ovat kalliita.

Kuperkeikkoja ja liikettä tutkimuksen aikana

Sikiön sydämen tutkiminen on tarkkaa työtä, sillä sydän saattaa siinä vaiheessa olla läpimitaltaan vain parin sentin luokkaa. Isoin haaste ei ole kuitenkaan sydämen pieni koko vaan sikiön liike.

Normaalissa sydäntutkimuksessa potilas on paikallaan ja sydäntä päästään tutkimaan rauhassa. Silloin tiedetään myös tarkalleen missä sydän sijaitsee ja esimerkiksi kummalla puolella on vasen kammio ja kummalla oikea. Äidin vatsassa oleva lapsi ei kuitenkaan tutkimuksista välitä, eikä siten välttämättä pysy aloillaan. Lastenkardiologi Mari Ylinen toteaakin, että yhtenä isoimpana haasteena sikiön ultraäänitutkimuksessa on se, että sikiö voi liikkua paljon, esimerkiksi tehdä kuperkeikkoja. Lastenkardiologilta vaaditaankin paljon kokemusta, jotta tarkka diagnoosi pystytään tekemään.

Miksi sydänvian diagnosointi jo sikiöaikana on tärkeää?

Olli Pitkänen-Argillander ja Mari Ylinen painottavat, että on erittäin tärkeää löytää sydänviat jo ennen syntymää. Jos kyseessä on vakava sydänvika, hoito voidaan aloittaa heti syntymän jälkeen. Tämä mahdollistaa turvallisemman hoidon ja välttää riskialttiit kuljetukset vastasyntyneelle, kun vauva syntyy suoraan sairaalassa, jossa tarvittava hoito on saatavilla.

Molemmat lastenkardiologit korostavat myös, että tieto sikiön sydänviasta on raskas kokemus vanhemmille ja aiheuttaa paljon huolta tulevaisuudesta. Tällaisessa tilanteessa on tärkeää tarjota mahdollisimman tarkkaa tietoa viasta ja sen hoitomahdollisuuksista. Hyvä diagnostiikka ja selkeästi annettu neuvonta auttavat vanhempia valmistautumaan tulevaisuuteen ja tekemään tarvittavat suunnitelmat.

– Kun tarjoamme tarkkaa tietoa, voimme myös tukea perheitä paremmin ja lievittää heidän huoliaan, lastenkardiologi Mari Ylinen kertoo.

Tyypillisesti sikiön sydäntä tutkitaan raskausviikoilla 18–21. Silloin olosuhteet tutkia sikiön sydäntä ovat hyvät ja mahdollisten sydänvikojen määrittäminen pystytään tekemään eksaktisti. On kuitenkin mahdollista diagnosoida sikiön sydänvika jo varhaisemmassakin vaiheessa raskautta.

Seulontaohjelma on Suomessa laadukas

Uuden lastensairaalan koko maata palvelevalle sikiökardiologiselle vastaanotolle saapuu noin 200 äitiä vuodessa ja tutkimuksia suoritetaan yhteensä noin 350–400 vuosittain, koska osa äideistä käy vastaanotolla useammin kuin kerran. Olli Pitkänen-Argillander kertoo, että aikaisemmin jopa 40 prosenttia äideistä, jotka tulivat Sikiön Sydänvastaanotolle omasta seulontapiiristämme, lähti kotiin helpottuneina normaalin sydäntuloksen kanssa. Valtaosalla sikiön sydänvastaanotolla tutkittavista sikiöistä kuitenkin nykyään todetaan jonkinasteinen sydänpoikkeama, mikä johtuu siitä, että sikiön sydänvikojen seulonta on parantunut merkittävästi viimeisen 10 vuoden aikana. Monet vakavat sydänviat löydettiin aiemmin vasta syntymän jälkeen, mutta nykyään ne useimmiten havaitaan jo sikiöaikana.

Sikiöltä on mahdollista diagnosoida lähes kaikkia sydämen rakenteellisia vikoja, mutta esimerkiksi väliseinäviat voivat tutkimuksissa jäädä huomaamatta. Ne ovat onneksi useimmiten myös vaarattomampia vastasyntyneelle lapselle. Esimerkiksi yksikammioiset sydänviat diagnosoidaan nykyään lähes aina sikiöaikana ja monista muistakin sydänvioista reilusti yli puolet. Kuitenkin osa sydänvioista jää edelleen sikiöaikana huomaamatta.

Joissain tapauksissa hoito on mahdollista jo sikiöaikana

Tutkimuksissa sikiöillä diagnosoidaan ajoittain myös rytmihäiriöitä, kuten sikiön supraventrikulaarinen takykardia, joka voi aiheuttaa sikiölle sydämen vajaatoiminnan, Olli Pitkänen-Argillander toteaa. Tällöin äidille aloitetaan lääkitys, joka kulkeutuu istukan läpi sikiöön. Valtaosassa tapauksista tämä palauttaa sikiön sydämen normaalirytmiin, estäen sydämen vajaatoiminnan ja siten turvaa lapsen terveen syntymän sekä elämän.

Hyvin harvinaisissa tapauksissa voidaan sikiön sydämen rakennevikaa hoitaa kajoavasti, jolloin jo raskauden aikana tehdään sikiölle toimenpide.  Nämä koskevat vain kaikista vakavimpia tapauksia ja niissä tulee tarkasti määriteltyjen kriteerien täyttyä, jotta toimenpiteeseen lähdetään. Näissä tapauksissa tehdään yhteistyötä suurten kansainvälisten yksiköiden kanssa, joissa hoidoista on eniten kokemusta. Oma yksikkömme on valinnut itävaltalaisen Linzin lastensairaalan yhteistyökumppaniksi.

Olli Pitkänen-Argillanderille on jäänyt yksi tapaus erityisen hyvin muistiin:

– Vauvalla todettiin erittäin tiukka ulosvirtausläppä. Se olisi vääjäämättä johtanut sydänlihasvaurioon ja yksikammioisen sydänvian kehittymiseen. Kiitos kansainvälisen yhteistyön, otimme yhteyden hoitavaan yksikköön Linzissä ja sovimme perheen siirtymisestä sinne. Sikiö sai siellä raskauden aikaisen aorttaläpän pallolaajennushoidon, joka meni erinomaisesti. Tänä päivänä vauva ei ole tarvinnut syntymänsä jälkeen mitään toimenpiteitä, ja on mahdollista, ettei niitä tarvita moneen vuoteen, tai ehkä koskaan.

Sikiön sydänvikojen diagnosoinnin kulmakivet

1. Toimivan seulonta-järjestelmän ansiosta yhä useammat sydänviat todetaan jo sikiöaikana ja diagnoosit ovat tarkkoja
2. Sikiökardiologien erityisosaamiseen tarvittava koulutus on suhteellisen pitkä ja vaatii usein kouluttautumisen ulkomailla suurissa kansainvälisissä yksiköissä, joissa sikiökardiologisen vastaanoton vuosittainen asiakkaiden lukumäärä on jopa 3000 vuodessa.
3. Modernit ultraäänilaitteet ovat edellytys tarkoille diagnooseille. Ne tarjoavat tarkemman kuvan sikiön sydämestä. Yksittäinen laite maksaa jopa 100–150 tuhatta euroa.

Sydänvikadiagnoosin lapselleen saavat perheet tarvitsevat tärkeän faktatiedon lisäksi myös vertaistukea. Muilta sydänlasten vanhemmilta perheet saavat kuulla millaista on arki sydänvikaisen lapsen kanssa, mitä kaikkea sydänvikainenkin lapsi voi tehdä ja miten elämä voi kaikesta huolimatta olla ihan normaalia lapsiperhe-elämää. He saavat toivoa ja tukea tilanteessa, jossa diagnoosi voi tuntua musertavalta ja tulevaisuus toivottomalta. Sopeutuminen sydänvikaan helpottuu vertaistuen myötä. Sydänliiton valtakunnallinen järjestö Sydänlapset ja -aikuiset ry tarjoaa tietoa, tukea ja toimintaa. Järjestön kautta voi löytää sydänystäviä elämäänsä.

Sydänliiton joulukeräys

Sydänliiton joulu­keräyksen varoilla parannetaan sydän­sairaiden lasten hoitoa Uudessa lasten­sairaalassa ja edistetään kaikkien suomalaisten sydänterveyttä.