Matkalla kokemustoimijaksi

Osallistuin loppuvuodesta 2019 Kokemustoimijakoulutukseen Hämeenlinnassa. Koulutuksen järjesti Kokemustoimintaverkosto yhteistyössä Sydänliiton, Crohn ja Colitis ry:n, Suomen Kilpirauhasliiton ja Suomen Syöpäyhdistyksen kanssa. Kokoonnuimme kolmen viikonlopun aikana ja teimme etätehtäviä. Valmistelimme kukin omiin sairastumisen kokemuksiimme pohjaavan yleisöluennon ja kehitimme esiintymis- ja vuorovaikutustaitojamme. Kurssin yhteishenki oli mainio ja kannustamme tulevaisuudessakin toisiamme kokemustoimijoina. Oppilaitokset ja muut koulutustilaisuuksien järjestäjät tavoittavat meidät kokemustoimijat Kokemustoimintaverkoston ja potilasjärjestöjen kautta.

Vain kokenut voi kertoa kokemuksesta

Kokemustoimijat ovat tehtäväänsä koulutettuja pitkäaikaissairaita tai vammaisia henkilöitä ja heidän läheisiään, jotka välittävät kokemustietoa sosiaali- ja terveysalan opiskelijoille ja ammattilaisille. Kokemustoimijan avulla opiskelijat saavat käytännön näkökulmaa sairauksista ja vammoista, mikä auttaa heitä teoreettisen tiedon soveltamisessa. Kokemustieto syventää myös ammattilaisten osaamista ja tarjoaa kanavan asiakkaiden tarpeiden parempaan tunnistamiseen.

Käytännössä kokemustoimijat luennoivat, osallistuvat seminaareihin ja muihin opetustehtäviin oppilaitoksissa, työyhteisöissä ja järjestöissä. He myös osallistuvat hoito- ja palveluketjujen kehittämiseen moniammatillisissa työryhmissä. Kokemustoimijoita pyydetään median haastatteluihin, messuille ja ”Eläviksi Kirjoiksi” kertomaan tarinaansa nuorille. Kokemustoimija tuo esiin potilaan ja asiakkaan näkökulmaa.

Vertaistuki ja kokemustoiminta

Monet kokemustoimijat ovat myös yhdistystensä vertaistukihenkilöinä. Molemmissa tehtävissä elämänkokemuksista syntynyttä ymmärrystä käytetään hyödyksi, mutta kohteena ovat eri ryhmät. Vertaistukijalla on samankaltainen sairaustausta tuettavan kanssa ja toiminnan pääpaino on tuen antamisessa ja yksilön hyvinvoinnin lisäämisessä. Vertaistoimijoita kouluttavat potilasjärjestöt, kuten meillä Sydänliitto. Kokemustoimijan kohderyhmällä ei yleensä ole kerrottavasta sairaudesta omaa kokemusta. Tavoitteena onkin ymmärryksen ja tiedon lisääminen sairaudesta ja sen kanssa elämisestä. Kokemustoimija voi myös luennoida ammattilaisen rinnalla esimerkiksi vastasairastuneiden ensitietokursseilla. Potilasjärjestöt kouluttavat kokemustoimijoita yhdessä Kokemustoimintaverkoston kanssa.

Kyyneleitä ja ilon säteitä

Kurssin parasta antia olivat kurssilaisen jakamat tarinat, joita kuuntelimme silmäkulmat kostuen ja välillä yhdessä nauraen. Aikuisten sydänpotilaiden lisäksi mukana oli sydänlasten vanhempia, jotka kertoivat lapsensa hoitopolusta ja kasvutarinasta sekä omasta jaksamisestaan. Syöpä-, suolistosairaudet tai kilpirauhasongelmat sekoittavat ihmisen elämän perusteellisesti aivan kuten sydänsairaudet. Huomasimme miten samankaltaisia tunteita ja myllerryksiä olimme kokeneet. Yhteistä oli se, että rankoista kokemuksista oli selvitty ja sairauden aiheuttamaa surua, vihaa ja muita tunteita oli saatu jo käsiteltyä.
Kokemustoimijalla on oltava riittävästi etäisyyttä kokemuksiinsa, jotta niistä voi rauhallisesti kertoa yleisölle. Tunteita saa herättää, mutta pyrkimyksenä ei tietenkään ole itkettää eikä pelotella ihmisiä. Annamme kasvot ja äänen diagnooseillemme ja siten hälvennämme ennakkoluuloja. Kokemustoimijoina voimme parantaa toisten potilaiden asemaa ja osallistua edunvalvontaan. Työsarkaa riittää.

Tieni kokemustoimijaksi

Sairastan hypertrofista kardiomyopatiaa (HCM) eli sydämeni on normaalia jäykempää ja paksumpaa lihasta. Olin suhteellisen oireeton nelikymppiseksi asti, kunnes rasituksensietoni äkillisesti romahti ja jouduin usein sairaalaan tajuttomuuskohtausten ja rytmihäiriöiden takia. Sydämestäni poistettiin ahtauman aiheuttavaa kudosta ja tehtiin myös etanoliablaatio, jolla vähennettiin ahtautumaa. Toimenpiteet ja lääkehoito ovat parantaneet sydämeni toimintaa ja nykyisin sydäntilanteeni on vakaa. Sairauden hyväksyminen on kuitenkin ollut kivinen polku enkä ole välttynyt masennukselta. Läheiseni ja vertaistukijat ovat olleet tärkeitä elämänilon löytymisessä. Nykyisin toimin vertaistukijana sekä Pääkaupunkiseudun Karpaloiden että Stadin Karpaloiden ryhmänohjaajana. Luonnonharrastus antaa edelleen iloa, vaikka retkeilyvauhtini on hidastunut.

Kokemustoimijana annan kasvot HCM-diagnoosille ja kerron millaista on sairastua vakavasti nuorena. Haluan muistuttaa vertaistuen tärkeydestä ja siitä, että hoitohenkilökunta antaisi potilaalle riittävästi tietoa sairaudesta, ei pelkän diagnoosin. Olen myös valmis kertomaan synkistä vaiheista, miten kutsumaton vieras masennus hiipi elämään. Kerron myös mistä saan voimavaroja sairauteni kanssa elämiseen. Viestini on: ”Vajaatehoisellakin sydämellä voi elää antoisaa elämää!”

Juttu on julkaistu Karpatiat-lehdessä 1/2020.