Sietääkö särkynyt sydän stressiä?

Parturin tuolissa ihmiset uskoutuvat huolistaan. Sirpa Salo, 49, kertoo, että myötäeläessään asiakkaittensa murheita, hän usein ajattelee, että hänellä on elämässään kuitenkin vielä monia ilon aiheita. Vaikka Sirpa rakastaa työtään, kokopäivätyö kuormittaa liikaa. Sirpan mielestä päätöstä osatyökyvyttömyyseläkkeestä ei pitäisi tehdä vain sydäntä mittailemalla, vaan hakijan koko elämäntilanteen aiheuttama stressitaso olisi huomioitava. Nykyinen lääkäri on sitä mieltä, että Sirpan sydän on vielä liian hyvä eläkeläiselle.

Mikä kardiomyopatia?

Kardiomyopatiat ovat sydänlihaksen rakennemuutoksia, jotka aiheuttavat erilaisia oireyhtymiä. Dilatoiva kardiomyopatia laajentaa sydäntä ja heikentää näin sen toimintaa. Hypertrofinen kardiomyopatia taas paksuntaa ja jäykistää sydänlihasta. Dilatoivan kardiomyopatian ennuste on huonompi, ja hoidolla voidaan vaikuttaa vain oireisiin. Lääkehoito vähentää rytmihäiriöitä ja turvotuksia. Jos rytmihäiriöt ovat runsaita ja henkeä uhkaavia, potilaille voidaan asentaa sydämentahdistin. Äärimmäinen ratkaisu on sydämensiirto. Dilatoiva kardiomyopatia on useimmiten sydämensiirtojen syynä.

Hypertrofisen kardiomyopatian ennuste on yleensä hyvä ja hoitokeinojakin on käytössä. Lievissä tapauksissa riittää seuranta ja rytmihäiriöiden hallinta beetasalpaajalääkityksellä. Paksuuntuneen kammioväliseinämän höyläys on myös mahdollista ja sepelvaltimon etanoliruiskeillakin voidaan oireita hillitä. Jos potilaalla on ollut vaarallisia pitkittyneitä kammioperäisiä rytmihäiriöitä, rytmihäiriötahdistin on paras henkivakuutus. Äärimmäisen vaikeissa tapauksissa harkitaan sydämensiirtoa.

Väsyttääkö muuten vai onko anemia tai mikä vaivaa?

Sirpa Salon lapsuudenperhe oli yhdeksän lapsen suurperhe, joka eli varsin vaatimattomissa oloissa maalaiskylässä. Isä kuoli kun Sirpa oli 15-vuotias ja äiti muutaman vuoden kuluttua. Äidin kuoleman syytä ei koskaan selvitetty, hän vain nukkui ja hiipui pois. Varsin todennäköisesti kuolema on ollut sydänperäinen. Vanhimmat lapset toimivat isän ja äidin roolissa, eikä ihan pienempiin vaivoihin ja kipuihin siinä ruljanssissa ehditty kiinnittää huomiota.

Vasta nuorehkona kuolleen veljen diagnoosi herätti aikuistuneen sisarusparven kuulostelemaan terveyttään ja sydäntään. Veljellä todettiin muun muassa vaikea hypertrofinen kardiomyopatia. Sydämen seinämien paksuus oli jopa 36 mm, kun normaalin raja on alle 11 mm.

Lääkäri kehotti kaikkia sisaruksia hakeutumaan tutkimuksiin, koska vaiva on vahvasti periytyvä, ja ajoissa havaittuna ja hoidettuna ennuste on hyvä. Tutkimusten tuloksena todettiin viidellä tyypillisiä muutoksia sydämessä, ja osalla heidän lapsistaankin ongelma on jo havaittu. Nyt kolme sisaruksista on jo kuollut, mutta ei kukaan kuitenkaan sydänsairauteen.

Sirpa toteaa, että hänelläkin kardiomyopatia on varmaan ollut jo varhaisesta nuoruudesta lähtien. Nyt muistuu mieleen, kuinka joskus liikkeelle lähtiessä hengästytti ja puhkutti, sydän tykytteli ja pyörryttikin. Mutta eihän silloin näin vähäisiä vaivoja noteerattu vaan kuitattiin, että niska varmaan on töissä puutunut tai kunto on muuten huono. Sirpa on aina harrastanut kohtuullista liikuntaa, lenkkeillyt ja pelannut lentopalloa. Joskus on sydän tuntunut tykyttelevän kurkussa ja jalat meinanneet lähteä alta, mutta hän ei ole koskaan pyörtynyt ja heikotus on mennyt ohi istahtaessa eikä sitä ole jäänyt miettimään.

Tutkimukset ja hoito

Nyt Sirpa on säännöllisessä seurannassa ja lääkehoidossa. Sydämen kunto tarkistetaan vuosittain. Oleellinen tutkimustulos ja seurattava on sydämen seinämän paksuus, joka ilmaisee taudin vaikeusasteen. Sirpan lukema vaihtelee 17–20 millimetrin välillä. Lääkkeenä on beetasalpaaja rytmihäiriöiden hillitsemiseen ja nesteenpoistolääkitys turvotuksiin sekä verenpainelääke. Lääkitys ei ohenna sydämen seinämiä, mutta helpottaa oireita: hengenahdistusta, tykytyksiä ja turvotuksia.

Seisomatyön takia turvotus on ongelma. – Kun koko päivän kahdeksan tuntia seisoo jalkojensa päällä ja tekee työtä kovalla tahdilla kädet kohoasennossa, niin lääkityksistä huolimatta nilkat ovat usein illalla aika pökkylät.

Rytmihäiriöitäkään ei pystytä lääkityksellä täysin estämään. – Joskus kovan päivän jälkeen huomaa, kuinka sydän tykyttelee kiivaasti ja pari kertaa on tullut jokin kummallinen sisäinen tärinä ja jännitystila. Yöllä tulee joskus myös selviä katkoksia rytmiin. Joskus tuntemukset ovat olleet hyvin pelottavia. Etenkin yöllä kun on tuntunut, että ei pysty liikahtamaankaan. Tuntemukset ovat kuitenkin menneet itsekseen ohi.

Sirpan mielessä on myös käynyt ajatus, että entä jos sydän heikkenisi niin, ettei lääkityksellä pärjäisi, ja ehdotettaisiin sydämen siirtoa. Hän sanoo että suostuisi epäröimättä operaation. Hän on Karpatia-ryhmän kokouksissa keskustellut leikkausta odottavan potilaan kanssa, jonka optimismi rohkaisi.

Työ kuormittaa liikaa

Nyt ei sairaus eikä lääkitys vielä kuitenkaan merkittävästi rajoita eikä huononna Sirpan elämänlaatua. Tosin kilpaurheilu on kielletty, ja äärimmäistä ponnistelua on vältettävä. On pidettävä huolta siitä, ettei syke nouse liian nopeaksi. Sirpan ei ole juurikaan tarvinnut muuttaa tapojaan sairauden takia. Liikunta tosin on ehkä jäänyt hiukan vähemmälle.

Sirpan nykyisessä elämäntilanteessa ei kyllä olisi aikaakaan monille harrastuksille. Hän toivookin, että saisi mahdollisuuden vähentää työmääränsä ja sen tuomaa stressiä. Hän olisi mielestään oikeutettu osatyökyvyttömyyseläkkeeseen siinä kuin moni muukin samaa vaivaa sairastava. Hänen nykyinen lääkärinsä on kuitenkin sitä mieltä, että tilanne ei ole vielä niin paha, että hän suosittelisi edes osa-eläkettä.

– Pitkän päivän mittaan töissäkin kuitenkin usein tulee pyörrytyskohtauksia niin, että on istahdettava huilaamaan. Jos vähän relammin voisi ottaa, niin se helpottaisi. Kahdeksan tunnin seisominen kädet koholla viitenä päivänä viikossa on paljon. Eikä yrittäjä voi panna lappua luukulle ja tehdä vain parina päivänä hommia, talous romahtaisi ja asiakkaat kaikkoaisivat.

Sirpa pitää työstään ja asiakkaistaan. Hän onkin kylän suosituin parturi, jolla on iso liuta vuosikymmenien uskollisia asiakkaita. Asiakkaat, joiden kanssa vaihdetaan kuulumisia, ovat hänelle voimavara. Sirpa on avoin ihminen ja siinä kun hän kuuntelee asiakkaitten huolia ja terapoi heitä, hän myös uskaltaa uskoutua omistakin asioistaan.

– Mulla ei ole yhtään mitään salattavaa, miksen puhuisi asioistani. Sirpa naurahtaa ja vannoo, ettei säälipisteitäkään asiakkailta heru. – Jos siilitukka hurahtaa liian lyhyeksi tai värjäys liian mustaksi, niin kyllä asiakkaat kehtaavat rutista ja motkottaa, ja hyvä niin.

Lotta Eeva Emilia

Sirpalla on 21-vuotias tytär Lotta, joka sairastaa harvinaista jncl-sairautta (juveniili neuronaalinen seroidi-lipofuskinoosi). Sairaus on 16. kromosomin väistyvästi periytyvä mutaatio, joka aiheuttaa keskushermostoa vähitellen tuhoavan aineenvaihduntahäiriön. Sairaus on erittäin harvinainen: Suomessa syntyy vuosittain noin kaksi lasta, joilla on tämä häiriö. Oireet alkavat lapsuudessa yleensä näön heikkenemisenä ja epileptisinä kohtauksina. Sairaus tuhoaa vähitellen hermostoa, niin että potilaat nuoruusikään tullessa sokeutuvat ja menettävät vähitellen liikunta- ja puhekykynsä. Mitään hoitoa sairauteen ei ole. Potilaiden eliniän odote on noin 30 vuotta.

Näiden lohduttomien faktojen kanssa on elettävä. Sirpan silmät kyyneltyvät, kun hän taputtaa pöydän ääressä pyörätuolissaan istuvan Lotan kättä.

– Ei Lotan hoitaminen minun mielestäni ole mitenkään raskasta työtä. Kun siihen vaan olisi työltä enemmän aikaa.

Suremisen sijaan Sirpa haluaisi tehdä Lotan jäljellä olevista vuosista mahdollisimman hyvät. Nyt kun Lotta vielä pystyy käymään tuettuna ratsastamassa ja uimassakin, harrastuksiin mennään aina kun keritään. Arkipäivät Lotta viettää kuntoutuskodissa. Lotta on sokeutunut ja menettänyt puhekykynsä, mutta hän aistii ja kuulostelee tarkasti ympäristöään, on useimmiten hyväntuulinen ja nauttii ihmisten seurasta ja puheensorinasta ympärillään.

Sirpa kertoo, että Lotta oli jonnekin yhdeksään ikävuoteen asti täysin normaalisti kehittyvä lapsi ja koululainen. Sitten näkö alkoi vähitellen heiketä ja tuli ensimmäinen epilepsiakohtaus. Sairauden tunnistaminen oli salapoliisityötä. Englantiin asti jouduttiin lähettämään kudosnäytteitä, ennen kuin saatiin varmistus, mistä sairaudesta on kyse. Viidenneltä luokalta Lotta siirtyi erityisluokalle, ja murrosikä oli tuskallista aikaa oireiden vaikeutuessa ja liikuntakyvyn heiketessä. Nyt Lotta on pyörätuolissa, mutta pystyy vielä tuettuna ottamaan joitakin askelia.

– En minä valita Lotan hoitamisesta, meillä on ihan mukavaa yhdessä. Mutta elämäntilanne on kaiken kaikkiaan niin rankka, kun ei koskaan ole mahdollisuutta viettää ihan omaa aikaa, levätä ja rentoutua. Joskus kaipaisi hetkeksi pois työ- ja kotiympyröistä.

Pitäisikö yhteiskunnan tukea enemmän?

Sirpan tarinan kuultuaan moni kysyy, miten se nainen jaksaa.

– Jaksaa kun on jaksettava, Sirpa sanoo.

Hiukan enemmän tukea yhteiskunnalta hän kyllä toivoisi. Eläkehakemuksen säädösviidakkokin tuntuu toivottoman hankalalta.  – Pitäisi olla puoli vuotta sairauslomalla ennen kuin voi anoa työkyvyttömyyseläkettä. Eihän yrittäjä voi olla sairauslomalla. Puoti on joko auki taikka lopetettu. Eivät asiakkaat pitkään käy arvailemassa oven takana olenko paikalla, Sirpa pohdiskelee.

Eikä hän edes haluaisi kokonaan luopua mieluisesta työstä ja rakkaista asiakkaista. Voimat ja kunto ei vaan tahdo riittää kokopäivätyöhön.

Toinen asia, johon Sirpa kaipaisi apua, on Lotan tilapäinen hoito. Lotta on arkipäivät työpajalla, jossa hän viihtyy hyvin. Sairaana tai kohtauksen saatuaan hän ei kuitenkaan voi mennä pajalle, ja silloin kotiin on saatava hoitaja. Sirpa toivoo, että olisi olemassa jokin palvelu, josta varmuudella saisi tarvittaessa luotettavan hoitajan. Aika stressaava päivän avaus on, kun asiakkaat seisovat ovella jonossa Sirpan hoivatessa kohtauksen saanutta Lottaa ja soitellessa epätoivoisesti kaikille sukulaisille, tuttaville, naapureille ja satunnaisille hoitajille, jotka ovat luvanneet olla joskus käytettävissä – mikäli heille sopii.

Sirpa sanoo, ettei hän koskaan pyydä apua turhaan vaan aina todelliseen tarpeeseen tiukassa tilanteessa. – Jospa olisi rauhallinen, osaava ja pysyvä hoitaja jostain loihdittavissa, Sirpa haaveilee. – Ja se osa-aikaeläke, niin elämä olisi vähemmän stressaavaa, ja ehkä sydänkin lakkaisi turhaan laukkomasta.

Pirkko Seppi 18.1.2016