Sydäntyttö Sara on selviytyjä isolla S:llä

Sara syntyi joulukuussa 2008 Etiopiassa. Pieni tyttö joutui viettämään suurimman osan vauva-ajastaan lastenkodeissa. Onnettomien lähtökohtien lisäksi Saralla oli leikkausta vaativa sydänvika, VSD.

Juuri ennen joulua 2009, nokialaiset Kirsi ja Leif Snåre saivat tiedon, että heidän perhe kasvaa lähikuukausina pienellä Sara-tyttösellä.

– Perheemme adoptioprosessi kesti kaikkiaan viitisen vuotta, ennen kuin joulukuussa vihdoin saimme tiedon Interpedialta, että saamme Saran perheeseemme, Kirsi muistelee. Se, jos mikä, tuntui todelliselta, hartaasti odotetulta joululahjalta.

Perhe sai etukäteen tiedon, että Saralla on lievä sydänvika, periembranoottinen VSD sekä mitraaliläpän vuoto.

– Meillä oli tieto, että Saralla on erityistarpeita ja osasimme valmistautua tähän hankkimalla tietoa itse sydänviasta, Kirsi kertoo. Tietoa perhe löysi muun muassa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kautta.

Syliin ensi kertaa

Vihdoin maaliskuussa 2010 koitti päivä, jolloin Snåret matkasivat Etiopiaan tyttöä hakemaan Addis Abebasta sijaitsevasta sijaiskodista, jossa Sara sai asua kolme kuukautta ennen muuttoaan Suomeen.

– Matkalle lähdettiin sydän pamppaillen heti maaliskuun alkupuolella. Kun saimme tytön syliin ensimmäisen kerran, tunnetta ei voi sanoin kuvata, Kirsi huokaisten muistelee tuntemuksiaan.

Itse hakureissussa käytännön järjestelyineen vierähti puolisentoista viikkoa ja onnelliset vanhemmat matkasivat tyttösen kanssa kotiin.

Arjen opettelua

Kotiin päästyä perhe opetteli arjen kuvioita ja tutustui toisiinsa.

– Alussa tietysti oli paljon lääkärissä ja neuvolassa käyntejä maahantulotarkastuksineen, Kirsi kertoo.

Jo ennen kotimatkaa vanhemmat huomasivat, että myös tytön silmissä oli jotain vikaa.

– Aluksi luulimme, että ehkä tyttö vierastaa meitä ja katselee siksi meitä kulmiensa alta, mutta myöhemmin Suomessa tehdyissä tutkimuksissa selvisi, että tytöllä oli molemmissa silmissään harvinainen synnynnäinen harmaakaihi, Kirsi kertoo. Koska emme tienneet tästä ja emme olleet osanneet asiaan ennakolta varautua, oli se alkuun toki järkytys. Varsin nopeasti selvisi, että apua oli saatavilla, hän jatkaa.

Varsinaisesti ensimmäisen kerran kardiologin vastaanotolle Sara pääsi vasta muutaman kuukauden kuluttua Suomeen tulosta. Sitä ennen vanhemmat jatkoivat nesteenpoistolääkitystä, joka Saralla oli jo Etiopiasta lähdettäessä. Kammioväliseinäaukon lisäksi Saralla todettiin mitraaliläpän kohtalainen vuoto, joka kuormitti sydäntä.

– Mitraaliläpän vuodon alkuperäksi epäiltiin aluksi mahdollisesti sairastettua endokardiittia tai reumakuumetta, joka olisi vaurioittanut läppää, mutta loppujen lopuksi tai itse asiassa vasta leikkauksen yhteydessä päädyttiin siihen, että tuo mitraaliläpän vuoto oli Saralla ollut jo syntymästään saakka.

– Meille oli selvää jo etukäteen, että Saran sydänvika vaatii leikkauksen, mutta tiesimme myös, että leikkaukseen ei ollut varsinaisesti kiirettä, Kirsi muistelee.

Sara oli kooltaan varsin pieni – Suomeen tultaessa pituutta oli vuoden ja kolmen kuukauden ikäisellä tytöllä vain 73,5 senttiä ja painoa hieman alle kahdeksan kiloa.

– Alussa oli tärkeintä saada Sara vahvistumaan ja kasvamaan, jotta leikkaus voitaisiin ylipäätään tehdä, Kirsi sanoo.

Vaikka tyttö söikin hyvin, ei paino tahtonut lähteä nousemaan ja kasvu ja kehitys olivat hidasta.

– Paino ja pituus menivät vahvasti miinuskäyrillä ja loppujen lopuksi Sara tarvitsikin lisäravinteita kasvua tukemaan, hän jatkaa. Tyttö myös nukkui todella paljon, yöt päästään ja siihen päälle vielä kolmen tunnin päiväunia.

Leikkauksen odottelua

Sydänkontrolleissa tytön kanssa käytiin kolmen kuukauden välein, vuorotellen TAYSin lasten sydänpoliklinikalla ja Helsingin Lasten ja nuorten sairaalassa.

– Leikkausta ja tytön kasvua voitiin odottaa varsin luottavaisin mielin, kiitos tiheiden kontrollien ja lääkityksen, äiti sanoo.

Myös tytön silmäsairautta kontrolloitiin tarkasti ja tiedettiin, että myös silmät joudutaan operoimaan.

– Marraskuussa 2010 leikattiin ensin toinen silmä ja siitä muutaman kuukauden kuluttua toinen. Sydänvian vuoksi molemmat silmäleikkaukset tehtiin Helsingissä, Kirsi kertoo.

Keväällä 2011 tyttö oli kasvanut jo niin paljon, että sydänleikkaus alkoi tulla ajankohtaisemmaksi. Sitä odottaessa, perhe hakeutui ja pääsi yhdistyksen järjestämälle perhekurssille.

– Saimme kurssilta paljon uutta tietoa ja se lievitti pelkojamme, joita tietysti tulevaan leikkaukseen liittyi paljonkin, Kirsi sanoo ja huokaa menettämisen pelon olleen valtava.

Sanomattakin lienee selvää, että perheen oli tuskallista valmistautua henkisesti suureen leikkaukseen ja pelätä lapsen menettämistä – varsinkin, kun lasta oli odotettu jo vuosikausia.

– Onneksi odotusaikamme ei ihan mahdottomaksi venynyt, sillä saimme jo sitten syyskuulle kauan odotetun leikkausajan. Sara oli tuolloin muutaman kuukauden vajaa kolme vuotta, äiti kertoo.

Saran leikkaus onnistui hyvin ja alussa toipuminen lähti hyvään vauhtiin. Ihan ilman kommervenkkejä ei kuitenkaan selvitty.

– Muutama päivä leikkauksesta Saralta otettiin väliaikainen tahdistin pois päältä, kun sydän näytti hyvin jakselevan ja pysyvän rytmissään. Tästä parin päivän kuluttua tytölle kuitenkin ilmaantui hengitysvaikeuksia nesteen alkaessa kerääntymään keuhkoihin, äiti kertoo.

Ylimääräistä nestettä poistettiin runsaalla nesteenpoistolääkityksellä sekä dreeneillä eli tilapäisesti käytettävillä putkilla. Lisäksi väliaikainen tahdistin laitettiin uudelleen päälle, jotta sydän jaksaisi paremmin.

– Pieni episodi tapahtui kun tahdistinta käynnisteltiin uudelleen, sillä Saran sydän ei ihan tainnut tykätä tästä ja pysähtyikin pieneksi hetkeksi. Onneksi sydän lähti kuitenkin käyntiin pienen tuumaustauon jälkeen, Kirsi sanoo ja kiittelee jälkeenpäin, että onneksi paikalla oli toimenpiteen aikana äidin sijasta isä.

– Oma sydämeni olisi varmasti pysähtynyt siihen paikkaan eikä isäkään ihan heti uskaltanut tapahtuneesta minulle edes kertoa, Kirsi jatkaa muisteluaan.

Kun leikkauksesta oli kulunut kahdeksan päivää, nousi tytölle kuume ja tulehdusarvot lähtivät kasvamaan. Tyttö sai antibiootteja ja pian huomattiin, että väliaikaisen tahdistimen johdot olivat alkaneet märkimään. Johdot poistettiin.

– Sen jälkeen toipuminen lähti sujumaan varsin mallikkaasti ja tyttö voimistui silmissä, Kirsi sanoo naurahtaen.

Vaikka toipuminen ei sujunut ihan ongelmitta ja alkuperäisen käsikirjoituksen mukaan, sairaalasta perhe kotiutui varsin nopeasti parisen viikkoa leikkauksen jälkeen.

Ei murheita tulevaisuudesta

Leikkauksen jälkeen tyttö voimistui silmissä ja varsin nopeasti päästiin purkamaan myös lääkitystä.

– Tällä hetkellä meillä ei ole enää mitään lääkkeitä, ja sydänkontrolleissakin käymme noin yhdeksän kuukauden välein, Kirsi kertoo.

Kontrolleissa seurataan erityisesti mitraaliläppää ja sen vuotoa, joka on nykyään enää vain lievää.

– Vielä ei ole poissuljettua, etteikö leikkausta tai muita toimenpiteitä tulevaisuudessa tarvita, mutta emme halua murehtia ennakkoon. Kaikesta, mitä elämä on vastaan tuonut, Sara ja me olemme selviytyneet, joten olemme varsin luottavaisia, että näin on myös jatkossa, Kirsi toteaa.

Erilainen samanlainen

Sara on luonteeltaan hyväntuulinen, iloinen ja sosiaalinen tyttö, josta ei uskoisi ensi näkemältä, millaisen rankan alkutaipaleen hän on saanut kokea. Tänään hän on varsin hyvävoimainen tyttö, jonka elämää sydänvika ei rajoita.

– Sara on fiksu tyttö, ja osaa itse rajoittaa puuhansa omien voimiensa mukaan. Meidän ei onneksi tarvitse häntä ja hänen tekemisiään rajoittaa millään tavoin, vaikka sydänvika toki kulkee elämässämme mukana aina, Kirsi-äiti toteaa ylpeyttä äänessään.

Äiti kertoo Saran olevan ylpeä arvestaan ja sinut sydänvikansa kanssa. Aina ajoittain arpi herättää kanssaihmisissä kysymyksiä ja tyttö osaakin hienosti ja rohkeasti itse kertoa sydänviastaan ja arvestaan uteliaille.

– Olemme panostaneet erityisesti siihen, että Sara kokisi erilaisuudestaan huolimatta olevansa samanlainen lapsi kuin muutkin. Tärkeässä roolissa tässä on ollut hyvän itsetunnon rakentaminen ensi metreiltä saakka, Kirsi sanoo vakavoituen.

– Tänä päivänä esimerkiksi koulumaailma on niin julma, että pärjätäkseen erilaisena joukossa, tarvitaan juurikin hyvää itsetuntoa, Kirsi jatkaa ja muistuttaa, että on tärkeää saada onnistumisen kokemuksia ja hyväksyntää, erityisesti silloin, jos lapsella on erityistarpeita.

Perhe osallistuu mahdollisuuksiensa mukaan yhdistyksen Tampereen seudun alueosaston toimintaan, näkövammaisten lasten toimintaan sekä adoptioperheiden tapaamisiin, jotta lapsi ei kokisi olevansa ainoa erilainen.

– Vertaistoiminta on tosi tärkeää, ei vain meille vanhemmille, mutta myös tytölle itselleen, Kirsi toteaa lopuksi.

Alkuperäinen artikkeli on julkaistu Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenlehdessä 3/2014.

Teksti: Katja Laine
Kuvat: Snåren perheen albumi