Vertaistuesta voimaa ja helpotusta pelkoihin

Kirsi Juntunen, 58, sairasti vuonna 2002 kasvohermohalvauksen ja sairastui 2003 keuhko- ja silmäsarkoidoosiin. Sydämen mitraaliläppävuoto todettiin 2006. Sydänsarkoidoosin mahdollisuutta tutkittiin vasta 2010.

Syksyllä 2010 hän tapasi ensimmäisen kerran muita sydänsarkoidoosiin sairastuneita. Vertaistuen voima hurmasi hänet. Vuoden 2013 alussa Kirsi kouluttautui Sydänliiton vertaistukihenkilöksi.

– Toisten tarinoista olen oppinut huomaamaan, miten erilaisista elämän poluista huolimatta sydänsairaus yhdistää. Ajattelen, että vaikeudet kuuluvat yhtenä osana jokaisen elämään. Jokainen sairastunut läheisineen on enemmän ja vähemmän heikoilla jäillä pelkojen ja elämän muuttumisen myötä.

Sairastamiseen liittyvät pelot

Sydänsairauden myötä voi konkretisoitua, että sitten joskus -aikaa ei tulekaan, Juntunen pohtii.

Terveyden heikkeneminen on monelle tuskallinen fyysinen ja henkinen koettelemus. Se voi tuntua epäreilulta. Sairastuneen ja hänen läheisensä elämä muuttuu enemmän tai vähemmän.

– Toivon, ettei kukaan sydänsairas eikä hänen läheisensä jäisi omien ajatustensa vangiksi. Liittykää lähialueenne sydänyhteisöön ja osallistukaa kasvokkain tapaamisiin.

Facebook-sovelluksessa on ryhmiä, joissa voi turvallisesti jakaa kokemuksiaan muiden sairastuneiden kanssa. Tukea voi hakea myös Sydänliiton verkkopalvelu sydan.fin Etsi vertaistukihenkilö -haun kautta.

Sopeutuminen sairauteen

Kirsi Juntunen muistaa, miten sydänsairauden löydyttyä kurkkua kuristi. Pelot toteutuivat. Matka harvinaisen sydänsairauden löytymiseen oli ollut pitkä. Kirsin sarkoidoosi oli oireillut jatkuvasti monin tavoin.

– Toisiin sydänsairaus iskee kuin salama kirkkaalta taivaalta. Olipa alku millainen tahansa, yksi asia on varmaa. Sairastunut muistaa pitkään lääkärien ja hoitajien sanat. Toisaalta tieto voi valua muistista kuin vesi hanhen selästä. Outoja termejä ja ohjeita vilisee. Mutta siellä se on, pelko.

Mietteissä painaa ajatus siitä, mitä tämä vaikuttaa elämääni. Mistä kaikesta voin joutua luopumaan? Mihin en ehkä pian kykene? Ja, se kamalinkin asia, kuolenko pian.

– Vaikka lääkäri kertoisi, että tilanne on hyvä ja hallinnassa, sitä ei välttämättä usko. Muun elämän huolien päälle sairauden tuoma murhe voi luoda tulevaisuuden ylle tummia pilviä. Päivät vaihtelevat. Onneksi elämään löytyy hiljalleen värejä. Voi kokea hyviä ja kivoja hetkiä ja hiljalleen jopa päiviä.

Olisi suotavaa, että sekä sairastunut että hänen läheisensä puhuisivat kokemuksistaan keskenään. Monella on iso kynnys vaivata terveydenhuoltoa, läheisiään tai vertaistukijoita. Huolia olisi hyvä saada purettua, jotta voisi hyväksyä elämän sydänsairaana.

Juntunen on huomannut, että mieleen voi jäädä paljon pureskeltavaa. Asioita, tilanteita ja kohtaamisia. Sairastaminen voi tuoda mukanaan tyhjyyden, turhautumisen, syrjäytymisen, mielipahan ja ahdistuksen tuntemuksia. Osalla ennuste on raju.

Toisilla käy hyvin: sydänsairasta hoidetaan toimenpiteillä ja lääkkeillä lähes ennalleen. Sairastumisen kokemukset jättävät jälkiä sairaan mieleen. Sairastumisen merkkipäivät, joku uutinen tai tilanne, voi palauttaa muistot elävästi mieleen.

Pelkojen keskellä

Vakava sairastuminen koskettaa aina isompaa joukkoa.

– Osalla on iso läheisten ja ystävien joukko, mutta toisilla se on kovin pieni.

Sairastuneen ikä ja elämäntilanne vaikuttavat hänen itsensä ja lähipiirinsä suhtautumiseen itse sairastamiseen. Sairas ajattelee itsensä lisäksi usein, miten hänen lähipiiriinsä kuuluvat pärjäävät.

– Iästä riippumatta sairastuneita varmasti painaa se, miten hän kokee olevansa muille taakkana. Asia voi myös masentaa ja ahdistaa. Harmittaa tai kauhistuttaa, jos talous heittää häränpyllyä sairastamisen tuomien muutosten ja kustannusten takia. Ylipäätään katkeruus voi nousta siitä, ettei voi enää, ainakaan aina, luvata toimivansa tukipilarina muille.

Juntunen muistuttaa, että riitämme sellaisena kuin olemme. Ihan jokaisena aikana, sairainakin

– Toivon, että uskaltaisimme olla armollisia itsellemme.

Toivo tulevaisuudessa

Maassamme sydänsairauksia osataan hoitaa hyvin. Terveydenhuollossa toimitaan sairaan parhaaksi. Usein on monia lääkitys- ja hoitovaihtoehtoja.

Sydänsairauden kanssa elämiseen tottuu aina jollain tasolla ja tavalla, Juntunen muistuttaa.

– Uskothan, että ajan myötä sydänsairas voi elää omanlaistaan normaalia elämää. Ajan myötä ja välillä oireiden kuulosteleminen alkaa unohtua. Jossain vaiheessa huomaa elävänsä, vähän niin kuin ennenkin.

On päiviä, jolloin ei edes ajattele sairastumista, Juntunen kertoo kokemuksesta. Muodostuu rutiineja, jolloin lääkedosetti täyttyy ja lääkkeet otetaan sen enempää ajattelematta. Ajan oloon oppii elämään sairautensa ehdoilla.

Juntunen on huomannut, että hän ja moni muu sairas kykenee ja voi elää omanlaistaan hyvää elämää. Jokainen voi löytää itsestään uudenlaisia puolia.

– Elämästä voi karsia asioita, jotka kuluttavat voimia. Pieniä muutoksia hiljalleen, kenties isompia ajan oloon, jos sellaisen kokee tarpeelliseksi. Ajattelen, että seesteisen rauhallinen elämä hoitaa mieltämme. Toivo on luottavaisesti tulevaisuuteen katsomista, Juntunen kertoo.

Pelkojen ja katkeruuden sijaan voimme katsoa maailmaa vähän ruusunpunaisten silmälasien kautta, unelmoiden. Ehkä edessä on vielä jotain ihan hyvää, sydänsairaallakin?

Ensin kirjoituksia blogiin, sitten kirjaan

Kirsi Juntunen kirjoittaa Reunalla pelottaa -blogia. Vuonna 2025 hän julkaisi kirjan Käänteisiä lottovoittaja, jossa hän kuvaa elämäänsä ja huomioitaan.

Blogista Kirsi kertoo näin:

”Reunalla pelottaa -blogia aloin kirjoittaa 2021 lopulla. Sen piti olla vain sydänsarkoidoosia sairastaville. Kirjoitin asioita, jotka huolettivat ja toistuivat. Kerroin blogista pian ystävilleni, sitten muutamaan sydän- ja syöpäryhmään. Olen kirjoittanut itselleni tapahtuneista tilanteista. Kerron miltä minusta on tuntunut sairastamisen vaiheissa. Terveyden lisäksi kirjoitan inhimillisistä asioista ja tuntemuksista tavallani. Mietin, että runojen ja mietteiden avulla saa asioita kuvattua paremmin. Nyt blogi on sekamelska – vähän kuin elämäkin. Blogia voi lukea milloin haluaa ja siihen voi aina palata. Olen iloinen, jos joku saa kirjoitusteni kautta ajateltavaa tai oivalluksia.”

Kirja Käänteisiä lottovoittoja

”Kirja on aikuisiän kasvutarinani. Sairastuin 35-vuotiaana pienten lasten äitinä yli 22 vuotta sitten. Kuvaan elämääni ja huomioitani. Vertaistukihenkilönä toimiminen on avartanut ymmärrystäni ihmisyydestä. Elämä on mielestäni pitkälti merkityksen, mielekkyyden ja tasapainon etsimistä. Se on opettanut huomaamaan ajan arvokkuuden. Kannattaa kurottaa ja kiinnittyä hyviin asioihin, unelmiin ja toivoon. Sairauteni ovat harvinaisuudessaan, moninaisuudessaan ja tilastollisesti kuin käänteisiä lottovoittoja.”  Käänteisiä lottovoittoja, Mediapinta (2025)

Lue myös:

Sydänsarkoidoosissa sydänlihakseen ilmaantuu erityisiä tulehduspesäkkeitä, jota häiritsevät sydämen toimintaa. Hoidoksi tarvitaan tulehdusta ja oireita hillitsevää lääkitystä, sekä usein myös sydämen tahdistin.

Sydänsarkoidoosin omahoidossa painottuvat lääkehoidon säännöllinen toteuttaminen, hoito-ohjeiden noudattaminen ja mahdollisten voinnin muutoksien sekä oireiden seuranta. Sairauden kanssa elämiseen on tarjolla tukea.