Vihdoinkin tavataan, vertaiset!
Kun koronapandemia eristi ihmisiä toisistaan, vertaistukea löytyi verkosta. Pitkään suunniteltu työikäisten sydänristeily Turusta toteutuu vihdoin, ja sairastuneet pääsevät tapaamaan vertaisiaan livenä.
Sydänristeily on odotettu kohtaamispaikka. Piia Vilén, 47, ei ole tavannut koronarajoitusten aikaan muita sairastuneita. Hänen mielestään vertaistuki on toiminut hyvin myös Facebookin kautta. Toki hän jo kaipaa muiden näkemistä. Nyt hän osallistuu Varsinais-Suomen sydänpiirin järjestämälle risteilylle lokakuussa, jossa työikäiset sairastuneet pääsevät tapaamaan toisiaan ja kuulemaan asiantuntijoiden luentoja.
– Ennen koronaa ehdittiin facebookryhmäläisten kanssa tapaamaan kahteen kertaan Helsingin päässä, toisella kertaa vietettiin mukava ilta ruokaillen ja iltaa istuen ja toisella kertaa pidettiin kesäinen piknikki. Nyt odotellaan risteilyä, mikä varmasti tulee olemaan oikein mukava reissu. Sydänristeily piti olla jo puolitoista vuotta sitten, mutta korona on siirtänyt risteilyä eteenpäin ja nyt vihdoinkin se näyttää toteutuvan, Piia kertoo.
Piia asuu asun Vantaalla kahden teinin ja kahden pienen koiran kanssa. Lääkäri kuuli hänellä jo lapsena sivuäänen sydämessä. Kun hän oli 7-vuotias, todettiin vian olevan ”kauneusvirhe”, joka korjaantuisi aikuisikään mennessä. Yli 20 vuotta myöhemmin Piia alkoi odottaa lasta. Tuolloin ”kauneusvirhettä” alettiin tutkia lisää. Diagnoosina oli mitraaliläpän prolapsi ja keskivaikea vuoto läpässä.
– Sen jälkeen olen käynyt vuosittain ja välillä puolivuosittain kontrollissa, leikkaus tulee jossain vaiheessa ajankohtaiseksi mutta vielä on jatkettu kontrolleja vointini ollessa hyvä.
Henna Moksu, 38, asuu Virroilla Pirkanmaalla. Myös hän odottaa, että pääsee tapaamaan muita työikäisiä sairastuneita. Hän ei ole tavannut muita sairastuneita aiemmin.
– Ketään muuta sairastunutta ei asu lähellä, ja kyllä se kasvotusten juttelu on aina eri kuin viestien välityksellä. Eipä ne tunteet niin välity tekstin välityksellä. On kova kaipuu päästä tutustumaan vertaisiin. Kasvotusten ymmärtää paremmin, mitä toinen ajattelee ja miettii.
Vuonna 2017 Henna sai diagnoosin ennenaikainen kammiodepolarisaatio eli rytmihäiriö. Toukokuussa 2019 hän löysi Nuoret sydänsairaat Facebook-ryhmän. Siellä hän luki keskusteluja ja sai tietoa ja tukea omaan sairauteen.
– Monesti oli ajatus lähteä tapaamiseen. Minulla on sata kilometriä lähempään suurempaan kaupunkiin, Tampereelle, jossa tapaamisia järjestettiin. Aina se jäi. Sitten tuli mahdollisuus yhteiseen risteilyyn ja ajattelin, että tästä se lähtee. Pääsen heti tutustumaan useampaan nuoreen, joka sairastaa sydänsairautta.
Sydänristeily tarjoaa tukea sairastuneille
Elina Kaitala on tehnyt Varsinais-Suomen sydänpiirin kanssa viimeiset kaksi vuotta yhteistä hanketta, Luontoliikuntaa sydämeen ja mieleen, ja hankkeen kautta tavannut myös työikäisiä sydänsairastuneita. Työssään Turun ammattikorkeakoulussa hän opettaa, kouluttaa, kehittää ja tutkii mielenterveyteen ja mielenterveyden edistämiseen liittyviä teemoja.
Lähtökohtaisesti korona on kuormittanut monin eri tavoin työikäistä väestöä, Elina kertoo. Erityisesti työikäisen väestön lisääntyneet yhteydenotot on huomattu myös eri järjestöjen tarjoamissa matalankynnyksen mielenterveyspalveluissa. MIELI ry:n kyselyn mukaan sosiaalinen eristäytyminen on kuitenkin kuormittanut eniten nuoria, alle 25-vuotiaita aikuisia. Sairastumisen pelko on kuitenkin kuormittanut kaikkia ikäryhmiä tasaisesti (MIELI ry 2021).
– Uskon että sairastumisen pelko riskiryhmiin kuuluvilla henkilöissä on perustervettä väestöä suurempaa. Työikäisillä sairastumisen riskin lisäksi on huolettanut myös oman työn pysyvyys ja toimeen tulon turvaaminen poikkeusaikana. Lisäksi monen työn muuttuminen kotoa käsin tehtäväksi etätyöksi on lisännyt kuormitusta. Niin lähi- kuin etätyöhön sekä arkielämään korona on kuitenkin vaikuttanut vahvasti ja olemme jatkuvasti pienessä muutostilassa. Tämä lisää kenen tahansa stressiä sekä kuormittuneisuutta, Elina kertoo.
Sosiaalinen eristäytyminen on näkynyt myös vertaistyön määrässä ja muodoissa, Elina on huomannut.
– Käsittääkseni työikäisset sydänpotilaat ovat järjestäytyneet vasta viime vuosina vähän tiiviimmin, jotta vertaistuki olisi mahdollinen. Tähän saakka vertaistuki on pelannut pitkälti sosiaalisen median kautta. Tämä on ollut siis toimiva muoto myös korona-aikana. On kuitenkin hienoa, että nyt järjestyy vihdoin myös live-tapaaminen, joka mahdollistaa vuorovaikutuksen aivan eri tavalla kuin etäyhteydet ja sosiaalinen media. Täytyy toivoa, että tätä vuorovaikutuksen mahdollisuutta osataan käyttää mahdollisimman hyvin hyödyksi ja että jatkossa työikäisille kehitettäisiin uusia vertaistuen muotoja entisten rinnalle.
Sydänristeilyllä Elina Kaitala puhuu omassa puheenvuorossaan aiheesta ”Sydänsairastuneen henkinen jaksaminen ja sairauteen sopeutuminen”.
– Tulen korostamaan sairastumisen aiheuttamien tuntemusten ja kysymysten yleisyyttä ja normaaliutta, puhumisen ja kokemuksen jakamisen tärkeyttä ja tätä kautta myös vertaistuen merkitystä. Lisäksi käsittelen puheenvuorossani sopeutumisprosessia ja sopeutumisprosessin kriisiytymistä sekä tarvittaessa hoitoon ohjautumista. Tärkeänä asiana haluan muistuttaa myös oman hyvinvoinnin, kuten uni, lepo, liikunta, sosiaaliset suhteet ja arkirytmi, ylläpidon merkitystä mielenterveydelle.
Turun kaupungin työkykykoordinaattori Riitta Henriksson puhuu risteilyllä siitä, mistä apua voi kysyä silloin, kun tarve ilmenee. Suomen sosiaaliturva on monimutkainen ja voi olla vaikea käsittää, mitä kaikkia tukia on mahdollista hakea ja miten niitä tulisi hakea. Kokemuksesta Riitta tietää, että useimmiten kuulijoita kiinnostaa käytännön neuvot siitä, mitä hakemuksiin tulisi täyttää.
– Ammattilaistenkin on vaikea muistaa kaikkea ja ymmärtää, kenelle mikäkin tuki tai kuntoutus kuuluu, joten sairastuneen itse ei tarvitse tätä tietää. Yhdessä on parempi selvittää asioita. Joskus riittää, että käy jonkun kanssa asiat läpi ja huomaa kaiken jo olevan hyvin.
Riitta on koulutukseltaan sairaanhoitaja, terveystieteiden maisteri ja työkykykoordinaattori. Hänelle on tuttua niin erikoissairaanhoito kuin vanhustenhuoltokin.
– Erityisen lähellä sydäntäni ovat työikäisten matalan kynnyksen palveluohjauksen ja mielenterveyspalveluiden kehittäminen, jotta kukaan ei uupuisi ja jäisi yksin palveluviidakossa.
Sairastuminen voi muuttaa arkea hetkellisesti tai pysyvästi. Sairastunut itse voi tarvita erityistä tukea arjen uudelleen organisoimiseen, mutta myös läheiset voivat tarvita lisätukea tilanteeseen sopeutumisessa. Kaveria ei jätetä-hankkeen työkykykoordinaattorit ovat perehtyneet monipuolisesti erilaisiin arkea helpottaviin tukimuotoihin sekä osaavat ohjata esimerkiksi vertaistuen piiriin, Riitta kertoo.
Sairaus voi myös vaikuttaa työssä pärjäämiseen, jolloin työkykyä on hyvä selvittää laajemmin. Kaveria ei jätetä-hankkeen asiakkaisiin kuuluvat kaikki alueen työttömät. Työkykykoordinaattorien kautta on mahdollista päästä muun muassa työterveyslääkärin vastaanotolle tai työkykykoordinaattorit voivat konsultoida moniammatillista tiimiä työkykyyn ja työhön paluuseen liittyen. Kaveria ei jätetä yksin, vaan tarvittaessa työkykykoordinaattori toimii rinnalla kulkijana koko työkyvyn tuen polun ajan.
Kaveria ei jätetä-hankkeessa työtön saa henkilökohtaisempaa tukea työkyvyn haasteiden selvittämiseen ja työllistymisen polulla etenemiseen
Hankkeessa on mukana myös kokemuskehittäjien ryhmä, joiden kanssa palvelumuotoilijana toimiva Sanna Leminen on kokoontunut nyt neljä kertaa. Kokoontumisissa on käyty läpi kokemuskehittäjien kokemuksia ja ajatuksia osatyökykyisistä. He toivoisivat olevansa toivon luojia ja tuojia. Osa voisi toimia rinnalla kulkijana, sellaisena henkilönä, joka pysyisi koko prosessin asiakkaan kanssa. Tärkeänä he ovat nähneet myös, että kokemusasiantuntijat kouluttaisivat työntekijöitä kohtaamisissa. Ylipäätänsä kokemusasiantuntijoita voisi käyttää enemmän palveluiden kehittämisessä ja asiakkaiden tukena palveluissa.
Kaveria ei jätetä -hanke on osa hallituksen Työkykyohjelmaa (1.8.2020–31.12.2022). Hankkeen pilotoinnit tehdään Turun työllisyyspalveluissa ja hyvinvointitoimialalla sekä Laitilan, Liedon ja Uudenkaupungin työllisyyspalveluissa. Lisäksi mukana ovat Kaarina, Raisio, Naantali ja Kemiönsaari sekä TE-palvelut, Kela, rikosseuraamusvirasto ja järjestöistä Lihastautiliitto, Vates, Vamlas ja Vammaisfoorumin työllisyysasiantuntijat. Tarkoituksena on kehittää osatyökykyisen työttömän asiakkaan palvelutarpeen mukaisten palveluiden tunnistamista, niihin ohjaamista ja yhteensovittamista, jotta työkyvyn tarpeen tunnistaminen olisi yhdenmukaista ja arkipäiväistä toimintaa kaikilla palvelusektoreilla. Asiakastyöhön lisättyjen henkilöstöresurssien lisäksi hankkeessa järjestetään lisäkoulutusta ammattilaisille ja kehitetään yhteistyöverkostoja, jotta tavoitteisiin voidaan päästä.
Tarkempaa tietoa Työkykyohjelmasta.