Sydänsairaus lapsiperheessä

Perheiden tilanteet sydänsairauden kanssa ovat hyvin erilaisia. Sydänsairaus voi alkaa äkillisellä sairastumisella, joka yllättää koko perheen. Sairaus on voinut olla tiedossa jo pitkän aikaa, vointi voi olla tasainen tai oireet voivat vaihdella suurestikin.

Sairaus vaikuttaa koko perheeseen

Sydänsairaudet eivät yleensä näyt ulospäin kuten monet muut sairaudet tai vammat, mutta vaikuttavat silti perheen elämään pitkäkestoisesti jollakin tavalla. Sairauteen liittyen voi olla lääkityksiä, tutkimuksia ja toimenpiteitä sekä rajoituksia toimintakyvyssä. Sydänsairauden eteneminen tai mahdolliset yllättävät tilanteet aiheuttavat huolta tulevaisuudesta.

Äkillisen sairastumisen kohdatessa aikuisella on alkuvaiheessa oikeus keskittyä omaan toipumiseensa ensin. Lapsen tukeminen ei välttämättä onnistu siinä vaiheessa, kun sairastunut on ajatuksiensa kanssa suuressa myllerryksessä. Tässä vaiheessa joku toinen luotettava aikuinen tukee lasta, jotta hän ei jää yksin. Kun tilanne on tasaantunut, voi myös sairastunut itse käsitellä asiaa lapsen kanssa. Itsensä etusijalle laittaminen väliaikaisesti ei ole itsekkyyttä, vaan asioiden priorisointia yllättävässä tilanteessa. On myös lapsen etu, että hänellä on vierellä rauhallinen ja turvallinen aikuinen.

Lapset reagoivat eri tavalla

Vanhemman sairastuminen ja sairaus aiheuttaa lapselle hyvin usein jonkinasteista pelkoa vanhemman menettämisestä. Pelko voi olla kuolemanpelkoa tai esimerkiksi huolta etääntymisestä. Pelolla ei välttämättä ole realistista yhteyttä sairauden ennusteeseen tai vakavuuteen, eikä se riipu lapsen iästä. Sitä ei myöskään usein osata sanoa ääneen.

Lapset voivat reagoida vanhemman sairastumiseen hyvin eri tavoilla. Usein reagoimistapa riippuu lapsen luontaisesta temperamentista, mutta yllättäviäkin tilanteita voi tulla. Vanhemmat usein tuntevat lapsensa hyvin ja osaavat aavistaa miten uudenlainen tilanne otetaan vastaan. Jotkut lapset ovat rauhallisia, hiljaisempia ja toiset voimakkaammin reagoivia.

Lapsi voi alkaa käyttäytymään huonosti, jopa aggressiivisesti. Lapsi voi myös alkaa huolehtimaan asioista enemmän tai vetäytyä omiin oloihinsa. Joskus lapsi voi myös pyrkiä olemaan käsittelemättä asiaa lainkaan ja jatkaa elämää huolettomasti eteenpäin. Myös fyysiset oireet ovat mahdollisia, kuten univaikeuden tai vatsakivut ja päänsäryt. Kaikki edellä mainitut ovat normaaleja reaktioita.

Miten puhua sairaudesta lapsille

Lapselle on tärkeää saada sairaudesta ja tilanteesta rehellistä tietoa ikätasoisesti. Ikätasoisesti puhuminen tarkoittaa, että sairaudesta puhuttaessa otetaan huomioon lapsen kehitysvaihe ja kyvyt.

Lapset aistivat ympäristön tunnelmaa herkästi ja kuuntelevat puheita tarkasti. Jos lapsen kanssa ei aiheesta puhuta, lisää se tilanteen salamyhkäisyyttä ja lapselle voi tulla ulkopuolinen olo. Lisäksi vilkas mielikuvitus voi kehitellä tarinoita. Yleinen lapsen kehittämä ajatus on, että vanhemman sairaus olisi jollakin tavalla hänen syytään tai hän voisi vaikuttaa siihen omilla teoillaan.

Kaikkiin lapsen pohdintoihin ja kysymyksiin ei tarvitse osata vastata tai antaa ratkaisua. Riittää että niitä mietitään yhdessä. Myös vanhempi voi sanoa, ”en tiedä”. Lapsella tulisi olla mahdollisuus puhua sairaudesta milloin vain, ei vain tiettynä hetkenä tai kertaluontoisesti. Lapselle voi sanoa suoraan, että sairaudesta on lupa puhua.

Lasta voi myös kannustaa puhumaan muille aikuisille ja tarvittaessa järjestää mahdollisuus siihen. Lähipiirin muut aikuiset tai neuvolan tai kouluterveydenhuollon tuki kannattaa hyödyntää.

Mistä puhua lapsen kanssa:

• Sairauden nimi ja miten se vaikuttaa arkeen.
• Miten vanhempaa hoidetaan sairauden osalta, esimerkiksi lääkkeet, mittaukset tai toimenpiteet. Voi kertoa, että lääkäri seuraa vanhemman sairautta, lapsen ei tarvitse.
• Onko sairaudesta puhuttu muualla tai onko lapsi lukenut tietoa asiasta? Väärinkäsitykset ja epäselvyydet voi oikaista.
• Onko lapsella pelkoja tai huolia tilanteeseen liittyen?
• Onko jotain mitä lapsi haluaisi sairaudesta kysyä?
• Kertoa että sairaus ei ole lapsen syytä, eikä hän ei voi siihen vaikuttaa.
• Tukea arjen jatkuvuudessa. Mitä mukavia asioita lapsi tykkää tehdä? Mitä perhe voi edelleen yhdessä tehdä?

Miten tukea lasta

Sairaudesta keskustelun lisäksi arjen jatkuminen mahdollisimman tuttuna ja turvallisena tukee parhaiten lapsen sopeutumista. Päiväkoti tai koulu sekä tutut rutiinit, mahdollisuus tavata kavereita ja käydä harrastuksissa rytmittävät arkea. Myös perhekohtaiset kasvatukselliset periaatteet voivat pysyä samoina. Lasta ei tarvitse lohduttaa lahjoilla, herkuilla tai erilaisilla vapauksilla. Tuttuus luo turvallisuutta. Lapselle tärkeintä on tunne siitä, että hänestä huolehditaan kuten aiemminkin, vaikka vanhempi on sairastunut.

Jos lapsella on tarve auttaa tai tukea vanhempaa, voi tämän mahdollistaa sopivalla tavalla. Aikuinen voi kertoa, että esimerkiksi sylissä oleminen tai tuttujen kotiaskareiden tekeminen auttaa. Lasta kannattaa huolehtimisen ja auttamisen jälkeen kannustaa tekemään itselleen mieluisia asioita. Lapsen ei tarvitse kantaa vanhemman huolia tai toimia hoivaajana.

Mistä tukea lapselle ja perheelle?

Tukea kannattaa pyytää itselleen ja lapselleen mieluummin tarpeeksi varhaisessa vaiheessa. Apua kannattaa hakea erityisesti silloin jos vaikuttaa siltä lapsen reagointi tai sairauden käsittely on haasteellista tai keinot käsitellä asiaa ovat haitallisia. Liian pitkään ei kannata sinnitellä omin avuin.

Tuki voi olla sairaudesta keskustelua lapsen kanssa, neuvoja sairauden perheensisäiseen käsittelyyn tai tukea vanhemman ja lapsen suhteeseen sekä konkreettista arjen apua.

• Onko lähipiirissä aikuisia, jotka voisivat auttaa arjessa, esimerkiksi juttelemalla, viemällä harrasuksiin tai ottamalla yökylään?
• Alle kouluikäisten lasten vanhemmat voivat ottaa yhteyttä lapsen neuvolaan ja kouluikäisen lapsen kohdalla kouluterveydenhuoltoon. Molemmat tahot osaavat neuvoa oikeanlaisen tuen pariin, oli sitten kyse keskustelusta tai käytännön avusta kotiin.
• Erilaisilla järjestöillä ja yhdistyksillä on tarjolla tukea lapsiperheille.
• Mannerheimin Lastensuojeluliiton tukipalvelut, kuten tukilinjalle soittaminen tai chat-keskustelu ovat maksuttomia.
• Pelastakaa Lapset ry:n tukipalveluihin kuuluu mm. tukihenkilö, kummikoti ja harrastuskummi toiminta.
• Vanhempien akatemia tarjoaa vanhemmalle henkilökohtaista neuvontaa ja apua.
• Lastensuojelun Keskusliiton sivuilta löydät runsaasti lisää lapsiperheiden tuen palveluja.

Lisää tietoa vanhemman sairastumisesta voit lukea Alisa-projekti sivuilta: