Valtakunnallista työtä sydän- ja keuhkosiirrokkaiden tueksi

Elinsiirto on suuri asia ihmisen elämässä, ja tuki asian käsittemiseksi on ensiarvoisen tärkeää. Myös tuki leikkauksen läpikäyneiltä on korvaamatonta, kun valmistaudutaan tai toivutaan leikkauksista. Siinä SyKe ry jatkaa arvokasta työtään.

Ilpo Mikonmäki, järjestösuunnittelija
Julkaistu 19.8.2019
Ilkka Vassin sydänsiirrosta on kulunut 30 vuotta.

Tänä päivänä sydän- ja keuhkosiirtoja tehdään vuodessa molempia noin 20–30 välillä. Odotusaika operaatioihin vaihtelee paljon veriryhmästä ja muista fyysisistä ominaisuuksista riippuen, tällä hetkellä se on noin kahden kuukauden ja kahden vuoden välillä. Luovuttajamäärät ovat hyvällä tasolla, mutta kuitenkin siirteistä on pulaa. Luovuttajien keski-ikä on myös noussut.

Maailma oli kovin erilainen paikka 90-luvun taitteessa, kun SyKe ry perustettiin ensimmäisten kymmenien Suomessa tehtyjen elinsiirtojen jälkeen. Yksi yhdistyksen perustajista ja nykyinen toiminnanjohtaja Ilkka Vass sai sydänsiirron ensimmäisten kymmenien joukossa Suomessa.

– Lääketieteellinen prosessi oli 1989 jo aika vakiintunut ja varmuus lisääntynyt lääkityksessä. Operaatioita tehtiin kuitenkin hyvin harvakseltaan vielä 1980-luvun lopulla. Elinluovutusilmapiiri oli jo 80-luvulla Suomessa varsin suotuisa. Suomi oli ensimmäinen maa, joka hyväksyi aivokuoleman käsitteen 1970 ja tämä todennäköisesti vaikutti positiivisesti asenteisiin, kertoo Vass.

Sydän- ja keuhkosiirrokkaat-SYKE ry perustettiin varsin pian tukemaan siirtoon meneviä ja siirron saaneita potilaita läheisineen. Mitkä tekijät johtivat yhdistyksen perustamiseen?
– Kansallinen luonnevika, naurahtaa Ilkka Vass. – Alkuvuosina 80-luvun lopulla kaikki siirrokkaat kävivät Meilahdessa ja siellä ymmärrettiin, että parasta vertaistukea saa operaation läpikäyneiltä. 90-luvun alussa jälkihoito hajautettiin muihin yliopistollisiin sairaaloihin. Jotta siitä aiheutunut vertaistukivaje voitiin paikata, tarvitaan yhdistys, joka toimisi valtakunnallisesti.

Puheenjohtaja Armi Sundström.

Puheenjohtaja Armi Sundström.

Vertaistukea ja tulevaisuuden suunnitelmia

Syke ry tavoittaa merkittävän osan ihmisistä, joille sydän- tai keuhkosiirto tehdään. Jäsenmäärä suhteessa siirron saaneisiin on pohjoismaiden suurin ja yhdistys on myös jäsenmäärällä mitattuna pohjoismaiden kärkeä. Millaista tukea ihmiset tarvitsevat tai etsivät teiltä puheenjohtaja Armi Sundström?

– Tuen tarve on yleensä kokemusten vaihtoa sellaisten henkilöiden kanssa, jotka ovat käyneet saman prosessin läpi. Osa tulee vertaistuen luo jo ennen siirtoa ja välillä tukea tarvitaan elämässä pumpun tai lisähapen kanssa. Siirron jälkeen tukea tarvitaan vuosi pari tai pidempäänkin. Ihmiset ovat tässäkin asiassa yksilöllisiä; osalle riittää lyhyempi aika, mutta toiset tarvitsevat tukea pidempään, kertoo Sundström.

Vaikka elinsiirtoihin liittyvä lääkitys ja operaatiot ovat kehittyneet, ei maailma kuitenkaan ole vielä valmis. Millaisia haasteita elinsiirtoihin sitten liittyy erityisesti tänä päivänä?

– Ongelma on monesti perusterveydenhuollossa. Sydän- ja keuhkopuolella ei tunnisteta vaivoja, vaan oireet tulkitaan helposti astmaksi, eikä niitä lähdetä helposti tutkimaan. Kun henkilö pääsee yliopistosairaalaan, hoitoketju toimii. Vertaistukijat pitäisi tosin saada osaksi hoitopolkua. Vaikka perussairaus voi olla vähän eri, on helpompi ymmärtää toista, sanoo Sundström.

Sundström toivoo, että tulevaisuudessa yhteistyö muiden potilasjärjestöjen kanssa kehittyy ja on vahvaa. Synergian on syytä kasvaa, koska alueet ovat erillään ja siirrokkaita on kuitenkin pieni määrä suhteessa koko väestöön. Aluetoiminnalla yritetään tavoittaa jatkossa paremmin ympäri Suomea kuntoutuvat ihmiset. Nyt matkat pääkaupunkiseudulle ovat monelle elinsiirtoa odottavalle ja siirron saaneelle liian pitkät.

Eurooppalaista yhteistyötä urheilussa ja edunvalvonnassa

SyKe on juuri osallistunut pohjoismaisten järjestöjen yhteistyökonferenssiin ja toimii aktiivisesti yhteistyössä myös Euroopan tasolla. Millaisia tuulia maailmalta kuuluu elinsiirtojen suhteen, Ilkka Vass?
– Merkittävä muutos tulee olemaan, että tähän asti kaikki sydän- ja keuhkosiirrot on tehty niin sanotusti aivokuolleelta luovuttajalta. Nouseva trendi on, että myös sydänkuolleita voidaan käyttää luovuttajina. Kun ihminen kuolee säädetyissä olosuhteissa sydänkuolemaan, voidaan sydämen toimintakykyä testata ja luovuttaa. Tämä vaikuttaa positiivisesti luovuttajien määrään, Ilkka Vass vastaa.

Siirrokkaiden kansainvälisten urheilukilpailujen järjestäminen on toimintaa, joka näkyy merkittävästi myös muille kuin yhdistyksen jäsenille. Lignanon viime vuoden EM-kilpailuista tuotiin kotiin 20 kilpailijan voimin 40 mitalia, joka on merkittävä saavutus. Kilpailujen sosiaalisella puolella on myös erittäin tärkeä merkitys, se tuo ihmiset yhteen.

Mitaleja tai ei, työ vertaistuen parissa jatkuu. Elinsiirto on suuri asia ihmisen elämässä ja tuki asian käsittelyn suhteen on ensiarvoisen tärkeää. Tuki leikkauksen läpikäyneiltä on korvaamattomassa osassa, kun valmistaudutaan tai toivutaan leikkauksista. Siinä SyKe ry jatkaa arvokasta työtään.

 

Lue myös

Sydän-keuhkokoneesta takaisin luistimille

Vesiliikunta pitää Elsan virkeänä

Lue seuraavaksi

S
Sydänsairauksien tutkimukset
Lue blogi
Kaupallinen yhteistyö
Lue artikkeli
Kaupallinen yhteistyö
15.4.2019

Sydämen asialla

Lue artikkeli
Kaupallinen yhteistyö
Lue artikkeli
Kaupallinen yhteistyö
Lue artikkeli
Kaupallinen yhteistyö
Lue artikkeli
S
Sydämen vajaatoiminta
Lue artikkeli
S
Sydänsairauksien oireet
Lue artikkeli
S
Sydänlihaksen ja läppien tulehdukset
18.3.2018

Kun kaikki muuttui

Lue artikkeli