Hyppää sisältöön

Aikaa pysähtymiselle ja yhdessäololle

Sydänsairaus voi tulla osaksi elämää milloin vain. Kun sairastuu ruuhkavuosien aikana, on perheen arki yhtäkkiä aivan toisenlaista. Kuinka vakavan sairastumisen kanssa selviää eteenpäin tässä elämän­vaiheessa? Keskustelimme asiasta Riikan ja Sinin kanssa.

Teksti Anna Rikala ja Anneli Luoma-Kuikka, kuva Riikan kotialbumi
Julkaistu 25.10.2021
Riikan perhe.

Riikka sairastui sepelvaltimotautiin viisi vuotta, Sini vuosi sitten. Molempien perheeseen kuuluu puoliso ja kaksi lasta. Riikan lapset olivat sairastumisen aikaan koululaisia, Sinillä toinen lapsista vielä nuorempi. Elämä oli täyttä työn ja perhe-elämän yhteensovittamista.

Yhtäkkiä kaikki muuttui

Sepelvaltimotauti on suomalaisten yleisimpiä sydänsairauksia. Myös rytmihäiriöt, sydämen rakenteelliset poikkeavuudet ja sydänlihassairaudet voivat ilmaantua 30–50-vuotiaana. Taustalla voi olla perinnöllinen alttius sairaudelle, aina sairastumiseen ei löydy selvää syytä.

– Minut sydäninfarkti yllätti mieheni ollessa vaellusreissulla Lapissa. Kesken työpäivän hakeuduin vatsakipujen vuoksi ensiapuun, illalla olin äkillisessä pallolaajennuksessa. Kipujen syyksi paljastui sepelvaltimotukos, Riikka kertoo ja jatkaa: – Suurin huoli oli lapsista. Sairastumiseni oli sokki kaikille.

Sinikin kuvailee sairastumistaan sokiksi koko perheelle, koska yhdessä yössä perusterveestä äidistä tuli sydänsairas. Yhden henkilön sairastuminen koskettaa aina laajempaa yhteisöä, kumppania, lapsia, omia vanhempia, sisaruksia. Tietoa ja tukea uudessa tilanteessa kaivataan monella tapaa.

Riikan lapsilla oli valtava tarve ymmärtää, mistä on kyse.

– Eräänä iltana sairaalassa hoitaja kertoi lapsillemme siitä, mitä minulle on tapahtunut ja kuinka kuntoudun. Kotona keskustelimme paljon tapahtumista ja tulevasta yhdessä. Silti kesti kauan, ennen kuin lapset uskalsivat jäädä kotiin vain minun kanssani, Riikka kertoo.

– Kun olin fyysisesti toipunut ja palannut töihin, lapset alkoivat oireilla. Toinen oli itkuinen ja toinen puhumaton. Vanhempi lapsistamme alkoi vahtia minua, esimerkiksi otanko lääkkeet. Päätimme hakea keskusteluapua Perheneuvolasta. Aina kun Sydän-lehti tuli, kävimme taas läpi tapahtunutta. Pikkuhiljaa kaikkien olo alkoi tasaantua.

Tukea kannattaa hakea

Sini kertoo huomanneensa vasta kuukausien jälkeen, että oli jättänyt tunnepuolen vähemmälle huomiolle ja keskittynyt lähinnä fyysiseen puoleen toipumisessa.

– Ulkopuolisen ammattilaisen kanssa juttelu oli silloin tärkeää. Sain kertoa rehellisesti, mikä huolettaa eniten – lasten tulevaisuus. Olemme mieheni kanssa keskustelleet siitä, että hän voi joskus olla perheemme ainoa vanhempi. Pieni tukiverkkomme on käynyt entistä tärkeämmäksi. Jos jotakin ikävää tapahtuu, on helpottavaa tietää, että apua on saatavilla.

Sini ei ole halunnut kaataa kaikkia huoliaan perheelleen, joten koki hyväksi Tulppa-kuntoutuksen ja siihen liittyvät tapaamiset sekä ammattilaisten että samassa tilanteessa olevien vertaisten kanssa. Riikka osallistui miehensä kanssa sopeutumisvalmennuskurssille.

– Kahtena viikonloppuna saimme puhua sairaudesta ja tavata vertaisia. Saimme kurssilta uusia ystäviä, joiden kanssa tapaamme edelleen. Vertaistuki on ollut todella tärkeää meille kaikille.

Hyvä muutos

Sairastuminen voi pakottaa hyvällä tavalla muutokseen. – Me päätimme suhtautua ruuhkavuosien kiireeseen maltillisemmin, jotta aikaa jää pysähtymiselle ja yhdessäololle, Riikka kertoo.

Sini päätti vähentää työntekoa.

– Tein osa-aikatyötä, ensin osasairauspäivärahalla ja myöhemmin käytin kertyneitä vuosilomia. Suosittelen kaikille sairastuneille miettimään työtaakan keventämistä ja keskittymistä enemmän omaan terveyteen ja perheen jaksamiseen. Työpaikalla olet korvattavissa, perheessä et.

Sini on kokenut ohjautuneensa hoitopolulle, jonka varrella on rautaisia ammattilaisia.

– Hoitopolulla keskitytään kuitenkin lähinnä sairastuneen fyysiseen tilaan. Henkinen tila jää vähemmälle huomiolle, vaikka tunteet kuitenkin vaikuttavat isosti motivaatioon taistella sairautta vastaan. Sini on tehnyt isomman elintapamuutoksen.

– Elintavoissani oli parantamisen varaa, vaikka en tupakoinut enkä käyttänyt juurikaan alkoholia. Vaihdoin Sydänmerkki-tuotteisiin, lisäsin kasviksia ja vihanneksia. Samalla lisäsin liikuntaa, etenkin hyötyliikuntaa ja unen määrää.

Riikka kertoo heidän syöneen aika terveellisesti ja liikkuneen paljon.

– Silti syytin itseäni sairastumisesta, kun infarktille ei löytynyt syytä. Muutin ruokavaliotani ja yritin ohjailla myös muita ympärilläni. Perheneuvolan tuki oli hyvä, saimme monenlaisia työkaluja keskusteluihin lasten kanssa.

Me selviämme

Sinin mielestä terveellisen ruuan, hyvän unen ja liikunnan merkityksestä on helppo puhua lapsille, mutta sairaudesta tai sairausriskistä ei.

– Olen miettinyt, mitä sanoisin ja miten. En halua pelotella liikaa ja toisaalta nuorempi lapsista on liian pieni vielä ymmärtämään asiaa. Tässä vaiheessa olen kertonut, että minulla on sydänsairaus, johon on lääkkeet ja jonka vuoksi käyn säännöllisesti sydänhoitajan vastaanotolla. Lisäksi yritän huolehtia koko perheen terveellisistä elämäntavoista. Kun lapset hieman kasvavat, kerron heille perinnöllisen sairauden riskistä. Oma isäni sairastui sepelvaltimotautiin 50-vuotiaana ja menehtyi siihen 70-vuotiaana. Hän ei koskaan puhunut sairauden perinnöllisyydestä enkä tiedä, puhuivatko lääkäritkään siitä hänelle. Isäni ruokavalioon sisältyi vähän kasviksia, paljon lihaa, kovia rasvoja ja suolaa. Hän tupakoi nuoresta asti. Niitä ja sukupuolta pidettiin syynä sairastumiseen – ei geenejä. Isä vältteli puhumasta sairaudestaan ja välillä peitteli rintatuntemuksiaan. Itse haluan toimia toisin.

Riikka voi teinien äitinä olla ylpeä siitä, että he hakivat apua juuri oikeaan aikaan ja antoivat muiden auttaa.

– Meillä perheen sisäiset roolit ovat pysyneet ennallaan ja parisuhde on hitsautunut meidän näköiseksemme. Koemme, että kunnioitus toista kohtaan on tärkeintä. Lapset saavat kasvaa lapsina huolehtivassa perheessä.

 

Puhu sairaudesta lapsen tai nuoren kanssa

  • Mitä avoimemmin kysymykset voidaan perheessä esittää, sitä vähemmän ne ahdistavat. Vanhempana tunnet lapsesi ja tiedät, mitä ja miten hänelle kannattaa jutella.
  • Kerro, että asiasta kysyminen ja puhuminen on hyvä asia. Mitä avoimemmin asiasta kotona puhutte, sitä enemmän lapsen ymmärrys sairautta kohtaan lisääntyy.
  • Kerro rehellisesti ja lapsen kehitystasoa vastaavalla tavalla sairaudesta.
  • Kerro, mitä sairaus konkreettisesti teidän arjessanne tarkoittaa. Kun kerrot sairauden tuomista muutoksista, niin kerro myös niitä asioita, jotka pysyvät ennallaan.
  • Huolehdi, että lapsi tai nuori saa riittävästi tukea ja mahdollisuuden purkaa tunteitaan.
  • Lapsen huolta voi keventää kertomalla, että vanhempi saa sairauteensa apua ja hoitoa, kuten lääkitystä.
  • Kerro, että hänestä pidetään edelleenkin hyvää huolta sairaudesta huolimatta. Kerro, että sairaus ei ole lapsen syytä.

 

Lue myös:

Hyvä me! Hyvinvointikurssille osallistuneiden perheiden vahvuuksia ja onnistumisia

Perheen arki tarvitsee tukea (sydan.fi)

Neuvokas perhe: Perheen arki

 

Lue seuraavaksi

Haku

Löytynyt 0 tulokset