Sydämen vajaatoiminta -diagnoosi helpotti Andrean elämää

Nuorena Andrea Magni juoksi kilpaa amatööritasolla, kuten hän itse sanoo. Sata metriä meni nopeammin kuin keskiverto italialaisella, reippaasti alle kaksitoista sekuntia.

Italiassa kilpaurheilijat pääsevät terveystarkastukseen joka vuosi. Kun Andrea 17-vuotiaana kuuli lääkärin sanovan, että hän sairastaa lievää hypertrofista kardiomyopatiaa eli sydänlihassairautta, tieto yllätti. Kilpajuoksuharrastus loppui siihen.

Andrea kävi lääkärintarkastuksessa vuosittain ja söi beetasalpaajia. Sairaus pysyi lähes oireettomana.

– En oikeastaan koskaan tuntenut olevani sydänpotilas.

Magneettikuva paljasti sydämen vajaatoiminnan

Kuusitoista vuotta sitten Andrea Magni muutti Suomeen. Hän eli sairautensa kanssa sen kummemmin sitä miettimättä: kävi tutkimuksissa ja oli tyytyväinen, että tilanne pysyi vakaana.

Tilanne muuttui. Andreaa väsytti ja hän pyörtyi juostessaan junalle. Sekä hän itse että lääkärit arvioivat, että väsymys johtui ruuhkavuosista. Kotona oli pikkulapsi, ja työ digimarkkinoinnin projektipäällikkönä söi voimia. Enimmillään työmatkoja kansainvälisessä yrityksessä kertyi noin sata päivää vuodessa.

Kesällä 2015 Andrea vietti lomaa synnyinmaassaan Italiassa. Kesä oli kuuma ja mies joi janoonsa litrakaupalla vettä. Paino nousi lähes kymmenen kiloa.

Suomeen palattuaan Andrea ymmärsi, että jotain oli hullusti. Edessä oli tutkimus tutkimuksen perään. Keuhkoihin oli kerääntynyt nestettä, mikä vaikeutti kävelyä ja aiheutti hengenahdistusta. Lopulta diagnoosi löytyi ensimmäistä kertaa hänen elämässään otetuista magneettikuvista. Aiemmin lääkärin havaitsema hypertrofinen kardiomyopatia oli vain osa totuutta.

Meilahden sairaalassa otettu magneettikuva paljasti synnynnäisen sydämen trabekulaation ja muodostuneen arpikudoksen. Trabekulaatiossa sydämen sisäpintaan muodostuu eräänlaista sidekudosverkkoa. Lisäksi sydän oli jäykistynyt sekä laajentunut, jolloin sen pumppausvoima oli hiipunut.

Andrea Magni kävi vertaistukikoulutuksen.
– Tunnen, että voin ehkä auttaa, koska olen kokenut sairauden ja olen oppinut elämään sen kanssa.
Koska Andrealla on takana useampi sairaalajakso, vertaistukitoiminta on jäänyt. Netissä kokoontuvassa Stadin karpalot -vertaistukiryhmässä hän keskustelee muiden kanssa. Myös Nuoret sydänsairaat -Facebook-ryhmästä löytyy vertaistukea. Kuva: Anna Kara

Joskus lääkärin sanoja on vaikea ymmärtää

Tieto sydämen vajaatoiminnasta helpotti hoitoa. Se myös kevensi Andrean mieltä.

– Kyllä se enemmänkin helpotus oli. Kesti kaksi vuotta saada tieto, että minulla on vajaatoiminta. Varmuus auttoi selviytymään ja ymmärtämään väsymystä, joka ei ottanut loppuakseen. Saatuani vajaatoimintadiagnoosin minulla on ollut oikean lääkityksen lisäksi tarkka ohjeistus vuorokauden aikana otettavan nesteen määrästä ja siitä, mitä ruokaa pitää välttää, jottei liika neste kerry elimistöön.

Tutkimuksien aikana hän huomasi, miten vaikeaa on löytää yhteinen kieli hoitajien ja lääkärien kanssa. Se vaatii aikaa ja kokemusta, Andrea tietää nyt. Yhteisen kielen löytämisellä Andrea ei tarkoita kielitaitoa yleensä vaan sitä, että potilas itse osaa kuvata oireensa riittävän tarkasti ja täsmällisesti.

– Silloin kun diagnoosi oli epävarma, kerroin, etten jaksa kävellä sataa metriä ja hengästyn ylämäessä. Kun monet lääkärit puhuivat hengenahdistuksesta, ymmärsin, että se on avainsana. Nyt kun ymmärrän enemmän sairaudestani ja oireistani, se auttaa sekä minua että lääkäriä. Nyt tiedän, mikä on tärkeää ja miksi lääkäri kysyy.

Andrea on käyttänyt työelämässä sekä englantia että suomea, ja hän kokee, että hoitohenkilökunnan kanssa on kaikkien kannalta helpompi puhua suomea.

Lääketieteen sanasto tulee latinasta, johon italian kielikin perustuu. Yhdistelemällä italiaa ja suomea menee aika hyvin, Andrea arvioi.

– Italiassa lääkäri on yleensä sama. Se helpottaa asiointia, koska tuttu lääkäri tietää, mikä on potilaan tilanne. Suomessa joka käynnillä on eri lääkäri. Vaikka järjestelmä toimii, lääkäri joutuu lukemaan potilaan tiedot ja aina pitää selittää samat asiat. Nyt tilanne on toinen, kun olen tuttu osastolla ja ylilääkäri tietää tilanteeni.

Andrea perusti Facebookiin Foreign hearts Finland -ryhmän, jossa ryhmään liittyneet voisivat keskustella englanniksi. Hän ei vain ole vielä mainostanut sitä missään.
– Ajattelin, että jos et ole omassa maassa ja kaverit ovat muualla, ryhmä voisi auttaa. Kuva: Anna Kara

Andrea Magni jäi pois työelämästä

Sydämen vajaatoiminta -diagnoosin jälkeen Andrea kotiutui sairaalasta. Hän yritti pysyä työelämässä, mutta joutui siirtymään osa-aikaiseen työhön. Vajaatoiminta muistutti koko ajan olemassaolostaan ja elinpiiri pieneni jaksamisen heikentyessä. Kuten Andrea sanoo, lista asioista, joita ei voi enää tehdä, pitenee ja pitenee. Puolitoista vuotta sitten hän sai sydämentahdistimen. Se auttaa oireisiin ja parantaa elämänlaatua.

Sen Andrea on sairauden myötä oppinut, että huonojen uutisten mukana tuli myös hyvää. Nyt hän viettää enemmän aikaa perheensä kanssa. Myös ruuanlaitto ja kirjoittaminen kiinnostavat taas.

Andrea Magnin vinkit: Valmistaudu lääkärikäyntiin etukäteen

• Kirjoita kysymykset ylös etukäteen. Se auttaa muistamaan, mitä sinun piti kysyä.
• Käy läpi viimeisin epikriisi. Tarkista, onko kaikki selvää vai onko jotain, jota et ymmärrä.
• Kysy, jos et ymmärrä.

Support is also available in English

Being diagnosed with a heart condition is not easy, dealing with it in a second language can be sometimes overwhelming.
If you or someone near you is suffering from a heart disease, support is also available in English.

If you feel like discussing your experience, asking questions, getting tips, you can join the Foreign Hearts Finland group on Facebook.

An English language support group for people living in Finland who have a heart condition or someone close to them is suffering from one.

The group is maintained by trained volunteers and in co-operation with the Finnish Heart Association Sydänliitto ry.

Tukea sydänsairauden kanssa elämiseen myös englannin kielellä

Sairastuminen sydänsairauteen ei tunnu koskaan helpolta, ja siitä puhuminen muulla kuin omalla äidinkielellä voi olla ylivoimaista. Jos sinulla tai läheiselläsi on sydänsairaus, tukea on saatavilla myös englanniksi.

Haluaisitko jutella sairastumiseen tai sairauden kanssa elämiseen liittyvistä kokemuksistasi ja vaihtaa ajatuksia toisten samankaltaista kokeneiden kanssa? Tule mukaan Foreign Hearts Finland -ryhmään Facebookissa. Ryhmä on suunnattu Suomessa asuville sydänsairastuneille ja heidän läheisilleen, ryhmän keskustelukielenä toimii englanti.

Ryhmän vapaaehtoisina ylläpitäjinä toimivat koulutetut vertaistukihenkilöt. Ryhmä on osa Suomen Sydänliiton vertaistukitoimintaa.

Lisätietoa kardiomyopatiasta: 

Kardiomyopatia tarkoittaa itse sydänlihaksen sairastumisesta. Sen taustasyy voi olla periytyvä tai hankinnainen, eli jonkin ulkoisen tekijän aiheuttama. Aina kardiomyopatian syytä ei etsinnöistä huolimatta löydy.

Tavallisimmin kardiomyopatiat aiheuttavat sydämen vajaatoiminnan oireita. Vajaatoiminnan oireet taasen ovat varsin moninaisia, kuten hengenahdistusta, väsymystä, voimattomuutta ja pidemmälle edetessään turvotuksia alaraajoissa ja vatsalla. Useisiin kardiomyopatioihin liittyy myös rytmihäiriöitä, joita voivat olla eteisvärinä tai kammioperäiset rytmihäiriöt. Lue lisää: Mitä tarkoittaa kardiomyopatia?

Useimmat geenivirheen kantajat ovat pitkään oireettomia tai vähäoireisia. Jos oireita ilmenee, tyypillisiä ovat rasitushengenahdistus ja -rintakipu sekä rytmihäiriötuntemukset. Vaikka hypertrofinen kardiomyopatia on aika harvinainen, se on silti yleisin nuorten ja urheilijoiden äkkikuoleman syy. Lue lisää: Sydänlihasta paksuntava eli hypertrofinen kardiomyopatia

Sydäntä laajentava eli dilatoiva kardiomyopatia

Trabekuloiva kardiomyopatia

Sydämen vajaatoiminta on tila, jossa sydän ei pysty pumppaamaan verta eteenpäin niin tehokkaasti kuin elimistö sitä tarvitsisi. Lue lisää: Sydämen vajaatoiminta

Karpatiat ry

tarjoaa kardiomyopatiaan, sydänsarkoidoosiin ja jättisolumyokardiittiin sairastuneille sekä heidän läheisilleen vertaistukea sekä järjestää erilaisia sopeutumisvalmennuskursseja. Vapaamuotoiset paikalliset Karpalo-vertaistukiryhmät kokoontuvat eri puolella Suomea.

Kiitos lukijat!

Aiempien sisältöjen kehittämistä koskevien kyselyjen perusteella sydan.fissa on julkaisu juttu Raija Smedista, joka sairastui COVID-19-tautiin varotoimista huolimatta. Myös sydänsairauden ja urheilun yhdistämisestä haluttiin juttu, joten ideasta syntyi Kari Kuuselan haastattelu Urheilu pitää kunnossa sepelvaltimotaudista huolimatta. Myös sydäntapahtuman jälkeinen kuntoutuminen kiinnosti, joten toimittaja haastatteli Linda Uleniusta, joka työskentelee HUSissa sydänfysioterapeuttina.