Kaksoset ja sydänlihassairaus mullistivat Sirpan perhearjen

Marraskuussa 2011 Sirpa Viitikka huomasi olevansa raskaana. Koeputkihedelmöitys onnistui, ja ultraäänitutkimuksessa näkyi kaksi alkiopussia. Sirpa pullistui ja raskauden loppuajasta hän tunsi itsensä lähinnä elefantiksi. Seisoessa hän ei nähnyt enää varpaitaan, istuessa vatsa peitti polvet.

Sairaalaan Sirpa joutui kaksi viikkoa ennen synnytystä, koska hän hädin tuskin pystyi kävelemään.

Oireet alkoivat yllättäen

Kaksoset syntyivät heinäkuun loppupuolella Tampereen yliopistollisessa sairaalassa. Poika painoi 3960 ja tyttö 3050 grammaa.

Hengenahdistus iski heti synnytysosastolla. Lääkärit tutkivat oireita keuhkoveritulppana, mutta varjoainekuvauksessa veritulppaa ei näkynyt. Lopulta lääkärit pistivät oireet huonon kunnon syyksi.

– Olin synnytysosastolla niin huonossa kunnossa, etten saanut vaihdettua lapsen vaippaa, Sirpa kertoo.

Hän muistaa hyvin, miten kätilö kehotti kävelemään: ”Kävele, kävele, kyllä se kunto siitä nousee”.

Jälkeenpäin Sirpa tajusi, etteivät synnytyslääkärit olleet katsoneet Sirpan kuvia niin hyvin, että olisivat huomanneet jo synnytysosastolla otetuissa kuvissa näkyneen nesteen keuhkoissa ja laajentuneen sydämen varjon. Lääkäri oli tutkinut Sirpan sydämen jo ennen raskautta, ja silloin se oli täysin normaali.

Sirpan isä on sairastanut dilatoivaa kardiomyopatiaa lähes kaksikymmentä vuotta. Isän sairaudesta ei perheessä ole kovinkaan paljon puhuttu. Ehkä siksi, että sairaus ei juuri arjessa näkynyt. Laajat geenitestit tehtiin jo vuosia sitten ja ne osoittivat, että sairaus löytyy vain isältä.

–  En osannut yhdistää isän sairautta omiin oireisiini, Sirpa kertoo. Vaikka kyseessä on eri sairaudet, oireet voivat olla saman tyyppisiä: lisääntynyt väsyvyys, uupumus, hengenahdistus ja turvotukset.

Tuore äiti lähetettiin vauvojen kanssa kotiin. Hän yritti kävellä ja kohottaa kuntoa, kun lääkärit niin sanoivat. Sirpan mies ja vanhemmat ottivat vastuun lasten hoidosta.

Syy hengenahdistukseen löytyy

Hengenahdistus paheni, eikä Sirpa pystynyt enää nukkumaan. Istualtaan hän sai henkeä.

Yksityisen lääkäriaseman kautta hän pääsi tutkimuksiin Tampereen yliopistollisen sairaalan Päivystys Acutaan. Sairaalassa otettiin verikokeet ja keuhkokuva.

Juuri kun Sirpa ehti kotiin, lääkäri soitti, että on löytänyt keuhkokuvista jotain ja Sirpan on palattava heti takaisin. Keuhkokuvissa näkyi nestettä. Seuraavana aamuna keuhko-osastolla kardiologi teki sydämen ultraäänitutkimuksen.

Sirpa ihmettelee, ettei kardiologi missään vaiheessa kertonut, että vika on sydämessä. Hoitajat tulivat vain sanomaan, että hänet pitää siirtää rullatuolissa sydänosastolle. Sydämestä oli löytynyt jotain.

Sirpa halusi kävellä, koska hän ei tuntenut itseään varsinaisesti kipeäksi. Hän ei vain saanut henkeä ja sydän hakkasi niin, että pulssi huiteli sadassaneljässäkymmenessä.

– Olen onnekas, kun ole koko ajan pysynyt tajuissani. Minua ei ole koskaan elvytetty niin kuin monia vastaavassa tilanteessa olevia on.

Sydänvalvonnassa kardiologi sanoi: ”Hyvä rouva, sinä olet kuolemassa. Nyt pitää pysyä paikallaan.”

– Totta kai säikähdin ja pelko iski, Sirpa kertoo.

Ultraäänitutkimuksessa löytyi laajentunut ja tavallista huonommin supistuva vasen kammio.

Silloinen valvontaosaston ylilääkäri Pasi Lehto tuli ja selvitti tilanteen. Vaikka hoidot ovat rajuja, he tekevät kaikkensa, että lapsilla pysyy äiti hengissä.

Sirpan olo rauhoittui, vaikka tilanne oli lääkärin mukaan kriittinen. ”Sydän oli yhdentoista hujakoilla, katsotaan miten lääkkeet lähtevät vaikuttamaan”, Lehto kertoi Sirpalle. Lääkäri puhui sydämen supistuvuutta mittaavasta ejektiofraktiosta, joka on normaalisti yli viisikymmentä prosenttia.

Sairaalassa Sirpan mieleen nousi, että näkeekö hän edes lastensa ristiäisiä. Jos lääkkeet eivät olisi tehonneet, Sirpalla olisi ollut edessä helikopterimatka Helsinkiin ja apupumpun asennus.

– Hassusti mieleni toimi, kun en pelännyt apupumppua enkä kuolemaa vaan sitä, että Helsingissä olisin joutunut olemaan yksin.

Lääkkeet lähtivät puremaan ja sydämen supistuvuutta mittaava ejektiofraktio nousi kahteenkymmeneenviiteen.

Harvinainen sydänlihassairaus ja viikkojen sairaalareissu

Oli kulunut kolme viikkoa kaksosten syntymästä, kun lääkärit totesivat Sirpan sairastavan raskauteen liittyvää sydänlihassairautta eli peripartaalista kardiomyopatiaa. Suomessa tähän harvinaiseen kardiomyopatiaan sairastuu vuosittain noin viisi naista.

– Jos kardiomyopatiani olisi huomattu nopeasti ja hoidot toteutettu heti, periaatteessa voisin olla terve. Nyt sain saman hoidon mutta hoito viivästyi. Peripartaalisessa kardiomyopatiassa tilanne menee nopeasti huonoksi. Oireet tulevat rajuna ja nopeasti, Sirpa kertoo.

Sairaalassa Sirpa oli kaiken kaikkiaan viisi ja puoli viikkoa, viikon valvontaosastolla ja loput sydänosastolla.

Siitä Sirpa on kiitollinen, että hänelle järjestettiin yksityishuone kaksosten takia. Sirpan vanhemmat toivat vauvat aamulla, ja ne saivat olla Sirpan kanssa iltaan asti. Valvontaosastoajan Sirpan mies sai yöpyä varavuoteella. Kun Sirpa siirtyi sydänosastolle, mies nukkui kotona vauvojen kanssa. Aamulla vanhemmat toivat kaksoset taas osastolle.

Sirpa kiittelee myös hoitajia, että he jaksoivat ja kerkesivät jutella hänen kanssaan.

– Hoitajilla oli kiire, mutta he eivät antaneet sen näkyä työssään.

Eräs hoitaja pyysi luvan saadakseen viedä Sirpan röntgeniin sen sijaan, että hänet olisi kuvattu huoneessa: että Sirpa näkisi muutakin kuin neljä seinää.

Sama hoitaja järjesti niin, että Sirpa pääsi suihkuun kuuden päivän sairaalassa olon jälkeen.

– Ne oli isoja asioita ja lämmitti niin mieltä, kun hoitajat näkivät vaivaa ja aikaa. Sydänosastolle kun pääsin, hoitaja otti tuolin ja sanoi, että tuli muuten vain juttelemaan. Ne olivat ihania hetkiä pois sairaudesta kaiken sen shokin keskellä.

Vuosien vakuutusyhtiörumba alkaa

Sairaalassa joko lääkäri tai hoitaja mainitsi Sirpalle, että hoitovirheestä kannattaa ilmoittaa. Virhe oli selkeä: synnytysosastolla neljä lääkäriä hoiti Sirpaa eikä kukaan lukenut Sirpan papereita tai katsonut kuvia. Kuvissa näkyy, että sydän on laajentunut.

Terveydenhuoltoa koskeva kantelu tehdään joko aluehallintovirastoon tai Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirastoon Valviraan.

Sirpa jäi ilman korvausta ensimmäisellä hakemuksella. Hän turvautui Suomen vahinkoavun palveluksiin. Vahinkoavun lakimies osasi tehdä sellaisen hakemuksen, että Sirpa sai rahallisen korvauksen hoitovirheestä ja viivästyneestä hoidosta.

Vakuutusyhtiön kanssa oli vaikeampaa. Sirpan työterveyslääkäri auttoi kuntoutustukien ja työkyvyttömyyseläkehakemuksen kanssa.

Kun Sirpa käy kävelyllä, sydän saattaa lenkin jälkeen hakata pari tuntia yli sataa. Rasituksen jälkeen Sirpalle tulee niin kammio- kuin eteisperäisiä lisälyöntejä. Hänellä on bigeminia, mikä tarkoittaa sitä, että joka toinen sydämen lyönti on lisälyönti. Kun hän väsyy, hänen on levättävä loppupäivä.

– Jos nukun alle kahdeksan tunnin yöunet, kärsin lisälyönneistä koko päivän. Normaalia vauhtia en pysty kävelemään, kun henkeä alkaa ahdistaa, jalat menevät hapoille ja yskä alkaa.

Paluu työhön siivousalan päällikkötehtäviin ja kiertely ympäri Suomea oli mahdotonta.

– Oli hirveä rumba todistaa vakuutusyhtiölle, että sairaalassa otettujen kuvien mukaan minulla on vakava sydänsairaus. Kysyin puhelimessa vakuutusyhtiön ylilääkäriltä, kuka työnantaja maksaa kahdeksan tunnin palkan kahden tunnin työstä.

Kaikki meni niin kauan hyvin, kun eläkepäätökset olivat määräaikaisia. Kun Sirpan olisi pitänyt päästä pysyvälle työkyvyttömyyseläkkeelle, ongelmat alkoivat.

– Oli äärimmäisen hankalaa todistaa, että minulla on pahoja ongelmia jaksamisen kanssa. Välillä vakuutusyhtiö ihmeparansi minut, vaikka rasitustestit menivät huonompaan suuntaan. Heidän mielestään olin työkykyinen.

Onneksi rasitustesti osoitti ongelmat rasituksen siedossa.

Matka pysyvään työkyvyttömyyseläkkeeseen kesti viisi vuotta. Kesän kynnyksellä vuonna 2018 Sirpa sai soiton vakuutusyhtiöstä. Ennen kuin paperit tulivat vakuutusyhtiöstä, hän ei uskaltanut kertoa päätöksestä muille kuin miehelleen ja vanhemmilleen.

– Taisin mainita myös pojan puheterapeutille, koska olin juuri pojan kanssa puheterapiassa, kun soitto vakuutusyhtiöstä tuli.

Virallisesti Sirpasta tuli eläkeläinen joulukuussa 2017. Vakuutusyhtiön päätös tuli lähes puoli vuotta myöhemmin kuin edellinen kuntoutustuki loppui.

Nyt kun lapset ovat jo kahdeksan vuotta, äidille jää aikaa leipoa. Lapset auttavat, mittailevat kuivia aineita ja sekoittavat niitä. He tykkäävät myös kaulita ja maustaa korvapuustit. Miehen suosikki on porkkanakakku. Lasten suosikkeihin kuuluvat mokkapalat, wilhelmiinat ja suklaahippukeksit. Kuva Sirpa Viitikka.

Aikaa perheelle ja kodille

Kun Sirpan palkallinen äitiysloma loppui, työterveyslääkäri kirjoitti hänelle sairauslomaa. Sairaalan sosiaalityöntekijän vinkistä Sirpan mies jäi äitiyslomalle ja sen jälkeen hoitovapaalle. Miehen kotonaolo oli iso apu Sirpalle, koska sairastumisen jälkeen Sirpa on jatkuvasti väsynyt tai todella väsynyt, kuten hän itse kuvailee. Erityisesti käsillä tehtävät hommat tuntuvat raskailta.

Nykyään Sirpan äiti auttaa esimerkiksi verhojen vaihdossa. Mies taas tamppaa matot ja vaihtaa lakanat. Talon siivoamisen Sirpa jakaa useammalle päivälle, että jaksaisi.

– Täytyy olla armollinen itselleni.

Lapset ovat pienestä pitäen tietäneet, että äiti ei jaksa juosta heidän perässään. He tietävät, etten ole ”normaali äiti”, Sirpa kertoo.

Perheen pitkäaikainen haave toteutui, kun vuonna 2016 Ylöjärvelle nousi perheen uusi talo. Sieltä ajaa Tampereen keskustaan parikymmentä minuuttia. Miehen työmatka Nokialle kestää vajaa kolme varttia.

Kuusi vuotta sitten perheessä elettiin luopumisen tuskaa, kun jo 13-vuotias labradorinnoutaja sairastui syöpään. Sirpan tutulla puheterapeutilla on koira, jota tämä käyttää terapiakoirana. Siitä Sirpa sai idean, että hän voisi hankkia koiran ja ottaa sen mukaan sydänsairaiden tapaamisiin.

Raveja Sirpa seuraa ahkerasti telkkarista. Viimeisimmästä omasta hevosesta hän luopui kolme vuotta sitten. Sirpan sisko piti ravitallia vuoteen 2012 asti. Harrastus tuli sieltä. Sisko kuoli äkillisesti vuonna 2012, samana vuonna kuin Sirpa sairastui vakavasti.

– Varmasti oli rankkaa vanhemmilleni, kun he ensin menettivät toisen tyttären helmikuussa ja toinen sairastui vakavasti elokuussa samana vuonna.

Vapaaehtoistyössä tapaa muita sairastuneita

Peripartaalinen kardiomyopatia on niin harvinainen sydänlihassairaus, että Sirpa on tavannut vain yhden toisen samaa sairastavan. Facebookissa Nuoret sydänsairaat -ryhmässä Sirpa keskustelee muiden sairastuneiden kanssa. Nykyään hän on yksi ryhmän ylläpitäjistä.

Lisäksi Sirpa aloitti sairaalavertaisena Tampereen yliopistollisessa sairaalassa. Osastolla on yhteinen tila, jossa sairaalavertainen päivystää määrättynä kellonaikana ja jonne sairastuneet saavat tulla juttelemaan. Sirpa ehti yhteen tapaamiseen, kun korona sotki kaiken.

– Jatkan sitä heti, kun sairaalavertaiset pääsevät osastolle. Olen luvannut myös tavata peripartaalista kardiomyopatiaa sairastavia äitejä muissakin kaupungeissa kuin Tampereella, jos tarvetta on. Haluan kertoa tarinaani, että jonkun toisen äidin oireisiin osattaisiin reagoida nopeammin.

Lue lisää:

Peripartaalinen kardiomyopatia on raskauteen liittyvä sydänlihassairaus

Harvinen sydänlihassairaus, peripartaalinen kardiomyopatia ilmenee sydämen vajaatoiminnan oirein

Tero pääsi sydän-keuhkokoneesta takaisin luistimille

Apupumppu pelasti Ollin hengen: Ilman sitä en olisi tässä 

Lisälyönnit ovat tavallisin rytmihäiriötyyppi. Niitä esiintyy jossain määrin kaikilla ihmisillä joskus.

Lukijan kysymys: Sydänlihassairaus ja alkoholin käyttö 

Karpatiat ry on vuonna 2000 perustettu valtakunnallinen sydänlihassairaiden ja heidän läheistensä yhdistys. Yhdistykseen kuuluu noin 900 jäsentä. Yhdistys on Suomen Sydänliitto ry:n jäsenjärjestö.