Mira Luoti elämänrytmissä

Herkkä hetki iski äskettäin keskellä viisilapsisen uusperheen arkisirkusta. Isosisko pyysi sylissään istuneelta Urho-pikkuveljeltään yhtäkkiä lapsen suoruudella: ”Älä kuole.”

– Vaikka elämä on ravistellut, en voi sanoa olevani vahvempi. Ehkä minusta on tullut tavallaan jopa säikympi, PMMP-yhtyeestä tuttu, soolourallaan ensiaskeleita ottava laulaja Mira Luoti miettii.

Kauhun hetket reilun kahden vuoden takaa palaavat hetkessä mieleen. Perheen kuopuksella Urholla diagnosoitiin tuolloin vain muutaman viikon ikäisenä lapsuusiän tavallisin rytmihäiriö, tiheälyöntikohtauksia aiheuttava, supraventrikulaarinen takykardia, SVT. Se nostattaa sykkeen niin korkealle, ettei sitä pysty enää laskemaan. Syynä on sydämessä oleva ylimääräinen johtorata, sähköä johtava säie, sydämen kammioiden ja eteisten välillä.

Mira alkoi kiinnittää huomiota, että vauva hengitti nukkuessaan kummallisen raskaasti ja hengästyi imetyksen aikana. Huolestunutta muusikkoäitiä rauhoiteltiin, että mitä luultavammin kaikki johtuisi vain helteestä. Välillä Mira tunsikin itsensä ylihuolehtivaiseksi.

Kun Mira eräänä yönä valvoi huolestuneena, tuttu lääkäri kannusti sosiaalisen median välityksellä luottamaan omiin vaistoihin ja hakeutumaan varmuuden vuoksi Urhon kanssa lääkärille. Heti seuraavana aamuna auto suuntasi kohti Jorvin sairaalaa Espoossa.

Jotain odottamatonta tapahtui, kaikki ei ollutkaan kunnossa. Kesken lääkärin tutkimuksen Urhon sydän pysähtyi. Pieni potilas saatiin elvytettyä ja siirrettiin pikaisesti ambulanssilla Lastenklinikalle, jonne Mira kiirehti taksilla perästä. Sitä ennen hän järjesti mukana olleille Urhon sisaruksille ja perheen koiralle hoitopaikan, sillä Urhon muusikkoisä oli parhaillaan keikkamatkalla Keski-Suomessa.

– On uskomatonta, mihin ihminen pystyy, kun ei ole muuta vaihtoehtoa. Eikä se tarkoita, että pitäisi kuolettaa itseään, eikä saisi tuntea mitään. Kun näin miten lapseni taistelee, en voinut antaa periksi. Koetin vain saada itseni rauhoittumaan, ettei järki lähtisi.

Mira oli hädissään ja kävi epätietoisuudessa läpi menettämisen pelkoa, omaa avuttomuutta ja äidillisiä itsesyytöksiä: oliko poika vielä elossa ja miksi hän ei vienyt Urhoa aiemmin lääkärille?

Lastenklinikan huoneessa Urhon sydän pysähtyi toistamiseen odottaessa vapautuvaa tehohoitopaikkaa täydeltä osastolta. Mira riensi käytävään huutamaan apua pojalleen ja lyyhistyi lattialle.

– Epätietoisuus ja hätä oman pään sisällä olivat pahinta. Oman kontrollin pettämistä oli vaikea hyväksyä.

Sumua

Pari kuukautta, jonka kuopus oli sairaalassa, meni kuin sumussa. Mira lauloi Urholle sairasvuoteen äärellä, mikä auttoi häntä itseäänkin jaksamaan. Välillä Mira kutsui perheen koiraa ajatuksissaan Urhoksi. Sisaruksista osa halusi olla jatkuvasti veljensä vierellä. Toiset eivät oikein tienneet kuinka suhtautua tilanteeseen.

Oikean lääkityksen löytyminen kesti. Kotonakin tuli vielä aluksi lääkityksestä huolimatta tiheälyöntisyyskohtauksia.

– Samoihin aikoihin tädilleni tuli vielä ongelmia sydänsarkoidoosinsa kanssa. Heistä on tullut Urhon kanssa oikea sydänpari.

Lasten sydänsairaudet ovat yleensä synnynnäisiä, rakenteellisia vikoja. Erilaisia synnynnäisiä sydänvikoja, lähinnä sydämen ja suurten verisuonten rakennevikoja, tunnetaan satoja. Sydänlapset ja -aikuiset yhdistyksen mukaan Suomessa syntyy vuosittain noin 500 sydänvikaista lasta. Useimmissa tapauksissa synnynnäisen sydänvian syytä ei saada selville.

Miralle lasten sydänsairaukset eivät olleet täysin tuntemattomia ennen oman pojan sairauttakaan. Hän on seurannut ystävänsä arkea sydänsairaan lapsensa kanssa. Heti Urhon sydänviasta kuultuaan hän tiesi myös soittaa ystävälleen, jolla oli todettu sama diagnoosi. Ystävän kannustavat sanat tuntuivat sydämessä asti: Urholla ei ole hätää, sairauden kanssa pärjää.

– En elä pelossa. Nyt tiedämme, mistä on kyse ja emme ole yksin asian kanssa. Päätimme myös, ettemme anna Urhon sydänsairauden varjostaa koko elämää.

Tahteja

Urho on tällä hetkellä reipas ja iloinen hieman yli parivuotias, joka ei vielä paljon puhu, mutta laulelee sitäkin enemmän. Äidin sydän heltyy, kun kuopus laulaa unilaulusuosikkiaan Tuiki tuiki tähtöstä.

Estolääkitystä ei enää ole, eikä kohtauksiakaan ole ilmaantunut. Kun Urho kasvaa, hän osaa myös kasvaessaan ilmaista paremmin omia tuntemuksiaan.

– Olen ehkä tavallista tarkempi Urhon kanssa, sillä varmuudellahan ei tiedetä, mikä kohtaukset laukaisee. Pyrimme rauhoittamaan nopeasti itkukohtaukset ja flunssaisena pidän häntä lähellä. Hän on varsinainen pusupoika, joka osaa ottaa kaiken lohdun vastaan, Mira vakuuttaa hymyillen.

Jos SVT todetaan ensimmäisten elinkuukausien aikana, suurimmalla osalla lapsista se jää yleensä pois vuoden ikään mennessä. Osalla se voi kuitenkin uusia kouluikään mennessä. Tällöin hoitona voi olla katetriablaatio, jossa katetroimalla pyritään hillitsemään ylimääräisen johtoradan aiheuttamia rytmihäiriöitä.

Mira on oppinut hyväksymään, että elämässä tapahtuu asioita, joita ei voi valita, joihin ei voi vaikuttaa ja joiden tarkoitusta ei pysty ymmärtämään. Kaiken lisäksi veli, joka kannusti Miraa aina kaikessa, kuoli syöpään viime tammikuussa.

Vaikka pahimpina hetkinä olisikin tehnyt mieli jäädä sohvalle surkuttelemaan, se ei ollut mahdollista lastenkaan vuoksi. Mira ei ole myöskään ole koskaan ollut surkuttelijatyyppiä, vaan aina tottunut toimimaan. Oli aikoja, jolloin hän tunsi, ettei pysty enää palaamaan studioon – siitäkin huolimatta, että musiikki on aina ollut kaikki kaikessa.

Mira on kokenut saamansa vertaistuen ja kannustuksen niin tärkeäksi, että haluaa puhua avoimesti poikansa sairaudesta. Puhuminen on auttanut häntä käsittelemään asioita ja selvittelemään omia tunteitaan.

– Voin luvata, että pahimmatkin lamaannuttavat tunteet menevät ohi aikanaan. Ehkä olen myös oppinut, että joskus voi aivan hyvin jäädä sohvalle istumaan, eikä aina tarvitse lähteä etsimään mitään extremeä.