Rytmihäiriöiden kierteessä

Sydämeni on oireillut jo nuoresta lähtien. Sain parikymppisenä lyhyen TIA-kohtauksen, jolloin oikea puoli kehostani halvaantui hetkellisesti. Kieli puutui ja minun oli vaikea puhua. Käsi ei toiminut, ja jalkaakin alkoi pistelemään. Kohtaus kesti vain muutaman minuutin, mutta se säikäytti. Lääkäriin menin vasta muutaman päivän jälkeen kohtauksesta. Lääkäri teki neurologiset testit ja otti sydänfilmin, jossa oli runsaasti kammiolisälyöntejä. Siltä istumalta minut lähetettiin Meilahteen tutkimuksiin. Sairaalareissu kesti silloin 80-luvun lopussa noin viikon verran. Löydöksenä oli hiippaläpässä lievä vuoto. Lisäksi lääkärit epäilivät, että olin saanut sydänlihastulehduksen useiden angiinojen jälkitautina. Halvauskohtaus jäi mysteeriksi.

Vuosien aikana sydäntä seurattiin säännöllisen epäsäännöllisesti. Välillä oli joitain sairaalajaksoja. Lapset sain vasta nelikymppisenä. Raskausaikana sydänoireet lisääntyivät, ja sydäntä seurattiin noin puolen vuoden välein. Leikkaus oli edessäpäin. Joulukuussa 2015 tuli päivä, jolloin lääkäri sanoi, että hänen mielestään olisi aika korjata läppävika. Olin tuolloin 48-vuotias. Alkoi uudet tutkimukset ja leikkaustavan arvioinnit.

Kuultuani kaikki riskit, päädyin avoleikkaukseen

Ensin toivoin, että leikkaus tehtäisiin tähystämällä. Sain mahdollisuuden keskustella sydänkirurgin kanssa, joka kertoi minulle molempien leikkaustapojen hyvät ja huonot puolet. Kuultuani kaikki riskit, päädyinkin lopulta avoleikkaukseen. Leikkaus pelotti. Miten kertoisin asian 6- ja 8-vuotiaille lapsilleni niin, etteivät he huolestuisi liikaa, mutta kuitenkin rehellisesti. Ajatus sydämen pysäyttämisestä ja rintalastan auki sahaamisesta kuulosti hurjalta.

Leikkaus tehtiin syksyllä 2016. Leikkaus onnistui hyvin ja läppä saatiin korjattua, mutta leikkauksesta toipuminen oli melko raskasta, ja siihen liittyi monenlaisia vaiheita. Olisin kaivannut vertaistukea ennen ja jälkeen leikkauksen, mutta jostain syystä en löytänyt vertaistuen äärelle. Leikkauksen jälkeinen kolmen kuukauden sairausloma kului nopeasti ja pian oli aika palata töihin. Minulla oli vuosia ollut runsaasti kammiolisälyöntejä. Jostain syystä leikkauksen jälkeen lisälyönnit lisääntyivät entisestään, ja niitä syntyi monesta eri kohdasta.

Jatkuvat rytmihäiriöt häiritsevät elämää

Töihin palaaminen oli yllättävän raskasta. Minulla on monta muutakin kroonista sairautta, ja leikkaus oli uuvuttanut minua enemmän kuin halusin tunnustaa. Olin odottanut, että leikkauksen jälkeen elämä helpottuisi, mutta nyt ei tuntunut siltä. Rytmihäiriöt olivat jatkuvia ja häiritsivät elämää. Sinnittelin töissä ja kotona, tekemistä oli enemmän kuin mihin voimani riittivät. Keväällä otettiin uusi 24 tunnin holter. Lisälyöntejä oli noin 40 000 vuorokaudessa, eikä mittauspäivä ollut ollenkaan huonoimmasta päästä.

Rytmihäiriöitä ryhdyttiin lääkitsemään Tambocor-nimisellä lääkkeellä. Aloitin lääkkeet perjantaina 21.4.2017. Viikonloppuna olimme vielä mieheni kanssa viettämässä kahdenkeskistä aikaa kylpylässä. Maanantaina palasin töihin ja minulla oli jo silloin hieman omituinen olo. Sanoin kollegalle, että luin lääkepaketissa ollutta lappua ja siinä sanottiin, että yksi kymmenestätuhannesta kuolee näihin lääkkeisiin. Ajattelin, että se yksi olen tietenkin minä.

Maanantain ja tiistain välisenä yönä nukuin todella huonosti, ja minulla oli omituisia tuntemuksia. Tiistaiaamuna soitin töihin, että olen tänään etänä. Sitten tuntui siltä kuin taju lähtisi. Soitimme 112, mutta kun ensihoitajat tulivat, rytmi oli normaali ja niin jäin kotiin. Nuorempi lapsistani oli todella huolestunut. Hän tuli itkien luokseni ja sanoi, että äiti sinä kuolet. Yritin vakuutella, että ei ole mitään hätää, mutta en itsekään uskonut vakuutteluihini. Hetken päästä kohtaus uusiutui ja silloin olin yksin. Soitin taas 112 ja siinä sitten ihmeteltiin, että mitähän tässä pitäisi tehdä. Näin jälkeenpäin ihmetyttää, että vaikka kerroin lääkkeestä ja tulevasta kontrollista, kukaan ei tuntunut tietävän mitään pitkästä QT-ajasta ja kammiotakykardiasta (enkä minäkään vielä silloin). Ensihoitajien ottamassa sydänfilmissä QT-aika oli jo yli 5 s, mutta siihen ei kiinnitetty mitään huomiota, normaali aika naisella on alle 4.7 s.

Tällä kertaa ambulanssi tuli takaisin

Hätäkeskuksessa päädyttiin seuraamaan tilannetta, kun minulla oli sovittu kontrolli samalle päivälle. Mieheni tuli kotiin ja samalla sain voimakkaan kohtauksen ja tunsin, kuinka veri pakeni raajoista ja vain vaivoin pysyin tajuissani. Tällä kertaa ambulanssi tuli takaisin ja niin minut vietiin Meilahden päivystykseen, koska olin jo siellä potilaana. Meilahden ensiavussa ehdin maata hetken, kun tunsin kummallisen olon palaavan. Sain sanottua hoitajalle, että nyt minulta lähtee taju. Seuraavan kerran herään siihen, että minua elvytetään ja minulla on happinaamari. Elvytys oli kuulemma kestänyt reilun minuutin verran ennen kuin virkosin. Hoitajat siirsivät minut lähemmäs valvomoa ja ympärilläni pyöri lukuisia ihmisiä. Heidän silmistä välittyi huoli.

Soitettiin eri suuntiin, mietittiin lääkitystä ja taas vaihdettiin tippaan toinen lääke. Hetken päästä tuli taas kääntyväkärkinen kammiotakykardia kohtaus. Välillä rytmi kääntyi itsekseen, mutta välillä ei. Tajunnan menetettyäni minut elvytettiin defibrillaattorilla. Taas taputeltiin poskia ja kyseltiin, että olenko tajuissani. Ensiavussa kammiotakykardiakohtauksia tuli noin 12, joista 3 johti elvytykseen. Hoitajat ja lääkärit olivat todella huolissaan tilastani. Lääkärit kilvan huusivat puhelimeen, että minut täytyy siirtää sydänteholle, että ensiavussa eivät pysty pitämään minua hengissä.

Elvytyksen kautta elämään

Itse katselin tilannetta epäuskoisena ja mietin, että miten tähän on tultu. Minun piti elää ainakin 80-vuotiaaksi, jotta saan lapset aikuisiksi. Tytöt ovat vasta 7- ja 9-vuotiaita. Minä olen niille kaikki kaikessa. Olisi kamalaa, että lapsille pitäisi koulu- ja eskaripäivän päätteeksi ilmoittaa, että äiti kuoli sittenkin. Tiedän, että pienten lasten äitejä kuolee päivittäin, mutta eihän sellaisen pitänyt sattua minun kohdalleni. Toisaalta, enhän minä ole sen erikoisempi tapaus kuin muutkaan. Siinä sitten mietin, ehtisinkö vielä soittamaan perheelleni. Äidille soitinkin, ja kesken puhelun sain yhden kohtauksista, mikä johti elvytykseen.

Mitä jos se olisikin ollut viimeinen puhelu koko elämässä, kuolla nyt kesken puhelun. Siinä kuitenkin vielä olin – elossa. Laitoin äidille viestin, että täällä ollaan vielä. Sitten minut siirrettiin sydäntarkkailuosastolle. Tilanne oli hetken rauhallinen. Mieheni tuli lasten kanssa käymään ja lapset ihmettelivät, kun äiti oli taas täynnä letkuja, niin kuin olin ollut leikkauksenkin jälkeen. Siinä ne kaksi elämäni tärkeintä ihmistä napottivat ihmeissään. Lapset halusivat minut kotiin. Sanoin, ettei äiti nyt voi lähteä mihinkään ja oli todella tärkeää, että olen sairaalassa hyvässä hoidossa. Lasten siinä ollessa alkoi taas tuntumaan omituiselta. Sanoin miehelleni, että nyt minua väsyttää ja teidän on parempi lähteä. Vielä lämmin halaus ja rutistus.

Perheen lähdettyä lääkäri tuli keskustelemaan kanssani, sama lääkäri, joka oli määrännyt lääkityksen minulle. Siinä juteltiin tilanteessa, kun tunsin, että taas mennään: ensimmäinen ei vienyt tajuntaa, mutta seuraava vei. Minut elvytettiin iskurilla ja pääsin takaisin elämään. Elvytyksen jälkeen tuli vielä muutamia kammiotakykardiakohtauksi, jotka kääntyivät itsestään. En halunnut kuolla. Minua pelotti todella. Lääkäri mietti kuumeisesti, mitä minulle tulisi tehdä. Päätös oli, että en saa enää mitään lääkettä, vaan kaliumia ja magnesiumia tiputetaan suoraan sydämeen. Lääkäri asensi kaulavaltimosta katetrin sydämeen. Syke muuttui pikkuhiljaa sinusrytmiin. Hoitovaihtoehdot olivat katetriablaatio tai tahdistin. Olin huojentunut, että asialle tehtäisiin jotain, ehkä tästä vielä selviän.

Lääkekokeilut jatkuvat

Työvuoro osastolla vaihtui ja tuli uusi lääkäri. Hän oli sitä mieltä, että kokeillaan vielä ainakin lääkettä nimeltään Lidokain. Se on puudutusainetta, jota tiputettiin suoraan suoneen. Minua varoitettiin, että useat saavat lääkkeestä hallusinaatioita. Niin minäkin: Tein matkan ”tuonpuoleiseen”, josta viestinä oli, että menehdyn näihin lääkekokeiluihin. Sain taisteltua itseni niin sanotusti tähän maailmaan ja hereille. Sanoin hoitajalle: ”Sinusta saattaa kuulostaa siltä, että olen seonnut. Tiedän, että tämä lääke aiheuttaa hallusinaatioita, mutta olen vakuuttunut siitä, että nämä lääkekokeilut eivät ole minulle hyväksi.

Haluan siis, että tämän lääkkeen tiputtaminen lopetetaan nyt heti!” Hoitaja yritti rauhoitella, mutta olin suunniltani ja sydän hakkasi holtittomasti. Hoitaja tuumasi, että ei näitä lääkkeitä noin vain voi lopettaa. Sain sanottua, että minulla on itsemääräämisoikeus kehostani ja jos minä sanon, että minulle ei enää anneta lääkettä, teidän on noudatettava pyyntöäni. Näin jälkeenpäin ihmetyttää, että mistä tuollainen päättäväisyys oikein kumpusi. Hoitaja meni keskustelemaan lääkärin kanssa. Minä olin vielä niin sekaisin, että en jäänyt odottelemaan hoitajaa, vaan käänsin tipan kiinni. Hoitaja ei ilahtunut, kun näki mitä olin tehnyt. Hän sanoi lopulta, että lääkkeen antaminen voidaan lopettaa, mutta tilalle hän tarjosi toista lääkettä.

En enää kestänyt ajatusta elvytyksistä

Kysyin, että voitteko taata, ettei tästäkin lääkkeestä aiheudu kammiotakykardiakohtauksia tai jotain muita henkeä uhkaavia sivuvaikutuksia. Lääkäri sanoi, ettei näistä pitäisi aiheutua. No eihän niistä aikaisemmistakaan lääkkeistä pitänyt aiheutua. Lääkärit olivat sitä mieltä, että lääkettä olisi turvallista kokeilla täällä sairaalassa. Minulla oli valmiina edellistä lääkekokeilua varten asennetut defibrillaattorilätkät rinnassa ja jos sydämeni pysähtyisi, niin he käynnistäisivät sen uudestaan.

En enää kestänyt ajatusta elvytyksistä. Lääkärin mielestä minun tapauksessa ablaatio olisi vaarallinen, ja se voisi vahingoittaa leikattua läppää. Lisäksi rytmihäiriöni tulivat niin laajalta alueelta, että sitä tuskin saataisiin hoidettua ablaatiolla. Jostain syystä koin, että ablaatio olisi kuitenkin hyvä vaihtoehto minulle. Lääkkeet olivat pidentäneet QT-aikaa, mikä altistaa kammiotakykardiakohtauksille. QT-aika oli pahimmillaan yli 7.  Kävi ilmi, että nivelreumaan saamani lääkitys pidensi myös QT-aikaa. Lisäksi minulla oli luonnostaan hieman pidentynyt QT-aika. Lääkitykseksi jäi pieni annos beetasalpaajaa, kalium ja magnesium. Monet saavat apua lääkkeistä, mutta minulle ne eivät sopineet.

Viimeinen lääke, mitä olisi vielä voitu kokeilla, oli niin harvinainen, ettei sitä löytynyt lääkekirjasta eikä sitä myyty apteekissa. Koska en suostunut ottamaan enää viimeistä tarjolla olevaa lääkettä, minut siirrettiin sydänseurantaosastolle. Siirto tapahtui myöhään illalla ja sain yksityishuoneen. Ensin minua pelotti olla huoneessa yksin. Tiedän, että sydänfilmiäni seurattiin, ja se näkyi joka paikassa olevista monitoreista. Mikäli saisin takykardiakohtauksen, niin hoitajat olisivat defibrillaattorin kanssa luonani alle minuutissa.

Ablaation vuoro

Pelko ei ottanut silti laantuakseen. Katselin Meilahden seitsemännen kerroksen ikkunasta ulos. Tällä kertaa ikkunat olivat kaupunkiin päin: Leikkauksen aikana minulla oli ollut puisto- ja merinäkymät. Kaupunki tuntui nyt paremmalta, koska siellä oli elämää. Ikkunasta näkyivät Kallion- ja Johanneksen kirkko sekä Tuomiokirkko. Jotenkin sain niistä lohtua.

Minulla oli radio päällä yötä päivää. Siellä soi usein Haloo Helsingin biisi, Hulluuden Highway. Kertosäe oli varsin sopiva tilanteeseeni ”Kun valot sammuu niin sä kaiken näät. Kun valot sammuu niin sä valvomaan jäät. Suljet silmäsi ja hengität. Kyllä kaikesta sä vielä selviät. Joku voimas vei, vaik sä huusit ei. Tää on hulluuden highway. Avaat silmäsi ja hengität. Ehkä huomenna sä ymmärrät. Vielä elossa oot! Vielä elossa oot!”.

Tuolloin en vielä tiennyt, että olisin voinut pyytää keskusteluapua psykiatriselta puolelta. Olisin todella tarvinnut sitä. Onneksi osastolla oli ihania hoitajia. Yksi Lapista kotoisin oleva kokenut hoitaja jäi erityisesti mieleen. Hän jäi usein keskustelemaan kanssani hetkeksi, se oli minulle todella tärkeää. Minut leikannut kirurgi kävi myös tapaamassa minua. Ihmiset siinä talossa tekevät upeaa työtä ja välittävät potilaistaan.

Lääkärit kysyivät seuraavana päivänä kierrolla vielä kerran, että olenko varma ablaation suhteen. Sanoin olevani. Niinpä he ryhtyivät järjestämään minulle aikaa toimenpiteelle. Samalla kun jännitti kovasti, olin myös helpottunut ja odottavalla kannalla. Onneksi toimenpide tehtiin nukutuksessa. Yleensä se tehdään valveilla, mutta minun tapauksessa toimenpide oli tavallista vaativampi.

Heräsin heräämössä ja monitorissa näkyi tasainen sinusrytmi. Olin todella toiveikas. Anestesialääkäriltä sain kuulla, että kaikki oli mennyt hienosti. Jotta sydämessä oli päästy oikeaan kohtaan lähelle korjattua hiippaläppää, oli jouduttu tekemään reikä eteisseinämään. Häiriöpaikka oli löytynyt, ja noin 10 minuutin jäädytyksen jälkeen rytmihäiriöt olivat tasaantuneet. Seuraavana päivänä lääkäri tuli kierrolle. Kuulin, että yöllä minulla oli ollut kuuden perättäisen lyönnin pieni takykardiapyrähdys. Lisäksi olin itse tuntenut muutamat muljahdukset ja ylimääräiset kammiolisälyönnit.

Vihdoin kotiin

Muutaman päivän päästä minut kotiutettiin yksittäisien lisälyöntieni ja vielä jonkin verran pidentyneen QT-aikani kanssa. Sairaalareissu oli kestänyt kaikkiaan vähän reilu kaksi viikkoa. Kotona oleminen pelotti, koska ei ollut defibrillaattoria eikä hoitajia, enkä tiennyt, voiko kohtaukset uusia. Olin myös todella heikossa kunnossa. Vatsa oli ripulilla ja rytmihäiriöitä oli aika-ajoin.

Toipuminen on ollut hidasta ja lisälyöntejä on ollut välillä 50 kpl minuutissa ja välillä niitä on ollut vain 50 kpl 48 tunnissa. Olen pikkuhiljaa itse päässyt selville kehoni toiminnasta. Minulla on sydänongelmien lisäksi muita kroonisia sairauksia ja kokonaisuuden hoito ei tunnu olevan hallussa. Opin pikkuhiljaa huomaamaan, että jos olen juonut riittävästi nestettä, syönyt ja nukkunut hyvin, sekä kaliumin taso on yli 4.2 ja magnesium arvot ovat alarajan yläpuolella, vointini on aika hyvä.

Minulla on myös refluksitauti ja ärtyneen suolen oireyhtymä. Vatsani ei kestä sitä määrää magnesiumia, mitä minulle oli määrätty, ja kun en saa riittävästi magnesiumia, tulee rytmihäiriöitä. Loppuvuodesta jouduin ottamaan nivelreumaan kortisonikuurin. Kuurista hävisi ripuli, refluksi, lisälyönnit ja reumatulehdus. Valitettavasti silläkin on sivuvaikutuksensa. Sitä kautta kuitenkin oivalsin, että jos suolisto on kunnossa, niin kaikki muukin tuntuu olevan kunnossa tai ainakin paremmin.

Erityissairaanhoito on meillä korkealaatuista, ja olen kiitollinen saamastani hoidosta. Kotiuduttani tunsin olevani aika yksin. En kuntoutunut toivotulla tavalla, vaan laihduin ja menin jatkuvasti huonompaan kuntoon. Ymmärsin pyytää psykiatrista apua pelkoihini ja sainkin lopulta keskusteluapua. Sain myös apua työterveydenhuollosta, jossa lääkäri huomasi tilani ja laittoi lopun sinnittelylle ja hyvässä vauhdissa olevalle syöksykierteelle.

Lisäksi menin yksityiselle kardiologille ns. mielenterveyskäynnille potilaskertomukset kainalossa ja kysyin, että mikä todennäköisyys on kammiotakykardiakohtauksien uusiutumiselle. Sain asiallista tietoa: tilanne on tällä hetkellä melko hyvä ja riski uusiin kohtauksiin pieni. Mieli rauhoittui ja sydänkin siinä samalla. Olen toki edelleen myös Meilahdessa potilaana ja seurannassa.

Monen sairauden keskiössä

Kokonaisvaltaista hoitoa on vaikea saada, koska vaikeat sairaudet tarvitsevat erityislääkäriä ja erityislääkärit ovat erikoistuneita omaan erityisosaamiseensa. Tosielämän Doc. Martineja on vaikea löytää. Pelkästään moninaisia sydänongelmia hoitamaan tarvitaan mm. kardiologi, rytmikardiologi ja kirurgi.

Tähän kun lisätään vielä reumatologi, psykologi, neurologi, gastroenterologi, työterveyslääkäri jne, eikä ammattilaisilla ole mahdollisuutta keskustella keskenään, niin tieto jää hajalleen. Kardiologille ei ehkä tule ensimmäisenä mieleen, että imeytymisongelma ja liukas suoli saattaa altistaa rytmihäiriöille. Koen, että monessa kohtaan hoidetaan oiretta, mutta ei oireen aiheuttajaa.

Viimeiset kaksi vuotta ovat olleet raskaita, edessä on vielä pitkä toipuminen ja ehkä vielä uusi ablaatio. Nähtäväksi jää, miten hyvin tulen toipumaan ja palautuuko työkykyni täysin, osittain vai ei ollenkaan. Vaikeat kokemukset muokkaavat ihmistä. Kaikki tiedämme hokemat: aikaa ei ole hukattavaksi, meillä on vain tämä hetki ja elämä kantaa.

Tällaisen kokemuksen jälkeen näille hokemille tulee toisenlainen merkitys. Olen kiitollinen jokaisesta päivästä, jonka saan viettää perheeni ja ystävieni kanssa. Suutun nykyään harvemmin ja pidän rohkeammin puoliani. Olen myös päättänyt pitää huolta itsestäni, stressata vähemmän, nukkua ja syödä hyvin sekä harrastaa liikuntaa. Joku päivä minunkin aikani tulee täyteen, mutta ennen sitä elän hetken kerrallaan ja pyrin kulkemaan unelmiani kohti. Kiitos elämälle!

– Elina –

Lue myös Elinan tarina