Suurin osa sydänlapsista saavuttaa aikuisiän
Sydänlapset ja -aikuiset ry on ollut jo puolen vuosisadan ajan turvasatama niille perheille, joiden arki on pysyvästi muuttunut sydänsairauden myötä. Aikoinaan yhdistys perustettiin tilanteessa, jossa oli huutava pula niin hoitoon tarvittavista resursseista kuin osaavasta hoitohenkilökunnasta. Myös tietoa ja tukea tarvittiin.
Suomessa syntyy vuosittain reilut 400 synnynnäisesti sydänvikaista lasta, joista noin puolet tarvitsee leikkaushoitoa joko heti syntymänsä jälkeen tai jossain elämänsä vaiheessa. Useimmissa tapauksissa synnynnäisen sydänvian syytä ei saada selvitetyksi ja kyse onkin puhtaasta sattumasta. Monet sydänlasten vanhemmat kuulevat synnynnäisistä sydänvioista ensimmäistä kertaa, kun diagnoosi tehdään omalle lapselle.
– Monille synnynnäiset sydänsairaudet voivat olla hyvinkin vieraita, vaikka ne ovatkin yleisin vastasyntyneiden lasten rakennepoikkeavuus. Sydänvika harvoin näkyy ulospäin ja se on huomattavasti yleisempi kuin uskotaankaan, Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toiminnanjohtaja Katja Laine kertoo.
Vertaistuki toiminnan keskiössä
Vaikka tarvittavat korjausleikkaukset olisikin tehty, tuen tarve ei katoa, vaan päinvastoin, sen tarve kasvaa jatkuvasti hoitotulosten parantuessa ja sydänvikaisten lasten selviytyessä ja saavuttaessa aikuisiän.
– Synnynnäisesti sydänvikaiset nuoret ja aikuiset tarvitsevat paljon tietoa, tukea ja ohjausta elämänsä aikana. Tätä kaikkea Sydänlapset ja -aikuiset ry nykymuodossaan tarjoaa, Laine jatkaa.
Yhdistyksen toimintaan osallistuminen tuottaa monipuolisesti mahdollisuuksia tiedon ja tuen saantiin sekä ennen kaikkea mahdollisuuden kokemusten jakamiseen ja vertaiskontakteihin niin valtakunnallisesti ja alueellisesti.
– Meidän yksi keskeisistä tavoitteista on tarjota kaikille synnynnäisesti sydänsairaille ja heidän läheisilleen henkistä hyvinvointia ja voimavaroja elämään vaikean pitkäaikaissairauden kanssa – eväitä sairaalamaailman ulkopuolella, mikä auttaa jaksamaan arkielämän haasteiden kanssa, Laine kertoo.
Korvaamatonta kokemustietoa
Yhdistyksen kursseilla, tapahtumissa ja verkossa kohtaavat ihmiset, jotka ymmärtävät toisiaan ilman sanoja. Yhdistyksen järjestämät kurssit, leirit, alueosastotoiminta ja koulutetut vertaistukihenkilöt ovat monelle olleet elämän kannattelijoita vaikeina hetkinä.
Yksi heistä on Kirsi Läderberg, jonka perheeseen syntyi sydänlapsi. Kirsi sanookin yhdistyksen tarjoaman vertaistuen ja perhekurssilta saadun tiedon olleen heidän perheelleen korvaamattoman arvokasta.
– Kun diagnoosi tuli, maailma pysähtyi. Olimme hämmentyneitä, peloissamme ja yksin. Yhdistyksen perhekurssilla kohtasimme toisia vanhempia, jotka olivat kulkeneet saman polun. Heidän kokemuksensa, sanat ja hiljaiset katseet loivat meille toivoa. Saimme asiantuntijaluennoilta tietoa, mutta ennen kaikkea saimme ymmärrystä. Se kannatteli meitä, kun omat voimat oli vähissä, Läderberg kertoo.
Hänen mielestään vertaistuki ei ole vain keskustelua, se on jaettua kokemusta, joka antaa voimaa. Lapset saavat leikkiä toisten sydänlasten kanssa, sisarukset löytävät vertaisia, ja vanhemmat saavat hetken hengähtää. Kurssien aikana syntyy ystävyyksiä, jotka kantavat vuosien yli.
– Yhdistyksen toiminta on ollut meille kuin pelastusrengas. Se on antanut meille paikan, jossa ei tarvitse selittää, riittää, että on.
Lue lisää Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toiminnasta osoitteesta sydanlapsetjaaikuiset.fi
Lue myös Lapsen sydänterveydestä huolehtiminen alkaa jo raskausaikana