Sydänlapset ja -aikuiset ry viettää Sydänlasten viikkoa yhdessä eurooppalaisten sisarjärjestöjen kanssa helmikuussa. Sydänlasten viikon tavoitteena on tiedottaa synnynnäisiin sydänvikoihin liittyvistä asioista, lisätä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n tunnettavuutta ja ihmisten tietoisuutta synnynnäisiin sydänviikkoihin liittyen. Suomessa viikko näkyy pääasiassa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sosiaalisessa mediassa. Teemaviikon julkaisuissa on tunnisteet #yksisadasta ja #sydänlastenviikko.
Suomessa syntyy joka viikko keskimäärin 10 sydänvikaista lasta. Heistä noin puolet tarvitsee leikkaushoitoa joko heti syntymänsä jälkeen tai jossain elämänsä vaiheessa. Leikkaushoidon ansiosta suurin osa sydänvikaisista lapsista voi elää suhteellisen rajoituksetonta elämää. Useimmissa tapauksissa synnynnäisen sydänvian syytä ei saada selvitetyksi ja kyse on puhtaasta sattumasta. Synnynnäiset sydänviat ovat yleisin rakenteellinen poikkeavuus vastasyntyneillä. Usein vanhemmat kuitenkin kuulevat ensimmäisen kerran synnynnäisistä sydänvioista kun diagnoosi tehdään omalle lapselle.
– Useimmiten tieto lapsen sydänviasta tulee vanhemmille yllätyksenä, mutta yhä useammin diagnooseja tehdään jo odotusaikana, kertoo Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toiminnanjohtaja Katja Laine.
– Sydän on elämän ylläpitäjä. Ensimmäisenä ajatuksena vanhemmilla onkin usein, että lapsi kuolee riippumatta siitä, minkälaisesta sydänviasta on kyse. Aina kun tarvitaan leikkaushoitoa, on kyse vaikeasta sydänviasta. Tiedon tarve on suuri, ja kysymyksiin haetaan vastauksia muun muassa internetistä ja yhdistykseltä. Myös muiden vastaavassa tilanteissa olleiden perheiden kokemukset antavat uskoa ja toivoa huomiseen – ja tähän tarpeeseen yhdistys vastaa, Laine jatkaa. Toiminnassamme onkin keskeistä, ettei yksikään sydänlapsi, -nuori tai heidän läheisensä kokisi olevansa yksin tai vailla tukea.
Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten ja heidän läheistensä etuja ajava potilasjärjestö. Yhdistyksen keskeisenä tavoitteena on toimia kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten ja heidän läheistensä edunvalvojana Sydänlapset ja -aikuiset ry sekä yhdyssiteenä tämän potilasryhmän ja terveydenhuollon henkilökunnan välillä. Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen Sydänliiton jäsenjärjestö. Jäseniä järjestössämme on tällä hetkellä noin 1 700. Lue lisää toiminnasta.
Yhdistys järjestää monipuolisesti sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseja, leiritoimintaa sekä valtakunnallisia tapahtumia ja tapaamisia sydänlasten ja heidän perheidensä ohella myös sydännuorille ja -aikuisille. Yhdistys tiedottaa synnynnäisesti sydänvikaisten asioista julkaisemalla neljä kertaa vuodessa ilmestyvää jäsenlehteä, tuottamalla esitteitä ja muuta tiedotusmateriaalia. Lisäksi yhdistys tukee tutkimustoimintaa, hoitohenkilökunnan koulutusta sekä järjestää vertaistukihenkilökoulutusta.
Lisätietoja antaa toiminnanjohtaja Katja Laine p. 044 2727 717, katja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi