Tarkkaan harkittu raskaus

”Sanna”, vastaa iloinen, mutta vähän hengästynyt ääni puhelimeen. Olimme sopineet puhelinhaastattelusta, joka ajoittui pian kaksi vuotta täyttävän Riina-tyttären päiväunikärryttelyn aikaan. Haastattelun aiheena on tämän pienen ja ainutlaatuisen tytön alkumetrit, mutta aivan erityisesti Riina-tytön äiti Sanna Koponen, 32. Hän on vähintään yhtä ainutlaatuinen, sillä hänellä on yksikammioinen sydän.

Rovaniemeltä kotoisin oleva Sanna asuu puolisonsa Pasi Tuukkasen kanssa nykyään Oulussa. Yhtä pariskunta on pitänyt reilu neljä vuotta ja molemmat työskentelevät terveydenhuoltoalalla – Sanna sairaanhoitajana ja Pasi lääkärinä. Sannan sydänvika on suurten suonten transpositio, aortan koarktaatio ja avoin valtimotiehyt. Sydämen oikea kammio oli kooltaan niin pieni, että sen takia päädyttiin aikanaan yksikammioratkaisuun. Sannan verenkierto muutettiin neljävuotiaana Fontan-leikkauksella yksikammioiseksi. Leikkauksessa Sannan sydämen johtorata vaurioitui. Hänelle asennettiin tahdistin.

Sannan ollessa 13-vuotias, Fontan-leikkaus purettiin ja hänelle tehtiin TCPC-leikkaus.

– Leikkaukseen jouduttiin aika yllättäen, ja olin oikeastaan menossa tahdistimen johdon vaihtoon, kun siinä epäiltiin toimintahäiriötä. Tilannetta arvioitaessa huomattiin, että minulle oli muodostunut leikkausalueelle merkittävä arpiahtauma, joka piti korjata. Päädyttiin siihen, että Fontan puretaan ja tilalle tehdään TCPC-leikkaus, Sanna kertoo.

Leikkaus onnistui hyvin ja sen jälkeen leikkauksia ei ole tehty. Tahdistin on vaihdettu viimeksi vuonna 2009, eli vaihto on odotettavissa muutaman vuoden sisällä.

Ei rajoitteita lapsuudessa

Sanna on aina voinut hyvin ja jaksanut mennä muiden mukana.

– Koskaan minulla ei ollut mitään rajoitteita ja olen saanut itse löytää omat jaksamisen rajani, Sanna sanoo.

Hyvästä voinnista kertoo myös se, että Sannalla ei juurikaan ole ollut käytössä lääkitystä.

– Muistaakseni Renitec purettiin ollessani noin parikymppinen, ja Furesis joskus 25-vuotiaana. Sen jälkeen käytössä on ollut vain Disperin.

Nuorempana Sanna oli aktiivinen synjalainen, mutta jossain vaiheessa partio vei mennessään, ja Synjan touhut jäivät vähemmälle.

Haave omasta lapsesta

– Minulta ei koskaan varsinaisesti ollut kielletty raskautta. Muistan, että ensimmäisen kerran varovasti aiheesta kysyin lääkäriltä ollessani noin 15-vuotias, mutta kysymykseeni ei oikein haluttu ottaa kantaa. Myöhemmin aiheesta kysellessä siihen vastattiin aina kysymyksellä ”Onko asia nyt ajankohtainen?”, Sanna kertoo.

Pian seurustelun aloittamisesta nuoripari ryhtyi pohtimaan perheen perustamista ja lasten hankintaa. Asia nostettiin esille kontrollikäynnin yhteydessä Oulun yliopistollisessa sairaalassa syksyllä 2013.

– Ajatus raskaudesta ammuttiin aika rajusti alas, eikä kardiologi millään muotoa suositellut raskautta. Sanoi kuitenkin, että jos olemme oikeasti asian kanssa tosissamme, niin hän voi toki laittaa lähetteen Meilahteen, jossa asiaa voitaisiin paremmin arvioida ja saisin toisen lääkärin mielipiteen asiasta, muistelee Sanna. Harkitsimme asiaa hetken ja otimme asioista paljon itsekin selvää.

Yksikammioista sydänvikaa sairastavilla naisilla noin puolet raskauksista päätyy keskenmenoon ensimmäisen kolmanneksen aikana. Myös raskaaksi tulo on usein lähtökohtaisesti haasteellisempaa.

– Luimme aiheesta kansainvälisiä tutkimuksia ja etsimme tietoa. Tässä meidän molempien ammatinvalinta mahdollisti suoran pääsyn tietokantoihin, joista löysimme joitain tutkimuksia ja tapausselostuksia. Taisi mennä muutama viikko, kun soittelin uudestaan omalle kardiologilleni OYS:aan ja pyysin lähetettä Meilahteen. Siitä lähdettiin liikkeelle, Sanna summaa.

Paljon tutkimuksia

Lopputalvesta 2014 Sanna sai kutsun Meilahden sairaalaan, ja lääkäri oli pessimistisen varovainen. Mitään lopullisia kannanottoja ei haluttu ottaa ennen kuin nykyinen sydäntilanne oli tutkittu kattavasti. Lääkärit eivät raskautta suositelleet.

– Siinä kevään aikana tehtiin kaikki mahdolliset testit. Oli ultraa, holteria, spiroergometriaa, kuuden minuutin kävelytestiä, varjoaine-CT ja vielä katetrisaatiokin, jossa katsottiin, ettei ole merkittäviä kollateraaleja, fenestraatio on kiinni ja että virtaukset ovat ok, Sanna listaa.

Magneettikuvaustakin suunniteltiin, mutta siihen ei tahdistinjohtojen vuoksi ollut mahdollisuutta. Katetrisaation jälkeen kesäkuussa 2014 tilannetta pohdittiin lääkärien kanssa. Tulokset eivät nostaneet esille mitään sellaista, millä raskaus olisi voitu ehdottomasti kieltää.

Sannan vointi ja sydämen kunto olivat lähtökohtaisesti hyvät.

– Uutinen oli hyvä, ja raskaaksi hankkiutuminen ikään kuin jätettiin meidän itsemme päätettäväksi. Tällöin sovittiin lääkärien kanssa, miten toimitaan sitten, jos ja kun raskaustesti näyttää positiivista. Jätimme ehkäisyn pois elokuussa 2014. Suureksi yllätykseksi tulin raskaaksi todella nopeasti, sillä jo lokakuussa testi näytti plussaa, Sanna muistelee. – Otin välittömästi tämän jälkeen yhteyttä lääkäriin ja aloitin Klexane-hoidon hyytymien ehkäisemiseksi. Tämä tietysti on piikitettävänä tylsä lääke, ja vatsanahka muistuttikin mustelmavyötä. Mutta kaikkeen tottuu, Sanna toteaa naurahtaen.

Lisäksi oli sovittu, että Sanna käy raskausaikana sydänkontrolleissa kerran kuukaudessa, ja mikäli raskaus etenee puoliväliin, järjestetään käynti Helsingin Naistenklinikalle, jossa tehdään rakenneultra, sovitaan verenohennuslääkityksen jatkosta ja tehdään synnytystapa-arvio.

Tiivistä tarkkailua

Kaikkineen Sannan alkuraskaus sujui hyvin. Jostain syystä istukka kasvoi alussa hirmu suurena ja lapsivettä oli niukahkosti, mutta kuitenkin normaalien rajoissa. Näitä tarkkailtiin OYS:n Naistenklinikan sikiötutkimusyksikössä.

– Vointia ja raskautta tarkkailtiin todella tarkkaan, ja kävin käytännössä joka toinen viikko OYS:ssa. Tällöin vielä asuimme Rovaniemellä, joten matkoja kertyi aika tavalla. Kuitenkin olen äärettömän kiitollinen hyvästä hoidosta OYS:ssa ja siitä, miten asiat sujuivat. Sikiötutkimusyksikön lääkäri Liisa oli todellinen tuki. Hän piti minusta todella hyvää huolta koko raskauden ajan, Sanna kiitollisena muistelee.

Raskauden edetessä istukan kasvu rauhoittui, ja lapsiveden määrä tasapainottui, mutta tiiviit poliklinikkakäynnit jatkuivat. Raskausviikolla 20 käynti rakenneultraan HYKS:n Naistenklinikalle lähestyi.

– Totta kai jännitti, että vauvalla on kaikki hyvin. Riski sydänvian periytymiseen on noin kymmenen prosentin luokkaa. Toisaalta vauvaa oli moneen kertaan jo ennätetty ultrata myös Oulussa, joten luotin siihen, että jos jotakin olisi ollut pahasti vialla, se olisi jo nähty. Onneksemme vauvalla oli kaikki hyvin. Itsekin voin edelleen hyvin, ja sydänkään ei näyttänyt viitettä rasittumisesta, joten kaikki olivat erittäin tyytyväisiä tilanteeseen.

Kommunikaatio haastoi.

– Täytyy sanoa, että näin tämän asian pioneerina kaikki ei sujunut kuin Strömsössä. Jotenkin tuntui, että ensimmäisten käyntien aikana Helsingissä lääkärit unohtivat kommunikoida keskenään, ja se aiheutti harmia. Itse piti varmistella monia käytännön asioita, ja osasta jo ennakkoon sovituista asioista piti muistuttaa. Kun antoi palautetta, niin asiat alkoivat loppujen lopuksi sujumaan.

Käynnistys vaihtui sektioon

Moniammatillinen tiimi kokoontui pohtimaan synnytystapaa raskausviikon 30 kontrollikäynnillä.

– Aluksi oli sovittu suunniteltu käynnistys ja normaali alatiesynnytys viikolle 35. Olimme sopineet, että tulemme varmuuden vuoksi asumaan loppuraskaudeksi lähelle Helsinkiä. Tämä oli sovittu tapahtuvaksi jo viikolla 32, johon meillä oli sovittu jälleen käynti Naistenklinikalle. Meillä oli haastetta löytää asuinpaikka, sillä HYKS:llä ei tuolloin ollut käytännössä minkäänlaista potilashotellia. Maksusitoumusta majoitukseen ei saanut, kun yhteiskunta ei tunne sellaista tilannetta, että äiti onkin sairas syntyvän lapsen sijasta. Jos kyseessä olisi ollut sairas lapsi, toimintatavat olisivat olleet selvät, Sanna kommentoi.

– No yhtä kaikki, tulimme sovitusti raskausviikolla 32 Helsinkiin Naistenklinikalle ja lääkärien juttusille. Järkytys olikin melkoinen, kun suunniteltu käynnistys viikolla 35 olikin vaihtunut suunniteltuun sektioon viikolle 33. Asiasta ei ollut ennalta mitään puhetta, joten se vaati melkoisesti sulattelua.

– Tokihan sitten kun asiaa puitiin ja meille perusteltiin, oli se varsin järkeenkäypää. Lääkärit eivät halunneet ottaa mitään riskejä sen suhteen, että sektioon jouduttaisiinkin yllättäen. Ja vaikka sektioon aina liittyy riskejä, on niihin valmistautuminen ja riskien hallinta ennalta huomattavasti helpompaa kuin yllättäen, Sanna muistuttaa.

Toisaalta missään vaiheessa ei selvinnyt, miksi sektioon päädyttiin jo niin aikaisessa vaiheessa, sillä varsinaisesti voinnin tai sydämen puolesta ei sille ollut syytä.

– Kuitenkin jaksoin vielä ihan hyvin arjessa, vaikka toki puuskutin hieman aiempaa enemmän. Mutta toisaalta niin tekee käsittääkseni kaikki raskaana olevat loppuraskaudessa. Itse arvelen, että koska tahdistimeni on sijoitettuna alavatsaan, lääkärit ehkä pelkäsivät, että sen johdot voisivat alkaa kiristämään vatsan kasvaessa, mikä sitten voisi mahdollisesti aiheuttaa lisäongelmia. Mene ja tiedä, mikä sitten oli syynä, Sanna sanoo pohdiskellen.

Koska viikkoja oli vielä niin vähän, Sannalle annettiin kortisonipistos vauvan keuhkojen kypsyttämiseksi.

– Olin onneksi saanut kertaalleen pistoksen jo Oulussa varmuuden vuoksi, mikä osaltaan edesauttoi sitä, että vauvan keuhkot arvioitiin kypsyneen tarpeeksi.

Prinsessa maailmaan

Koetti sitten 4.5.2015 ja ennalta sovittu sektiopäivä. Pikkuinen Riina-tyttö syntyi maailmaan terveenä yhdeksän pisteen vauvana painaen 1690 grammaa, ja oli 41 cm pitkä.

– Tyttö oli raskausviikkoihin nähden pienikokoinen, mutta kehityksen puolesta kaikki oli kunnossa, mistä olimme kovin onnellisia. Itse sektio sujui hyvin ja toivuin siitä yllättävänkin nopeasti. Aika nopeasti pyrin pystyyn, mitä hoitajat vähän koettivat hillitä, mutta minkäs ne sille sitten loppujen lopuksi voi kun olin niin itse päättänyt, Sanna naurahtaa.

Reilun viikon kuluttua sektiosta perhe lensi sairaalasiirtona Rovaniemelle. Sanna ja Pasi kotiutuivat, ja Riina siirtyi Lapin keskussairaalan keskolaan tarkkailtavaksi. Kun Riina oli noin kolmen viikon ikäinen, äiti totesi: ”Nyt lähdetään kotiin kasvamaan”, ja niin myös mentiin. Riina painoi tuolloin hieman alle kaksi kiloa, ja syömisen tukena oli vielä nenämahaletku.

Sanna kertoo jaksaneensa yllättävän hyvin myös vauva-ajan ja kertoo Riinan olleen helppo vauva, joka nukkui yöt hyvin.

– Kun Riina oli noin puolen vuoden ikäinen, päätti tyttö, että parasta leikkiaikaa ovat aamuyöntunnit kahdesta kuuteen. Silloin olin todella väsynyt ja univajeen myötä lisääntyivät myös lisälyönnit. Onneksi Pasi-isä otti asiakseen tytön viihdyttämisen, jotta minä sain levätä, Sanna kiittelee.

– Nyt kun Riina täyttää pian kaksi vuotta, alkaa lähestyvä uhmaikä jo hiljalleen nostaa päätään. Tyttö vaikuttaa olevan voimakastahtoinen, joten odotettavissa on varmasti tahtojen taistelua, Sanna toteaa naurahtaen. Parasta pienen tytön mielestä ovat hauvat ja niitä bongataan missä ikinä kuljetaankin. Päivittäiset kävelyreitit suunnitellaan myös sen mukaan.

– Kunnosta pidän huolta pääasiassa päivittäisillä vaunulenkeillä. Muuhun ei oikein ole aikaa, eikä toisaalta viitseliäisyyttäkään.

Vaikka vauva-arki on ollut ihanaa aikaa, on Sanna myös oppinut itsestään uusia puolia.

– Kuvittelin joskus, että olen sitten kotona niin pitkään kuin voin lapsen kanssa, mutta tässä on huomannut kaipaavansa oikeasti aikuistakin juttuseuraa puolison lisäksi. Olen käynyt tekemässä hoitovapaani aikana keikkatöitä oman mielenterveyden säilyttämiseksi, Sanna kertoo naurahtaen.

Raskaus tulee olla suunniteltu

– Vaikka itsellä kaikki sujui paremmin kuin uskalsin toivoakaan ja meillä on siitä palkintona terve suloinen tyttö, olin itse henkisesti varautunut siihen, että makaan viikosta 20 synnytykseen saakka jalat pystyssä sairaalassa totaalilevossa. Toki minulla oli myös pelkoja omaan jaksamiseeni liittyen, jotka onneksi osoittautuivat turhaksi. Siitä huolimatta asiaan piti henkisesti varautua. Ennen kaikkea on tärkeää, että raskaus on suunniteltu ja kaikki tarvittavat testit on tehty, jotta raskautta voidaan pohtia realistisesti ja punnita siihen liittyviä riskejä. Pahimmillaan siinä vaarantaa niin oman kuin lapsenkin terveyden, Sanna alleviivaa.

Sanna ei ole enää ainoa yksikammioinen nainen Suomessa, joka on käynyt läpi onnistuneen raskauden. Tapauksia on Sannan lisäksi muutama, ja on odotettavissa, että määrä kasvaa tulevaisuudessa. Yksikammioisia nuoria naisia lähestyy ikää, jossa asia alkaa olla ajankohtainen.

– Jos me lähtisimme yrittämään Riinalle sisarusta, tulisi kaikki tutkimukset tehdä uudestaan ja tsekata tämänhetkinen tilanne. Asia on käynyt mielessä, mutta toistaiseksi vain ajatuksen tasolla. Aika näyttää.

Juttu on julkaistu Sydänlapset ja aikuiset -lehdessä 2/2017.

Teksti: Katja Laine
Kuvat: Sanna Koposen ja Pasi Tikkasen perhealbumi