Arki pitkä QT -oireyhtymän kanssa

Tärkeimmät rajoitukset liittyvät kilpaurheiluun. Lisäksi eräiden lääkkeiden käyttöä tulee välttää. Voit lukea tarkemmin vältettävistä lääkkeistä pitkä QT-oireyhtymän hoitoa koskevasta artikkelista.

Liikunta ja kilpaurheilu

Säännöllinen liikunta on tärkeää hyvän kunnon ja terveyden ylläpitämiseksi. Liikuntamuoto voi olla kestävyyskuntoa harjoittavaa, ja myös lihasvoimaharjoittelua. Lue lisää artikkelista Liikunta ja sydämen rytmihäiriöt.

Kilpaurheilua ja äkillistä, epätavallisen voimakasta, äärirajoille vievää rehkimistä pitää kuitenkin välttää. Näin erityisesti, jos QTc-aika on hyvin pitkä (yli 500 ms), tai jos diagnoosi on geenitestin perusteella varma ja QTc-aika selvästi pidentynyt (naisilla yli 480 ms ja miehillä yli 470 ms). Jos QTc-aika on vain lievästi pidentynyt, eikä henkilöllä ole ollut oireita, urheilurajoituksista kannattaa keskustella erikseen hoitavan kardiologin kanssa. Erityisesti alatyyppin 1 liittyy rytmihäiriön riski vedessä, joten uiminen ei ole suositeltavaa.

Liikunta pitää keskeyttää heti, jos liikunnan aikana ilmenee sydämentykytystä, huimausta tai näön hämärtymistä. Jollekin liikuntakaverille voi olla hyvä kertoa pitkä QT-oireyhtymästä.

Moottoriajoneuvon kuljettaminen

Oireettomalle pitkä QT-oireyhtymän geenivirhettä kantavalle henkilölle voidaan myöntää ajokortti.

Myös ammattiajokortti (ryhmä 2) on oireettomalle mahdollinen. Ammattiajokorttia ei voida myöntää henkilölle, jolla on ollut joskus tajuttomuuskohtaus.

Jos henkilö menettää tajuntansa, hän ei saa kuljettaa ajoneuvoa ennen kuin lääkäri on arvioinut tilanteen ja todennut, ettei ajoneuvon ajamiselle ole estettä.

Rytmihäiriötahdistimen (ICD) asennuksen jälkeen on lupa ajaa autoa kuuden kuukauden kuluttua, jos tänä aikana ei ole esiintynyt rytmihäiriökohtauksia. Ammattimainen ajoneuvon kuljettaminen (ryhmä 2) on kuitenkin pysyvästi kielletty.

Matkustaminen

Pitkä QT-oireyhtymä ei estä matkustelua. Matkalle on muistettava ottaa mukaan riittävästi käytössä olevia lääkkeitä: esimerkiksi viikon matkalle kahden viikon lääkkeet. Lääkkeet kannattaa pakata käsimatkatavaroihin niiden alkuperäisissä pakkauksissa. Mukana on hyvä olla lisäksi englanninkielinen selostus sairaudesta ja lista käytetyistä lääkkeistä. Kopio sydänfilmistä on hyvä bonus, jos matkalla joutuu hakeutumaan paikalliseen päivystykseen.

Tahdistinpotilaalla on hyvä olla mukana tahdistinkortti tai -todistus. Tahdistimen toiminta ei vaarannu lennon aikana. Lue lisää tahdistimesta omasta artikkelista.

Fysioterapia

Oireyhtymä ei yleensä estä osallistumista fysioterapiaan, vaikka siinä käytettäisiin apuna sähköisiä hoitolaitteita. Sydämen tahdistin saattaa kuitenkin asettaa joitain rajoituksia, joista pitää keskustella tarvittaessa tahdistinpoliklinikan lääkärin kanssa.

Seksi

Pitkä QT-oireyhtymä ei estä seksielämää. Yhdyntöihin ei ole laajassa kotimaisessa potilasjoukossa liittynyt rytmihäiriökohtauksia. Minkä tahansa sairauden toteaminen saattaa kuitenkin alussa luoda pelkoja, joista on tärkeä keskustella avoimesti oman kumppanin kanssa.

Raskaus

Pitkä QT-oireyhtymä ei estä raskautta, sillä raskaus ei lisää rytmihäiriökohtausten riskiä. Beetasalpaajalääkitystä jatketaan säännöllisesti koko raskauden ja myös imetyksen ajan. Käytettävät beetasalpaajat eivät vaaranna sikiötä. Kuitenkin beetasalpaajat laskevat jonkin verran myös sikiön sykettä ja saattavat hidastaa hieman kasvua.

Synnytyksen jälkeisiin kuukausiin liittyy toisinaan suurentunut rytmihäiriöriski, mikä voi edellyttää lääkityksen aloittamista.

Varusmiespalvelus

Pitkä QT -oireyhtymä estää varusmiespalveluksen suorittamisen. Poikkeustapauksissa asevelvollinen voidaan hyväksyä suorittamaan varusmiespalvelusta, jos erikoislääkäri arvioi hänen rytmihäiriöriskinsä hyvin vähäiseksi. Viime kädessä puolustusvoimat kuitenkin päättää asevelvollisuuden suorittamisesta.

Terveydellisten syiden vuoksi palveluksesta vapautetut voivat halutessaan suorittaa siviilipalveluksen, mutta siihen ei ole erityistä velvoitetta.

Ammatinvalinta

Pitkä QT -oireyhtymä on otettava huomioon ammatinvalinnassa. Valtaosa ammateista soveltuu hyvin oireyhtymän kantajille.

Oireyhtymä estää kuitenkin pääsyn ammatteihin, joissa työolosuhteet saattavat altistaa rytmihäiriöille, ja rytmihäiriökohtaus voi vaarantaa oman tai muiden turvallisuuden. Tällaisia ovat esimerkiksi veturinkuljettajan, lentäjän ja sukeltajan ammatit. Lupa näissä ammateissa toimimiselle voidaan kuitenkin harkinnan mukaan myöntää oireettomalle henkilölle, jonka QT-aika on normaali.

Vakuutusturva

Vakuutusyhtiöt voivat rajata myöntämiensä sairauskulu- ja henkivakuutusten ulkopuolelle ne sairaudet, jotka on todettu ennen vakuutuksen hakemista.

Vakuutusyhtiöille annettavissa lääkärinlausunnoissa pitäisi ilmaista vain oireyhtymän diagnoosin perusteena olevat kliiniset tiedot ilman geenitutkimustuloksia, koska oireyhtymää aiheuttavien geenimuutosten merkitys oireettomalle henkilölle on usein epäselvä.