Arki pitkä QT -oireyhtymän kanssa

Säännöllinen liikunta on tärkeää, jotta terveys ja fyysinen kunto pysyvät yllä. Sopivia liikuntamuotoja ovat esimerkiksi reipas kävely, patikointi, keilaus, golf, pyöräily ja lihasvoiman vahvistaminen kuntosalilaitteilla.  Liikunta on hyvä tapa pitää huolta kestävyyskunnosta, lihasvoimasta, tasapainosta ja koordinaatiosta sekä nivelten liikkuvuudesta.

Kilpaurheilua ja äkillistä, epätavallisen voimakasta, äärirajoille vievää rehkimistä pitää välttää. Säännöllisen liikunnan harrastajan täytyy muistaa myös lepo ja riittävät palautumisajat. Rankkojen päivittäisten tai liian pitkään kestävien liikuntarupeamien aiheuttama ylikunto ei ole terveellistä.

Liikunta pitää keskeyttää heti, jos liikunnan aikana ilmenee sydämentykytystä, huimausta tai näön hämärtymistä. Jollekin liikuntakaverille on hyvä kertoa, miten on toimittava rytmihäiriön, tajuttomuuden tai sydämen pysähdyksen aikana.

Pitkä QT -oireyhtymän kantajan on vältettävä kilpaurheilun lisäksi uintia ja vesiliikuntaa, sillä niihin liittyy selvä rytmihäiriön ja äkkikuoleman vaara. Oireyhtymää kantavan vauvan kylvettäminen on kuitenkin täysin turvallista.

Beetasalpaajalääkitystä käyttävien sydämen syke nousee liikunnan aikana hitaammin kuin muiden liikkujien syke. Tämän vuoksi liikunta kannattaa aloittaa rauhallisesti, jotta se tuntuisi miellyttävältä.

Moottoriajoneuvon kuljettaminen

Henkilöille, joilla on pitkä QT -oireyhtymä, voidaan myöntää ajokortti, jos heillä ei ole ollut rytmihäiriö- tai tajuttomuuskohtauksia. Oireettomalle henkilölle, joka kantaa pitkä QT -oireyhtymää aiheuttavaa geenivirhettä mutta jonka QT -aika on normaali, voidaan myöntää myös ammattiajokortti. Ammattiajokorttia ei voida myöntää sellaiselle pitkä QT -oireyhtymää kantavalle henkilölle, jolla on ollut joskus tajuttomuuskohtaus, vaikka niitä ei olisi ollutkaan enää lääkehoidon aikana.

Jos henkilö pyörtyy tai menettää tajuntansa, hän ei saa kuljettaa ajoneuvoa ennen kuin lääkäri on arvioinut tilanteen ja todennut, ettei ajoneuvon ajamiselle ole estettä.

Jos ajokortin haltijalle asennetaan rytmihäiriötahdistin (ICD), hän voi ajaa ajoneuvolla yksityisajoja kuuden kuukauden kuluttua rytmihäiriötahdistimen asentamisen jälkeen, jos hänellä ei ole ollut tänä aikana rytmihäiriökohtauksia. Ammattimainen ajoneuvon kuljettaminen on aina kielletty henkilöiltä, joilla on rytmihäiriötahdistin.

Pitkä QT -oireyhtymä ei estä matkustamista

Matkalle on muistettava ottaa mukaan riittävästi käytössä olevia lääkkeitä: esimerkiksi viikon matkalle kahden viikon lääkkeet. Lääkkeet ovat syytä pakata käsimatkatavaroihin niiden alkuperäisissä pakkauksissa. Mukana on hyvä olla lisäksi englanninkielinen selostus sairaudesta ja lista käytetyistä lääkkeistä, niiden vaikuttavista aineista sekä vahvuuksista. Rytmihäiriöitä sairastavia henkilöitä suositellaan ottamaan mukaan matkalle myös tuore sydänfilmi.

Niillä henkilöillä, joille on asennettu sydämen tahdistin, on hyvä olla mukana sairaalasta saatu tahdistinkortti tai -todistus. Tahdistimen toiminta ei vaarannu lennon aikana. Turvatarkastuksen metallinilmaisimet eivät vahingoita tahdistinta, mutta aiheuttavat turhan hälytyksen. Tahdistinkorttia tai -todistusta näyttämällä voi pyytää, että turvatarkastus tehdään käsin.

Ripulin itsehoitoon on hyvä varautua ennalta. Mannertenvälisillä matkoilla on huolehdittava myös riittävästä levosta.

Fysioterapiaan voi yleensä osallistua

Oireyhtymä ei yleensä estä osallistumista fysioterapiaan, vaikka siinä käytettäisiin apuna sähköisiä hoitolaitteita. Oireyhtymän kantajan, jolla on sydämen tahdistin, on pyydettävä lääkäriltään yksilölliset ohjeet fysioterapiasta.

Pitkä QT -aika ei estä aktiivista ja tyydyttävää seksielämää

Yhdyntöihin ei ole laajassa kotimaisessa potilasjoukossa liittynyt rytmihäiriökohtauksia. Minkä tahansa sairauden toteaminen saattaa kuitenkin alussa luoda pelkoja, joista on tärkeä keskustella avoimesti hoitavan lääkärin ohella myös oman kumppanin kanssa.

Raskauteen liittyvistä asioista saa tietoa omalta lääkäriltä ja tarvittaessa myös naistentautien erikoislääkäriltä tai kardiologilta.

Pitkä QT -oireyhtymä ei estä raskautta

Raskaus ei lisää rytmihäiriökohtausten riskiä. Beetasalpaajalääkitystä on jatkettava säännöllisesti koko raskauden ajan ja myös imetyksen aikana. Käytettävät beetasalpaajat ovat sikiölle turvallisia. Kuitenkin beetasalpaajat laskevat jonkin verran myös sikiön sykettä ja saattavat hidastaa hieman kasvua.

Synnytyksen jälkeisiin kuukausiin liittyy toisinaan suurentunut rytmihäiriöriski, mikä voi edellyttää lääkityksen aloittamista.

Myös sikiön pitkä QT -oireyhtymä saattaa aiheuttaa tavallista hitaamman sykkeen. Jos epäillään, että sikiöllä on oireyhtymä, synnytyspaikaksi valitaan sellainen sairaala, jossa on mahdollista hoitaa rytmihäiriöitä.

Pitkä QT -oireyhtymä estää varusmiespalveluksen suorittamisen

Poikkeustapauksissa tällainen asevelvollinen voidaan hyväksyä suorittamaan varusmiespalvelusta, jos erikoislääkäri arvioi hänen rytmihäiriöriskinsä hyvin vähäiseksi. Viime kädessä puolustusvoimat kuitenkin päättää asevelvollisuuden suorittamisesta.

Terveydellisten syiden vuoksi palveluksesta vapautetut voivat halutessaan suorittaa siviilipalveluksen, mutta siihen ei ole erityistä velvoitetta.

Pitkä QT -oireyhtymä ei estä työntekoa

Pitkä QT -oireyhtymä on otettava huomioon ammatinvalinnassa. Valtaosa ammateista soveltuu hyvin oireyhtymän kantajille.

Oireyhtymä estää kuitenkin pääsyn ammatteihin, joissa työolosuhteet saattavat altistaa rytmihäiriöille ja rytmihäiriökohtaus voi vaarantaa omaa tai muiden turvallisuutta. Tällaisia ovat esimerkiksi veturinkuljettajan, lentäjän ja sukeltajan ammatit. Lupa näissä ammateissa toimimiselle voidaan kuitenkin myöntää oireettomalle henkilölle, jonka QT-aika on normaali.

Vakuutusturva kannattaa tarkistaa

Vakuutusyhtiöt voivat rajata myöntämiensä sairauskulu- ja henkivakuutusten ulkopuolelle ne sairaudet, jotka on todettu ennen vakuutuksen hakemista. Tämä on syytä huomioida, jos samaan aikaan harkitaan osallistumista pitkä QT -oireyhtymän seulontatutkimuksiin (EKG ja DNA-tutkimukset) ja vakuutuksen ottamista.

Vakuutusyhtiöille annettavissa lääkärinlausunnoissa pitäisi ilmaista vain oireyhtymän diagnoosin perusteena olevat kliiniset tiedot ilman geenitutkimustuloksia, koska oireyhtymää aiheuttavien geenimuutosten merkitys oireettomalle henkilölle on usein epäselvä.