Sydänsarkoidoosin omahoito

Sydänsarkoidoosi on tulehdussairaus, jossa sydämeen kertyy tulehdussoluja ja sidekudosta. Näitä kertymiä kutsutaan granuloomiksi, ja ne voivat häiritä sydämen normaalia toimintaa. Granuloomien muodostumisen syytä ei vielä tarkkaan tunneta.

Sydänsarkoidoosi voi edetessään aiheuttaa sydämen vajaatoimintaa. Tällöin sydän ei enää jaksa pumpata verta entiseen tapaan ja seurauksena voi olla erilaisia oireita. Tyypillisiä oireita ovat esimerkiksi hengenahdistus, painonnousu, väsymys, turvotukset erityisesti jaloissa sekä rytmihäiriöt.

Vajaatoiminnan hoidossa keskeisiä ovat sekä lääkehoito että omahoito.

Paino ja nesterajoitus

Omahoidossa on tärkeää seurata painoa päivittäin, sillä painon muutokset voivat kertoa nesteen kertymisestä elimistöön. Liiallinen nesteen määrä kuormittaa sydäntä, joten runsasta nestemäärää ja suolan käyttöä on hyvä välttää. Sydämen vajaatoiminnassa suositeltu nestemäärä päivässä on yleensä 1500–2000 millilitraa, mutta hoitava lääkäri tai hoitaja voi määritellä juuri sinulle sopivan määrän.

Paino kannattaa mitata joka aamu samalla vaa’alla heti heräämisen ja virtsarakon tyhjennyksen jälkeen, ennen aamupalaa. Punnitus tehdään joko yöasussa tai alasti. Lukemat kannattaa kirjata muistiin, jotta seuranta olisi mahdollisimman luotettavaa.

Nopea painonnousu voi olla merkki nesteen kertymisestä, esimerkiksi jos paino nousee yli puoli kiloa vuorokaudessa tai yli kaksi kiloa kolmen vuorokauden aikana. Jos havaitset hoidon aikana painonnousua, hengenahdistusta tai turvotuksia, tai jos nämä oireet lisääntyvät, on tärkeää olla yhteydessä hoitavaan yksikköön.

Liikunta

Sydänsarkoidoosia sairastava voi ja kannattaa harrastaa liikuntaa oman voinnin mukaan. Liikunta tekee hyvää sydämelle, hengitykselle ja lihaksille. Sitä voi harrastaa säännöllisesti, vaikka useina lyhyempinä kertoina viikossa. Tärkeintä on kuunnella omaa oloa liikkuessa. Jos rytmihäiriöitä ilmaantuu tai ne lisääntyvät, tahti kannattaa hidastaa tai harrastus voi olla hyvä lopettaa siltä erää. Mikäli huomaat tarvitsevasi seuraavan päivän palautumiseen liikuntasuorituksen jälkeen, liikunta on ollut liian raskasta. Silloin seuraavaa harjoitusta kannattaa keventää. Sopivia liikuntamuotoja on monia, ja tärkeää on, että voit itse säädellä rasitustasoa tarpeen mukaan.

Sydänsarkoidoosiin saattaa liittyä rytmihäiriöitä, joten niitä ja mahdollisia tajunnanhämärtymiskohtauksia on hyvä seurata. Jos vointi muuttuu tai rytmihäiriöt lisääntyvät, on hyvä ottaa yhteys hoitavaan yksikköön.

Suun ja hampaiden hoito

Omahoidossa kannattaa pitää huolta myös suun terveydestä. Hyvä suuhygienia ehkäisee suun tulehduksia, sillä suun bakteerit voivat päästä muualle kehoon, myös sydämeen. Suun tulehdukset voivat pitää yllä matala-asteista tulehdusta elimistössä, mikä rasittaa sydäntä ja verenkiertoa.

Hampaiden harjaus aamuin illoin sekä hammasvälien puhdistus päivittäin ovat tärkeitä tapoja ehkäistä suun tulehduksia. On suositeltavaa käydä hammaslääkärin tai suuhygienistin tarkastuksessa vähintään kerran vuodessa. Tämä koskee myös niitä henkilöitä, joilla on hammasproteesi.

Työelämä

Sairauden alkuvaiheessa sairausloman tarve harkitaan yksilöllisesti. Loman pituus ja tarve riippuvat sairauden asteesta ja oireiden laadusta.

Työhön palaamisen suunnittelu on hyvä aloittaa ajoissa yhdessä työpaikan ja työterveyshuollon kanssa. Paluuta työelämään voidaan helpottaa ja keventää erilaisilla ratkaisuilla.

Pidempi poissaolo työstä voi olla tarpeen sairastumisen jälkeen. Sairauspäivärahaa voi hakea heti, kun työkyvyttömyys on jatkunut yli yhdeksän päivää. Päivärahaa on mahdollista saada myös osittaisena, jos palaat töihin esimerkiksi lyhennetyllä työajalla.

Jos sairauden vuoksi et pitkällä aikavälillä pysty ansaitsemaan toimeentuloasi, voit hakea työkyvyttömyyseläkettä. Eläke voidaan myöntää myös määräaikaisesti, jolloin siitä käytetään nimitystä kuntoutustuki.

Jaksaminen sairauden kanssa

Sydänsarkoidoosi voi aiheuttaa muutoksia arkeen ja vaikuttaa mielialaan. Erityisesti ensimmäinen vuosi on usein hankala ja raskas, esimerkiksi vahvojen lääkehoitojen vuoksi. Nämä kaikki yhdessä vaikuttavat jaksamiseen ja mielialaan. Hoidon tavoitteena on mahdollisimman hyvä ja vähäoireinen arki. Sairauden kanssa elämiseen oppii ajan myötä – välillä on parempia ja välillä huonompia vaiheita. Sopeutumista helpottaa se, että pitää kiinni elämän tärkeistä asioista ja tekee asioita, jotka tukevat omaa hyvinvointia. Elämänrytmin säilyttäminen sekä liikunnan harrastaminen voinnin mukaan vaikuttavat myönteisesti myös mielialaan.

Tukea sairauden kanssa elämiseen

Karpatiat on valtakunnallinen potilasyhdistys sydänlihassairautta sairastaville. Karpatiat tarjoaa jäsenilleen monipuolista toimintaa, kuten vertaistukea, kursseja, tapaamisia ja lomia. Yhdistyksen verkkosivuilta löytyy myös lisää tietoa sydänsarkoidoosista.