Sydänsarkoidoosin omahoito

Sydänsarkoidoosi on vakava sydänsairaus. Oireiden seurannassa on tärkeää kiinnittää huomiota rytmihäiriöihin ja tajunnanhämärtymiskohtauksiin. Voinnin muutos tilanteissa tulee olla yhteydessä hoitavaan yksikköön.

Sydänsarkoidoosi voi johtaa pitkälle edetessään sydämen vajaatoimintaan. Sydämen vajaatoiminnan oireita ovat:

• hengenahdistus
• painonnousu
• väsymys
• turvotukset, erityisesti jaloissa
• väsymys
• rytmihäiriöt

Sydämen vajaatoiminnan hoidon kulmakivinä ovat lääkehoito sekä omahoito. Omahoidossa seuraataan päivittäin painoa, vältetään suurien nestemäärien nauttimista ja vähennetään suolan käyttöä. Sallittu nestemäärä sydämen vajaatoiminnassa on 1500 ml – 2000 ml per vuorokausi.

Painonseurannassa on tärkeää punnita paino aamuisin. Jotta mittaukset ovat vertailukelpoisia tulee punnituksen tapahtua aina samalla vaa´alla, heti ylösnousun jälkeen aamulla ja vasta sen jälkeen kun virtsarakko on tyhjennetty. Punnituksen tulee tapahtua ennen aamupalaa. Paino mitataan joko yöpuvussa tai alasti. Lukemat kirjataan ylös, jotta seuranta on mahdollisimman luotettavaa.

Nopea painonnousu (yli 0,5 kg vuorokaudessa tai yli 2 kg:n nousu kolmessa vuorokaudessa) voi johtua nesteenkertymisestä elimistöön. Mikäli hoidon aikana ilmaantuu painonnousua, hengenahdistusta tai turvotuksia tai ne lisääntyvät, tulee olla yhteydessä hoitavaan yksikköön. Lisää tietoa sydämen vajaatoiminnasta löytää Sydänliiton Sydämen vajaatoiminta -oppaasta.

Sydänsarkoidoosia sairastava voi harrastaa liikuntaa ja sitä tuleekin harrastaa voinnin sallimissa rajoissa. Liikuntaa tulee harrastaa säännöllisesti ja maltillisesti. Liikunnalla on suotuisia vaikutuksia verenkiertoon, hengityselimiin sekä lihaksistoon. Liikuntaa harrastaessa oma vointi on paras mittari liikuntasuoritusta arvioitaessa. Mikäli rytmihäiriöitä esiintyy liikunnan aikana lisääntyvästi, täytyy vauhtia hidastaa tai lopettaa liikuntasuoritus. Jos seuraava päivä liikuntasuorituksen jälkeen menee vielä palautuessa, on liikunta ollut liian raskasta. Tällöin tulee keventää liikuntasuoritusta. Hyviä liikuntamuotoja ovat esimerkiksi kävely, pyöräily ja hiihto.

Suun ja hampaiden hoito

Sairauden omahoidossa tulee huomioida myös suunhygienia. Suun ja hampaiden säännöllinen hoito ehkäisee suun tulehduksia. Hampaiden harjaus aamuin illoin sekä hammasvälien puhdistus päivittäin, ovat tärkeä osa suun tulehdusten ennaltaehkäisyssä. Hammaslääkärin tai suuhygienistin suun kunnon tarkistus vähintään kerran vuodessa on suositeltavaa. Tämä koskee myös potilaita, joilla on hammasproteesi.

Työelämä ja sydänsarkoidoosi

Sairastumisen alkuvaiheessa harkitaan tapauskohtaisesti sairauslomaa ja sen tarvetta. Sairausloman tarve ja pituus riippuvat sairauden asteesta, oireista ja niiden laadusta.

Sairausloma kirjoitetaan A-lääkärintodistuksella. Jos sairausloman tarve ylittää 60 päivää, vaatii Kela sairauslomalla olevalta B-lääkärinlausuntoa, jonka laatii hoitava lääkäri. Tämä lausunto vaatii hieman enemmän perehtymistä potilaan tilanteeseen. Sairastuneen pitää huolehtia lausunto Kelalle riittävän hyvissä ajoin ennen sairausloman päättymistä.

Lisätietoja saa parhaiten sosiaali- ja terveydenhuollon sosiaalityöntekijöiltä sekä Kelasta. Järjestöjen sosiaalliturvaoppaaseen on koottu kattavasti sosiaaliturvaetuuksia. Lisää tietoa sosiaaliturvaetuuksista löytää osoitteesta sosiaaliturvaopas.fi.

Jaksaminen sairauden kanssa

Sydänsarkoidoosiin sairastuminen voi aiheuttaa muutoksia elämään ja omaan mielialaan. Ensimmäinen vuosi on usein hankala ja raskas muun muassa voimakkaiden lääkehoitojen vuoksi. Nämä kaikki yhdessä vaikuttavat mielialan heittelyyn ja jaksamiseen. Hoidon tavoitteena on mahdollisimman laadukas ja vähäoireinen arki. Elämänrytmin säilyttäminen ja liikunnan harrastaminen voinnin mukaan, luovat positiivia vaikutuksia mielialaankin.

Vertaistukea ja kuntoutusta

Vertaistukea voi tiedustella Karpatiat ry:stä. Karpatiat ry on sydänlihassairautta sairastavien valtakunnallinen potilasyhdistys. Karpatiat ry järjestää myös alueellisia tapaamisia ja kuntoutusta. Lisätietoa Karpatiat ry:n toiminnasta löytyy osoitteesta www.karpatiat.net.