Kirjoittaminen auttaa surun käsittelyssä

Sari makaa selällään, yllään kirkas leikkaussalivalo ja kymmeniä johtoja. Hän ei voi liikkua. Sydän jyskyttää kuin viimeistä päivää.

– En osannut siinä hetkessä iloita, vaikka olin hengissä, Sari kertoo herättyään sydämensiirrosta.

Sairausdiagnoosi muuttaa elämän

Vuonna 2006 Sari odottaa kolmatta lastaan. Hän kärsii pahoista migreenikohtauksista ja nestettä kertyy kehoon niin, että tutkivan lääkärin sormi painuu sääreen toista niveltä myöten.

Lääkäri kuuntelee potilaan keuhkot. Sari näkee hänen ilmeestään, että jotain on pielessä.

– Minua alettiin kiidättää juosten röntgenkuviin. Selvisi, että keuhkoni olivat täynnä nestettä, samoin sydänpussissa oli nestettä. Tilanne oli hengenvaarallinen.

Hätäsektio tehdään aamulla. Leikkaus pelastaa sekä äidin että tyttären. Kardiologin mukaan Sarin sydän ei olisi kestänyt enää montaa päivää.

Kotona arjen täytti itku, huuto, syyllisyys, syyllistäminen, väsymys, tuska, itseinho ja pettymys.

– Varsinkin pettymys kasvoi minuun kiinni imien minusta viimeisetkin vähäiset voimavarani. Ilman lapsiani minulla ei olisi ollut mitään syytä nousta sängystä. Avomieheni ei osannut olla tukenani. Hän ei ymmärtänyt, miksi olisin halunnut puhua, puhua ja puhua. Käydä läpi elämäntilannetta ja sen mukana nousseita tunteita. Välillä olisin vain halunnut itkeä, suunnitella omat hautajaiseni, lasteni hautajaiset.

– Se hetki, kun sain hypertrofinen kardiomyopatia -diagnoosin, on pureutunut sieluuni tatuoinnin lailla. Se hetki, kun minulla kerrottiin, että sairastan harvinaista, etenevää, parantumatonta sydänsairautta, oli siihenastisen elämäni ahdistavin hetki.

Tuona keväänä vuonna 2006 kaikki Sarin kolme lasta saivat kantaakseen saman sairauden kuin Sarilla. Myös muita perheenjäseniä tutkitaan, mutta heiltä sairautta ei löydy.

Hypertrofinen kardiomyopatia paksuunnuttaa ja jäykistää sydänlihasta, varsinkin vasemman kammion seinämiä. Sydämen oma verenkierto heikkenee. Riski hengenvaarallisiin, kammioperäisiin rytmihäiriöihin kasvaa.

Sarille asennetaan tahdistin pian diagnoosin jälkeen. Myöhemmin myös lapsille.

Uuden sydämen odotus

Vuonna 2011 Sari kantaa aina puhelinta mukanaan, valmiina vastaanottamaan elinsiirtopuhelun. – Se oli hermoja raastavaa aikaa. Pelkäsin, että juuri silloin kun puhelin ei ole käden ulottuvilla, minua yritetään tavoittaa.

Syyskuun yhdeksäs päivä vuonna 2011 on Sarille merkityksellinen päivä. Hän istuu taksin takapenkillä miehensä ja tyttärensä Inkan kanssa.

–  Olimme hakeneet hänet päiväkodilta kyytiin ja jättäisimme hänet siskoni hoitoon Ylöjärjelle.

Matkalla kohti Helsinkiä Sari juttelee puhelimessa vertaistukihenkilönsä kanssa. Hän on käynyt läpi saman sairauden ja on myös kahden kardiomyopatiaa sairastavan lapsen äiti. Vertaistukihenkilön sydänsiirtoleikkaus oli tehty vain puolitoista vuotta ennen Sarin leikkausta.

– Tuolla taksimatkalla hän neuvoi minua sanoen: Muista Sari, että vaikka kuinka olisi tukalaa ja olisi hankala olla, niin se kaikki on vain väliaikaista. Reilun vuorokauden kuluttua ymmärsin tarkalleen, mitä hän oli tarkoittanut.

Surun syvin hetki

Uusi sydän sykkii Sarin rinnassa, mutta tyttären Inkan sydän on huonossa kunnossa. Sitten tulee ero ja taloudellisia vaikeuksia. Lopulta Sari saa puhelun, jota on pelännyt: esikoinen Saku on löydetty elottomana. Elvytysyrityksistä huolimatta mitään ei ole tehtävissä.

– Minusta tuli ontto, tyhjä kuori. Pahin pelkoni oli toteutunut. En tiennyt, miten siitä voi selvitä.

Kirjoittaminen antaa voimaa

Kirjoittaminen auttaa Saria käsittelemään menetyksiä ja omaa historiaa. – Kirjoitin myös lapsuudesta, koska se on muovannut minut tällaiseksi kuin olen. Kirjoittaminen on syväsukellus itseen.

Sari suosittelee kirjoittamista muillekin: – Kirjoita auki elämän vaikeita kohtia, sieltä voi löytyä myös toivoa. Päiväkirja tai kirjeet, joita ei lähetä, voivat auttaa.

Kirjoittamisesta syntyy kirja Sairas sydän säröillä (Ethene, 2025), jossa Sari kertoo elämästään hengenvaarallisen sydänsairauden ja kriisien keskellä.

– Kirjoittaminen oli minulle hyvin terapeuttista. Löysin sanoittamisen kautta syy-seuraus-suhteita, anteeksiannon ja kiitollisuuden. On ollut hienoa nähdä, että tarinani kiinnostaa. Monella se on nostanut pintaan omia samankaltaisia muistoja, se on nostanut tunteita pintaan ja herättänyt miettimään asioita uusista näkökulmista. Halusin kirjani ja tarinani antavan lohtua ja synnyttävän toivoa. Jo nyt se näyttää täyttäneen tuon tehtävän. Olen siitä onnellinen. Yksi isoimmista unelmistani on toteutunut. Tarinallani on merkitystä. Jokaisella meillä on oma tarina, ja jokaisella tarinalla on merkitystä. Siksi on tärkeä jakaa niitä.

Sairas sydän säröillä -kirjan palautetta

”Kiitos Sari! Sanoitit hienosti itsesi, lapsesi, elämäsi. Sanoitit hienosti vertaistuen ja toivon merkityksen. Kiitos!” (Riitta)

”Luin juuri kirjasi. Kerroit elämästäsi rehellisesti ja koskettavasti. Toivo on tärkeä voimavara, usko siihen, että elämä kantaa – taas joskus. Varmaan moni sai kirjastasi ajattelemisen aihetta ja myös lohtua omiin vaikeisiin hetkiin.” (Iina)

”Kirja on koskettava. Se tempaa mukaansa kuin jännitysnäytelmä. Lukija tulee imaistuksi syvälle tarinaan, joka on tosi ja kirjoitettu sydämeltä sydämelle. Sari, kokemasi asiat ovat olleet äärimmäisen raskaita, mutta silti kerronnan ytimessä on toivo ja lohtu.” (Anne)

”Sain luettavakseni Ethenen kustantaman kirjan, johon en varmaan muuten olisi tarttunut. Se pysäytti. Kun vietät unettomia öitä murehtien arjen asioita, luepa tämä. Laitetaan asiat perspektiiviin. Kaivetaan toivoa pienistä rippeistä. Niin hienosti sanoitettu elämäntarina esikoiskirjailijalta.” (Hannu)

Sairas sydän säröillä -kirja.