Nuoret tarvitsevat lisää tietoa sydänsairaudestaan

Kuopion yliopistollisen sairaalan lasten ja nuorten klinikan sydänpoliklinikan tutkimuksessa selvitettiin, miten hyvin siirtymävaiheessa olevat synnynnäisesti sydänvikaiset nuoret ja heidän vanhempansa tietävät sairauteen liittyvistä asioista.

Petri Tuovisen Itä-Suomen yliopistolle tekemän Pro gradu -tutkielman tarkoitus oli myös arvioida suomenkielistä mittaria, jolla lasten ja nuorten sekä heidän vanhempiensa tietämystä voidaan selvittää. Tutkimuksen mukaan synnynnäisesti sydänvikaisilla nuorilla on huonot tiedot sydänsairaudestaan. Myös vanhempien tietotasossa on runsaasti parannettavaa. Siirtymävaiheeseen ja sen sujuvuuteen onkin syytä kiinnittää erityistä huomiota.

Kyselylomake Suomen oloihin

Tutkimuksessa käytetty mittari muokattiin belgialaisen Philip Moonsin tutkimusryhmän aiemmin kehittämän Leuven Knowledge Questionnaire for Congenital Heart Disease (LKQCHD) -kyselylomakkeen pohjalta. Kyselylomake suomennettiin huolellisesti akateemista käännösprosessia noudattaen. Kyselylomaketta muokattiin suomalaiseen terveydenhuoltojärjestelmään sopivaksi yhdessä lastenkardiologi Hanna Ruotsalaisen kanssa, joka toimi myös tutkimuksen asiantuntijaohjaajana. Pro gradu -tutkielman varsinaiset ohjaajat olivat Itä-Suomen yliopiston hoitotieteen laitoksen yliopistonlehtori, dosentti, TtT Päivi Kankkunen ja professori Katri Vehviläinen-Julkunen.

Kyselylomake sisälsi 27 osiota, muodostaen yhteensä 34 kysymystä. Kysymykset oli jaettu viiteen teemaan:

1) Sydänvika ja hoito,

2) Komplikaatioiden ehkäisy,

3) Fyysinen aktiviteetti,

4) Seksuaalisuus ja perimä ja

5) Ehkäisy ja raskaus, johon vastasivat vain naispuoliset tutkittavat ja heidän vanhempansa. Kyselylomakkeen monessa kysymyksessä oikea vastaus riippui nuoren diagnoosista ja sen hetkisestä voinnista. Tämän vuoksi kyselylomakkeiden vastausten oikeellisuuden tarkisti nuoren oma lastenkardiologi. Hän myös merkitsi tutkimuslomakkeelle, oliko nuoren vastaus ”oikein”, ”ei tiedä”, ”vajaa” vaiko ”väärin”.

Tutkimukseen osallistui 17 nuorta iältään 15–19 vuotta. Heistä runsas puolet oli miehiä. Kaikista yleisin synnynnäinen sydänvika tutkimukseen osallistuneiden nuorten joukossa oli kammioväliseinäaukko. Seuraavaksi yleisimmät sydänviat olivat aortan koarktaatio ja aorttaläpän ahtauma. Mukana oli myös potilaita, joilla oli eteisväliseinäaukko, eteis-kammioväliseinäaukko, keuhkovaltimon ahtauma, suurten suonten transpositio sekä sydämen vasemman puolen vajaakehitys. Tutkimukseen osallistuneista nuorista runsaalla kolmanneksella oli lääkitys. Lääkkeiden lukumäärä vaihteli välillä 1–9.

Sydänvika ja hoitokeinot

Kyselylomakkeessa nuoria pyydettiin kertomaan oma sydänvika rastittamalla oikea vaihtoehto tai kertomalla se ”muu”-sarakkeeseen sekä piirtämällä sydänvian sijainti valmiiseen sydämen kuvaan tai kertomalla se kirjoittamalla. Nuorista yli puolet tunsi oman sydänvikansa nimeltä. Osalla nuorista vastaus oli vajaa ja osa vastasi siihen väärin. Oman sydänvian paikallistaminen kuvaan tai sen kertominen kirjoittamalla onnistui vajaalta puolelta nuorista.

Suurin osa nuorista, yli 80 prosenttia, tiesi hyvin, kuinka usein heidän on käytävä tällä sydänvikansa vuoksi poliklinikalla seurannassa. Seurannan päätarkoitus on aina selvittää, ettei potilaan sydämen tilassa ole mitään odottamatonta heikkenemistä havaittavissa. Nuorista vain vajaa kolmannes tiesi tämän aivan oikein. Jos nuori rastitti vaihtoehdot ”rutiinitarkistus”, ”henkilökohtainen rauhoittelu” tai ”hoitojen jatkaminen uusimpia menetelmiä käyttäen”, katsottiin vastauksen olevan vajaa, jos tuo tärkein päätarkoitus uupui.

Nuorilta tiedusteltiin oliko heitä aikaisemmin hoidettu kirurgisesti (sydänleikkaus), katetrisaatiolla (pallolaajennus, stentti, ASD:n sulkusulkulaitteella), lääkehoidolla tai jollainen muulla tapaa, vai oliko niin, ettei hoitotoimenpiteitä ollut tarvinnut vielä tehdä. Kysymykseen sai tarvittaessa vastata useita vaihtoehtoja. Nuorista lähes kaikki tiesivät oman hoitohistoriansa täysin oikein, jota voidaan pitää jopa erittäin hyvänä tuloksena.

Lääketietämys usein puutteellista

Oman lääkehoidon osalta jokaisen nuoren tulisi tietää kaikkien lääkkeidensä nimi, käytetty annos, lääkkeen ottoaika ja myös tarkoitus ja vaikutus. Joillakin lääkeaineilla myös niiden sivu- ja yhteisvaikutusten merkitys korostuu, esimerkiksi Marevan ja K-vitamiini. Tutkimukseen osallistuneista nuorista vain kuudella oli kyselyhetkellä lääkitys. Näistä kuuden nuoren kirjaamista kaikista lääkitystä koskevista kysymyksistä yksi vastaus oli väärin ja yhden vastauksen tiedot vajaat. Niistä kahdesta nuoresta, joilla oli paljon lääkkeitä, toinen ei muistanut kaikkia lääkkeitään ulkoa.

Koska otanta oli niin pieni, siitä ei voi vetää mitään johtopäätöksiä, mutta toisaalta myös vanhempien tietämys oli vajavaista. Aikaisemman tutkimustiedon perusteella tiedetään, että nuorten tiedot lääkehoidostaan voivat olla todella huonot silloin, kun vanhemmat hoitavat lääkehoidon nuoren itsensä puolesta.

Kaikilla lääkeaineilla on enemmän tai vähemmän joitakin sivuvaikutuksia. Jos nuori kokee jostain tarvitsemastaan lääkkeestä sivuvaikutuksia, hänen ei tule lopettaa lääkitystään kysymättä asiaan ensin omalta lääkäriltään. Vain reilu kolmannes nuorista tiesi tämän asian oikein. Lähes kaikki nuoret tiesivät, jos heidän täytyi noudattaa jotain ruokavaliota – useimpien ei tarvinnut.

Oireiden tunnistamisesta

Kuten jo aikaisemmin todettiin, nuoren seurantakäyntien päätarkoitus on selvittää, ettei hänen sydämen tilassaan ole mitään odottamatonta heikkenemistä havaittavissa. Tämän vuoksi myös nuoren itse tulisi tunnistaa ne oireet, joita voi ilmetä sydämen tilan muuttuessa huonommaksi ja jolloin tulisi ottaa yhteyttä omaan kardiologiin. Tällaisia oireita ovat muun muassa huimaus, pyörrytys, hengenahdistus, sydämentykytys, rintakipu, tajunnanmenetys ja väsyminen yhä nopeammin sekä jalkojen turvotus. Vain noin viidennes nuorista tiesi sydämen tilan huonontumisen oireet täysin oikein. Suurimmalla osalla nuorista oli vajaat tiedot niistä oireista, mutta niissäkin oli paljon oikeaa tietoa. Suurin osa nuorista tiesi ja ymmärsi oikein, että he tarvitsevat vielä jatkossakin seurantaa, vaikka kardiologi sanoisikin kaiken olevan kunnossa. Yhteensä nuoret saivat tästä osiosta 61 prosenttisesti oikeita vastauksia, mikä vastaa kohtalaista tietotasoa.

Komplikaatioiden ehkäisy

Endokardiitti on sydämen sisäseinän ja/tai sydämen läpän tulehdus. Suurin osa nuorista ei tätä tiennyt, tai ei muuten vaan tunnistanut termiä. Tämä selittänee myös sen, että kaikki muutkin endokardiittiin liittyvät kysymykset tiedettiin yhtä huonosti. Kysymyksistä riippuen, peräti 76–94 prosenttia nuorista vastasi näihin kysymyksiin ”En tiedä”. Onneksi synnynnäisiin sydänvikoihin liittyvät endokardiittitapaukset lapsilla ja nuorilla ovat vähentyneet. Suuhygienian parantuminen on vähentänyt hammasperäisiä tautitapauksia.

Endokardiittille altistavia tekijöitä ovat tekoläppiin ja läppävikoihin liittyvät mekanismit. Suomalainen suosituksen mukaan bakteeriendokardiitin antibioottiprofylaksia katsotaan tarpeelliseksi vain kaikkein suurimman riskin potilaille ja niille, joille endokardiitin seuraukset olisivat tuhoisimmat. Näin on ymmärrettävää, ettei kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten potilaiden tarvitsekaan tätä asiaa kovin tarkasti tietää.

Monia nuoria ohjeistetaan viettämään mahdollisimman normaalia elämää. Muuten komplikaatioiden ehkäisyyn liittyviin kysymyksiin osattiin vastata jo paremmin. Valtaosa nuorista tiesi, ettei kuumeen noustessa synnynnäisen sydänvian vuoksi tarvitse välittömästi ottaa antibiootteja. Yli puolet nuorista tiesi, että hammastarkastuksessa pitää käydä vähintään kerran vuodessa. Lähes kolme neljännestä nuorista tiesi myös sen, ettei antibiootteja tarvitse ottaa ennen jokaista hammaslääkärissä käyntiä. Yli puolet nuorista tiesi, että vuotavat ikenet tarvitsevat ylimääräistä huomiota. Vastanneista lähes kaikki tiesivät, että hampaat on harjattava kaksi kertaa päivässä, mikä on erittäin hyvä asia.

Tupakan ja alkoholin vaarat

Noin kaksi kolmasosaa nuorista vastasi väärin kysymykseen ”Tupakointi on synnynnäisesti sydänvikaiselle vahingollisempaa kuin sellaiselle, jolla ei sitä ole?”. Kyselylomakkeen alkuperäisen koodausmanuaalin mukaan tupakka ei ole synnynnäisesti sydänvikaiselle vahingollisempaa kuin sellaiselle, jolla sitä ei ole. Lastenkardiologia on tästä asiasta erimieltä. Jos jo lähtökohtaisesti on ongelmaa verenkierron ja hengityksen puolella, on helppo ajatella, että tupakka voi olla näille henkilöille vieläkin haitallisempaa kuin sellaiselle, jolla sitä ei ole.

Vaikka monella vastaus oli ”väärin”, on hyvä, että nuoret ajattelevat tässä tapauksessa oikein eli että tupakointi on sydänvikaiselle jopa vielä haitallisempaa kuin perusterveille henkilöille. Yli puolet nuorista tiesi, että kolmen tai useamman alkoholiannoksen nauttiminen päivässä on synnynnäisesti sydänvikaiselle vahingollisempaa kuin sellaiselle, jolla ei sitä ole. Tästä osiosta nuoret saivat yhteensä vain vajaan kolmanneksen oikeita vastauksia, mikä vastaa huonoa tietotasoa (< 50 % oikeita vastauksia).

Myös vanhempien tietotasoa oli asiassa huono, sillä myös heistä vain reilut 40 prosenttia vastasi oikein. Selkein ero tietämyksessä nuorten ja vanhempien välillä oli endokardiittiin liittyvissä kysymyksissä ja se osaltaan laski nuorten kokonaistietämystä osiossa.

Fyysinen aktiviteetti

Monet nuoret tiesivät oikein, oliko heillä lupa osallistua päivittäistä harjoittelua vaativaan kilpaurheiluun. Vain vajaa viidennes nuorista ei osannut vastata tähän kysymykseen. Kysymykseen fyysisesti kevyemmän ammatinvalinnan tarpeellisuudesta omalla kohdallaan, nuorista reilu puolet vastasi oikein. Reilulla viidenneksellä nuorista oli asiasta väärä tieto ja osa vastaajista eivät tienneet, miten asia omalla kohdalla on.

Tästä osiosta nuoret saivat parhaan yhteistuloksensa 73,53 prosenttia, joka vastaa kohtalaista tietotasoa (50–80 % oikeita vastauksia), jääden vain hieman hyvän alapuolelle. Tässä osiossa vanhempien tulos oli hieman nuoria matalampi, 65,38 prosenttia. Varsin hyvä tietämys näissä asioista saattaa johtua siitä, että fyysiset aktiviteetit ovat niin lähellä nuorta itseään, asia kiinnostaa ja siitä otetaan myös selvää, joka on myös erittäin hyvä asia sydännuoria ajatellen.

Seksuaalisuus ja perinnöllisyys

Lähes kaikki nuorista tiesivät voivansa sydänvikansa puolesta ryhtyä kaikkeen fyysiseen sukupuoliseen kanssakäymiseen, johon tuntevat itse kykenevänsä. Perinnöllisyyteen liittyvä kysymys siitä, mikä on todennäköisyys, että nuoren omalla lapsella on synnynnäinen sydänvika, tuotti enemmän hajontaa. Yli puolet nuorista ei osannut vastata kysymykseen, vajaa kolmannes tiesi asian oikein ja osa vastasi tähän kysymykseen väärin. Tämän kysymyksen oikea vastaus oli nuoren erityispiirteistä riippuvainen. Tästä osiosta nuoret saivat yhteistulokseksi 58,82 prosenttia, joka vastaan myös kohtalaista tietotasoa.

Ehkäisy ja raskaus

Vain naispuoliset nuoret vastasivat kohtaan ”Ehkäisy ja raskaus”. Moni nuorista ei osannut vastata siihen, mitkä ehkäisyvälineet ovat heille synnynnäisen sydänvian kannalta suositeltavia tai ei suositeltavia. Eniten oikeita vastauksia saivat kondomi ja ehkäisypilleri. Kondomi ja vastaavat ehkäisymenetelmät soveltuvat kaikille sydänviasta riippumatta, mutta muiden vaihtoehtojen kohdalla oikea vastaus oli riippuvainen nuoren erityispiirteistä.

Estrogeenipohjaiset ehkäisytabletit eivät sovellu niille potilaille, joilla on suurentunut tukostaipumus, viitteitä pulmanaalihypertensiosta tai monimutkainen synnynnäinen sydänvika. Levonorgestreelia vapauttava hormonikierukka ja ainoastaan progesteronia sisältävät ehkäisytabletit ovat turvallisia vaihtoehtoja monimutkaisissa ja syanoottisissa sydänvioissa sekä keuhkovaltimopaineesta kärsiville potilaille. Perinteinen kierukkaehkäisy ei ole suositeltava syanoottista sydänvikaa sairastaville potilaille.

Vain reilu kolmannes nuorista tiesi, onko heillä olemassa sydänvikansa vuoksi komplikaatioiden riski mahdollisen raskauden aikana. Oikea vastaus tähänkin kysymykseen riippuu nuoren sydänvian erityispiirteistä. Vaikka tästä osiosta nuoret saivat yhteistulokseksi vaatimattoman 18,18 prosenttia, joka vastaan huonoa tietotasoa, on tulos kuitenkin parempi kuin vanhempien tietämys asiasta. Tosin on huomioitava, että alkuperäinen kyselylomake sisälsi vain ympäripyöreät vaihtoehdot ”pilleri” ja ”kierukka”.

Tässä suomalaisessa kyselylomakkeessa kyseltiin sitä vastoin kymmenen eri ehkäisymenetelmän sopivuutta. Näihin on jo paljon vaikeampi vastata, eikä näistä jokaisesta kaikki ole välttämättä edes kuulleet aikaisemmin. Kyseessä on kuitenkin tärkeä asia, joka on syytä käydä nuorten kanssa läpi seurantakäyntien yhteydessä.

Seurannan siirtymävaihetta on kehitettävä

Kun lasketaan kaikkien kysymysten oikeiden vastausten tulokset yhteen, oli sekä nuorten (noin 43 prosenttia oikeita vastauksia) että vanhempien (lähes 50 prosenttia oikeita vastauksia) tietotaso varsin huonoa. Aikaisemmissa kansainvälissä tutkimuksissa vanhemmilla on todettu olevan tilastollisesti merkitsevästi parempi tietämys nuoren sairaudesta ja sen hoitoon liittyvistä asioista kuin nuorella itsellään. Silti heidänkään tietämyksensä ei ole yltänyt toivottavalle tasolle. Nyt tehdyssä tutkimuksessa nuorten ja vanhempien tietotason väliltä ei eroa löytynyt.

Aikaisemman tutkimustiedon valossa nuorten tietämys oli pääpiirteittäin odotetunlainen. Johtopäätöksenä tästä voidaan vetää, että nuoren ja vanhemman siirtymävaiheen tulisi olla riittävän strukturoitua ja ohjauksen tulisi alkaa riittävän ajoissa, ennen kuin nuoria siirtyy lasten sydänpoliklinikalta aikuisten puolen hoitoon ja seurantaan. Lisäksi potilasohjauksen tulisi painottua terveysopetukseen.

Pohjois-Savon sairaanhoitopiirin alueen 15–19-vuotiaiden synnynnäisesti sydänvikaisen nuorten perusjoukko ei ole suuri (79 käyntiä vuonna 2014), joten siihen nähden tämän tutkimuksen otos oli kohtalaisen hyvä. Tulokset ovat suuntaa-antavia tämän alueen synnynnäisesti sydänvikaisten nuorten ja heidän vanhempien tietotasosta. Tutkimuksen tulokset eivät silti ole yleistettäviä.

Kyselylomakkeesta apua siirtymävaiheeseen?

Kyselylomakkeesta pyydetyssä palautteessa nuoret pitivät mittaria tärkeänä työkaluna ja uskoivat, että jos sellaista käytettäisiin seurantakäynnin yhteydessä, potilaan hoito onnistuisi paremmin. Kyselylomake toi hyvin esille nuorelle itselleen hänen omat tiedonaukkonsa. Osaa nuorista kyselylomake motivoi ottamaan asioista itse selvää, kuten tarkentamaan tietojaan esimerkiksi endokardiitista.

Tutkimuksessa huomattiin, että niin vanhemmilla kuin hoitohenkilöstölläkin voi olla liian positiivinen mielikuva nuoren tietotasosta. Se, että asioista on aikaisemmin kertaalleen puhuttu, ei vielä takaa sitä, että nuori tai vanhempikaan tietää ja on sisäistänyt asian. Todellinen tietotaso, tiedon vahvat ja heikot aihealueet paljastuvat ainoastaan mittaamalla. Nuoret kokivat, että ainakin väärinmenneet vastaukset olisi syytä käydä läpi ja selvittää. Tämän kyselylomakkeen avulla välittömän palautteen antaminen sen kaikista aihealueista käy helposti heti lääkärinvastaanoton yhteydessä.

Tsekkauslista

Hoitohenkilöstön mielestä mittarin kysymykset kattavat kaikkein tärkeimmät asiat, jotka on nuorten ja vanhempien kanssa käytävä läpi. Kyselylomake toimii ikään kuin asioiden tarkistuslistana. Mittarin avulla voi varmistua siitä, millainen tietämys nuorilla ja vanhemmilla näistä asioista todellisuudessa on.

Kyselylomake voisi olla osa potilaan strukturoitua siirto-ohjelmaa hänen siirtyessään lasten sydänpoliklinikalta aikuisten kardiologiseen yksikköön. Mittaria voisi käyttää osin ensimmäisen kerran jo nuoren täyttäessä 11–12 vuotta. Tällöin potilaan ohjauksessa ehdittäisiin käydä suunnitellusti läpi kaikkia asiat ennen kuin nuori siirtyy aikuisten sydänpoliklinikan hoitoon ja seurantaan.

Suomenkieliseen kyselylomakkeeseen lisättiin vielä jälkeen päin varusmiespalvelun suorittamiseen liittyvä kysymys. Nuoren palvelukelpoisuutta arvioitaessa ei riitä pelkkä selviytyminen 9–12 kuukauden varusmiespalveluksesta, vaan varusmieskoulutuksen saaneiden tulisi täyttää palveluskelpoisuusvaatimukset myös reserviläisaikana ja mahdollisissa poikkeusoloissa, jolloin terveydenhuollon resurssit voivat olla rajalliset. Palveluskelpoisuuden ehdottamisessa tulee siten toimia pidättyvästi, jos sydänvian 20 vuoden ennuste on epävarma. On olemassa myös paljon sellaisia sydänvikoja ja -sairauksia, joissa varusmiespalveluksesta vapauttaminen on aina aiheellista.

Jatkotutkimuksiin aihetta

Synnynnäisesti sydänvikaisten nuorten ja heidän vanhempien sekä myös sydänaikuisten tietotasoa tulisi tutkia tulevaisuudessa laajemmin. Jatkotutkimuksissa tulisi kerätä laajempi aineisto ja selvittää, millainen tietotaso suomalaisilla synnynnäisesti sydänvikaisilla nuorilla ja heidän vanhemmillaan on nuoren sydänviasta ja sen hoitoon liittyvistä aisoista.

Myös synnynnäisesti sydänvikaisten aikuisten tietotaso tulisi selvittää. Jatkotutkimuksissa voisi myös selvittää tietotasoon yhteydessä olevia tekijöitä, kuten nuoren ikä, sydänvian vaikeusaste, vanhempien tai synnynnäisesti sydänvikaisen aikuisen sosioekonomien asema. Kaikenlaisen potilasohjauksen vaikutusta tietotasoon tulisi myös tutkia. Tällöin myös yhdistyksen toiminnan kannalta taustatiedoissa olisi syytä selvittää, onko perhe osallistunut Sydänlapset ja -aikuiset ry:n tai Kelan järjestämille sopeutumisvalmennuskursseille.

Tekijät: Sh, TtK, TtM-opiskelija Petri Tuovinen, yliopistonlehtori, dosentti, TtT Päivi Kankkunen ja professori Katri Vehviläinen-Julkunen

Tutkimus on luettavissa kokonaisuudessaan Itä-Suomen yliopiston kirjaston verkkosivuilta.

Artikkeli on julkaistu siihen liittyvine taulukoineen myös Sydänlapset ja -aikuiset 2/2015 -lehdessä.