Hyppää sisältöön
Etusivu / Sydän.fi  / Pitkä QT-oireyhtymä itsenäistyvällä nuorella

Hei,
Olen parikymppinen nuori, jolla todettiin muutama vuosi sitten pitkä qt -oireyhtymä. Käytössä on säännöllinen beetasalpaajalääkitys, eikä vakavampia rytmihäiriöitä tai tajuttomuutta ole koskaan ilmennyt. Välillä on runsaasti kammiolisälyöntejä joihin liittyy heikotusta, erityisesti jännitystilanteissa ja urheillessa. Nyt kun ikää on jo kertynyt jonkin verran, olisi tarve itsenäistyä ja muuttaa omaan asuntoon. Kuitenkin yksin asuminen mietityttää… Mitä jos rytmihäiriökohtauksia ilmenee yksin ollessani? Uskallanko muuttaa omilleni?

05/03/2020

pohtija

Vastaus

Anna-Mari Hekkala, ylilääkäri
Julkaistu 5.5.2020

Pitkä QT-oireyhtymä on periytyvä eli geneettinen sairaus, johon liittyy riski saada kammioperäinen rytmihäiriö. Rytmihäiriö voi aiheuttaa tajunnanmenetyksen, mutta pahimmillaan se voi johtaa äkkikuolemaan. Jos tällainen tilanne tulisi, elvytys pitäisi aloittaa välittömästi.

Pitkä QT-oireyhtymän taustalla on satoja geenivirheitä eli mutaatioita. Meillä suomalaisilla esiintyy tyypillisesti neljää tavallista mutaatiota, jotka selittävät noin 70% kaikista potilastapauksista. Nämä suomalaiset mutaatiot ovat tyypillisesti aika lieviä, eli suurin osa mutaatioita kantavista ei saa koskaan oireita. Geenivirhe on olemassa kuitenkin koko elämän ajan, joten rytmihäiriön riski on tietysti aina todellinen.

Sinulla on käytössäsi beetasalpaajalääkitys, jonka tarkoitus on estää rytmihäiriökohtauksia. Lisäksi sinua on varmasti neuvottu välttämään monia lääkkeitä, jotka saattaisivat pidentää QT-aikaa entisestään. Oksennus- tai ripulitaudin yhteydessä pitää muistaa nauttia paljon kaliumia, eli vaikkapa banaaneja, jottei veren kaliumarvo laske alas ja altista rytmihäiriökohtaukselle.

Olet varmasti tähän ikään mennessä viettänyt kodissasi aikoja yksin, ilman että kukaan muu on ollut tuntikausiin kanssasi. Useimmat ihmiset asuvat jossain vaiheessa elämäänsä yksin, monenlaisista sairauksista huolimatta. Sairauteen liittyvä pelko ei saa hallita elämää. Koska olet ollut tähän asti oireeton, pyri ajattelemaan, että tilanne todennäköisesti jatkuu samanlaisena tästä eteenpäinkin. Kannustan sinua oman kodin hankintaan ja siirtymään siten uuteen vaiheeseen elämässäsi.

05/05/2020

Lue seuraavaksi

Tietoa
Tukea
Lahjoita
Liity jäseneksi