Täyttä elämää puolella sydämellä

Sydänlapset ja -aikuiset ry julkaisi kaksitoista vuotta sitten HLHS-tyttö Meerin tarinan. Tämä juttu kertoo, mitä Meerille kuului kaksi vuotta sitten.

Teksti ja kuvat: Niina ja Meeri Matilainen
Julkaistu 23.5.2017
Kolmevuotiaana Meeri aloitti perhepäivähoidossa.

Meeri on 15-vuotias nuori neiti, joka on juuri aloittanut 9. luokan Tampereen Kaarilan koulussa. Hän harrastaa bloggausta ja valokuvausta, pitää shoppailusta ja sisustamisesta. Meeri on siis kuin kuka tahansa nuori, mutta sillä poikkeuksella, että hänellä on puolikas sydän – HLHS.

Alkutaival

Meerillä on yksikammioinen sydän, josta puuttuu vasen kammio. Hän syntyi 23. heinäkuuta vuonna 2000 sunnuntaina Tampereella. Kaikki näytti aluksi olevan ihan hienosti. Äitinä kuitenkin ihmettelin hoitajille, miksei Meeri ollenkaan itke kuten muiden äitien vauvat ja miksei hän jaksa syödä vaan ainoastaan nukkuu. Hoitajat selittivät, että se johtuisi siitä, että Meeri on niin pieni kun syntyi neljä viikkoa etuajassa. Keskiviikkona Meerin ollessa kolmen päivän ikäinen, selvisi kuitenkin todellinen syy.

Kotiinlähtötarkastuksen tehnyt lääkäri kuunteli Meerin sydänääniä tarkasti ja totesi, ettei kaikki ole kuten pitäisi. Kahden tunnin kuluttua kotiinlähtötarkastuksesta Meeri oli ambulanssissa matkalla kohti Helsinkiä ja Lastenklinikkaa. Helsingistä saimme tiedon, mikä tytöllä on HLHS (Hypoplastic Left Heart Syndrome). Meeri oli tuolloin heikossa kunnossa. Lääkärit tarkkailivat hänen vointiaan kahden vuorokauden ajan ja pohtivat, onko hän ylipäätään leikkauskelpoinen eli onko hänellä minkäänlaisia edellytyksiä selviytyä vaikeista leikkauksista. HLHS edellyttää vähintään kolme vaativaa avosydänleikkausta.

Leikkauksiin päätettiin ryhtyä, koska muuten tämä tarina olisi päättynyt paljon surullisemmin.

Nyt Meerillä on takana neljä avosydänleikkausta ja useita katetrointeja. Ensimmäinen avosydänleikkaus tytölle tehtiin viiden päivän ikäisenä, seuraava kuukauden ikäisenä, kolmas noin vuoden ikäisenä ja viimeisin eli TCPC-leikkaus kahden ja puolen vuoden iässä. Lisäksi Meerille on tehty useamman kerran sydämen katetrointeja, joissa on pallolaajentamalla korjattu vasemman keuhkovaltimon ahtaumia.

Meerin ensimmäisinä elinvuosina usein tuntui, että elämä on pelkkää lääkkeiden antamista, infektioiden välttämistä, kontrolleissa käymistä ja painonnousun seuraamista. Aika kului, Meerin vointi parani, kontrollivälit pitenivät ja lääkemäärät vähenivät. Sydänviasta tuli osa arkea, ja se väistämättä edelleenkin jossain määrin ohjailee niin Meerin kuin koko perheen elämää – sydänvian ehdoilla mennään ja hyvin on toistaiseksi pärjätty! Nykyään Meeri käy TAYSissa sydänkontrollissa kuuden kuukauden väliajoin ja huolehtii itse päivittäin lääkkeiden ottamisesta.

Päiväkodista koulutielle

Kolmevuotiaana, toivuttuaan kunnolla TCPC-leikkauksesta, Meeri aloitti perhepäivähoidossa, jossa oli hänen lisäkseen kolme muuta lasta. Tämä oli sopivin vaihtoehto, jotta saatiin minimoitua infektioriskit. Perhepäivähoidosta Meeri siirtyi kahdentoista lapsen pienryhmäpäiväkotiin ja myöhemmin sitten viisivuotiaana tavalliseen päiväkotiin. Meeri on aina ollut kovin touhukas ja avulias neiti, ja jo päiväkodissa hän auttoi tätejä hoitamaan muita lapsia. Päiväkodissa Meeri oli niin sanotusti kahden lapsen paikalla, ja hänelle tehtiin säännöllisesti hoitosuunnitelmat.

Esikoulun jälkeen Meeri aloitti alakoulun normaaliin tapaan muiden ikätovereidensa kanssa. Erona oli vain se, että tyttö kulki koulumatkat ensimmäisen kuuden kouluvuoden aikana taksilla. Koululiikuntaan hän on aina osallistunut oman jaksamisensa mukaan. Hiihto ja luistelu eivät ole Meerille sopivia lajeja, koska ne aiheuttavat voimakkaita jalkasärkyjä. Erityisesti Meeri on aina pitänyt pyöräilystä, ja kävellä hän jaksaa hyvin melko pitkiäkin matkoja. Alakoulussa tytöllä oli lupa käyttää rappujen sijaan hissiä, ja pakkasella hänellä oli lupa jäädä välitunneilla sisätiloihin.

Nyt Meeri käy yläkoulun yhdeksättä luokkaa, ja kulkee koulumatkat linja-autolla. Yläkoulussa koulupäivät ovat selvästi pidemmät, läksyjä on melkoisesti ja koulureppu usein painaa paljon, joten energia tahtoo mennä kokonaan koulunkäyntiin eikä harrastuksille kodin ulkopuolella riitä aikaa tai voimia. Olemme siksi pyrkineet löytämään Meerille sellaista mielenkiintoista tekemistä, jota hän voi harrastaa kotona. Meeri saikin juuri uuden järjestelmäkameran ja pitää erityisesti valokuvaamisesta ja kirjoittaa myös omaa blogia. Näitä hän jaksaa ja pystyy harrastamaan kotoa käsin.

Sairaalakäynnit

Koska Meeri on joutunut olemaan pitkiä aikoja sairaalassa, on hän kovin tottunut sairaalakävijä. Meeri menee mielellään sairaalaan. Hänen toiveenaan on joskus itse työskennellä sairaalassa.

Me vanhemmat olimme aina mukana sairaalareissuilla, mutta Meeri on vauvasta asti yöpynyt ilman meitä sairaalassa. Se on ollut tapamme jaksaa sairaala-aika. Näin me vanhemmatkin olemme saaneet kunnon yöunet ja jaksaneet taas olla Meerin tukena päiväsaikaan. Myös sairaalan henkilökunta tuli Meerille tutuksi ja turvalliseksi tukiverkostoksi. Monta kertaa kun aamulla menimme K4-osastolle, oli Meerin huone tyhjä, ja neiti löytyi hoitajien kahvihuoneesta aamukahvilta. Yksi asia sairaalassa pelotti Meeriä kovasti – sairaalapellet! Meeri pelkäsi pellejä niin kovasti, että hänen huoneensa oveen kiinnitettiin lappu ”Pellet eivät saa tulla Meerin huoneeseen!” aina sairaalapellejen kierroksen ajaksi. Pellet kunnioittivat tuota toivetta, ja tyttö sai olla rauhassa.

TCPC-leikkauksen jälkeen Meeri joutui olemaan sairaalassa yli kahden kuukauden ajan. Sairaalan käytävät tulivat Meerille tutuiksi, kun rattailla kiertelimme aikamme kuluksi sairaalan käytäviä. Ja kun mummut tulivat häntä katsomaan, Meeri ohjaili heitä tottuneesti rattaista käsin antamalla käsimerkkejä, että mihin suuntaan ja millekin käytävälle milloinkin tuli kääntyä.

Meeri on näiden vuosien aikana käynyt tavallisten kontrollikäyntien lisäksi myös useita kertoja fysioterapiassa, ravitsemusterapeutilla, kuntoutusohjaajalla ja niin edelleen. Vuosi sitten hänellä todettiin vasemman äänihuulen halvaus. Tämän takia Meeri on käynyt puheterapiassa. Äänihuulen halvaus johtuu useista sydänoperaatioista, ja on ollut Meerillä ilmeisesti jo hyvin pitkään, vaikka emme ole asiaan itse mitään huomiota kiinnittäneet.

Meeri käy säännöllisesti fysioterapiassa, ja hänellä on oma ohjattu kuntosaliohjelma, jotta hän voi pitää huolta lihaskunnostaan oman jaksamisensa mukaisesti. Kuntosalilla käyminen on selvästi tehnyt hyvää Meerin jaksamiselle.

Ulkomaanmatkat

Ensimmäinen ulkomaanmatkan teimme Meerin kanssa, kun hän oli neljä. Matkustimme tuolloin Kreikkaan. Meitä vanhempia toki vähän jännitti etukäteen, miten matka tytön kanssa tulee onnistumaan. Pelko osoittautui kuitenkin turhaksi. Matka sujui hyvin:  lentomatkalla ei ollut ongelmia, ja Meeri pärjäsi myös kuumassa ilmastossa hienosti kun joi ja söi riittävästi ja nukkui päiväunet ilmastoidussa hotellihuoneessa. Lääkärien suosituksesta Meeri ei edelleenkään saa lentää yli 4 tunnin lentomatkoja, ja siksi meidän ulkomaanmatkamme ovat suuntautuneet Keski-Eurooppaan.

Sydänvika kannattaa huomioida matkoja varattaessa ja suunniteltaessa. Tärkeintä on Meerin kohdalla ollut aina juoda riittävästi, syödä säännöllisesti ja huolehtia riittävästä levosta.

Konfirmaatio

Koska Meeri on täyttänyt 15 vuotta, kuului kuluneen talven ja tämän kesän ohjelmaan rippikoulu. Meeri valitsi kahden viikon pituisen kaupunkirippikoulun, johon hän osallistui heti koulujen päätyttyä kesäkuun kahden ensimmäisen viikon aikana Pispalan seurakunnassa. Kaupunkirippikoulussa käydään päiväsaikaan arkipäivisin kello 9–15, yöt ja viikonloppu vietetään kotona. Konfirmaatiopäivä oli sunnuntaina 14.6. Tuota päivää oli juhlistamassa 100 vierasta – sukulaisia ja ystäviä. Päivä oli merkittävä, ja halusimme juhlistaa sitä kunnolla, koska Meerin kastetilaisuus oli pienimuotoinen tilaisuus Helsingissä lastenklinikan teho-osastolla tuntia ennen Meerin ensimmäistä sydänleikkausta.

Viimeisin vierailu lastenklinikalla

Meerille tehtiin tämän vuoden alkupuolella Tampereella magneettitutkimus, jossa vahvistui epäilys siitä, että vasemmassa keuhkovaltimossa on ahtautta. Tästä syystä Meeri oli heinäkuun alkupuolella sydämen katetrointitutkimuksessa Lastenklinikalla. Keuhkovaltimossa oli ahtauma, ja se pallolaajennettiin katetroinnin yhteydessä.

Kesän kohokohta

Kuluneeseen kesään on mahtunut paljon kaikenlaista kuten esimerkiksi rippileiri, 15-vuotissynttärit ja vierailu Lastenklinikalla. Kesän ehdoton kohokohta Meerille oli kuitenkin pohjoismainen sydännuorten leiri Tanskassa! Meeri haki, ja hänet valittiin kymmenen muun suomalaisnuoren kanssa leirille. Reissu jännitti etukäteen, vaikka Meeri on luonteeltaan reipas ja iloinen tyttö, joka rohkeasti kohtaa uusia haasteita. Jännityksen selättäminen kannatti, sillä Tanskassa Meeri sai paljon uusia ja hyviä sydänystäviä. Lisäksi leirillä oli runsas ja monipuolinen ohjelma, joten nuoret pääsivät näkemään ja kokemaan paljon uusia ja hienoja asioita ja elämyksiä. Suuri kiitos kaikille leirille osallistuneille sekä leirin vetäjille! Todella hienoa, että tällainen mahdollisuus oli olemassa!

Tulevaisuus

Tulevaisuuden suunnitelmat Meerillä on vielä avoinna, eikä hän vielä ole päättänyt mihin kouluun hän aikoo ensi kevään yhteishaussa hakea. Me vanhempina toivomme, että hän löytää itselleen mieluisen, mielekkään ja motivoivan työn, jota hän jaksaa sydänvikansa ehdoilla tehdä. Olemme olleet yhteydessä TAYSin kuntoutusohjaajaan ja olemme saaneet häneltä paljon apuja ja vinkkejä. On ollut hienoa todeta, että mahdollisuuksia ja eri vaihtoehtoja on tarjolla paljon – sydänviasta huolimatta!

Meerin ajatuksia

Olen aina tiennyt, että minulla on sydänvika enkä jaksa niin kuin muut kaverit. Mutta oikeastaan vasta viimeisen vuoden aikana olen alkanut tarkemmin miettimään, että mitä se sydänvika oikein tarkoittaa.

Onhan tämä tosi epäreilua etten voi harrastaa mitä haluaisin tai olla kavereiden kanssa niin paljon kuin haluaisin kun en vaan yksinkertaisesti jaksa. Joskus olen miettinyt, että olisi kiva yhden päivän ajan päästä kokeilemaan, miltä tuntuisi olla ihan terve. Se voisi olla aika ihmeellinen kokemus kun en hengästyisikään niin nopeasti tai vaan jaksaisinkin juosta niin pitkälle kuin ikinä haluaisin.

Sydännuorten leiri Tanskassa oli tosi mahtava kokemus, ja oli hieno huomata, että onhan meitä sydänvikaisia aika paljon! Kiitokset myös minun puolesta Suomen leadereille (Ninalle ja Ollille) sekä kaikille leiriläisille ikimuistoisesta leiristä! Itse asiassa olen ylpeä sydänviastani, ja pyrin reippaasti tekemään niitä asioita, joita jaksan ja pystyn. Arpi rinnassa on minun mitalini ja muistutus siitä mistä olen selvinnyt.

Nyt yritän miettiä, mihin kouluun hakisin yläkoulun jälkeen. Ja vähän kaikki myös jännittää, että miten jaksan opiskella tai sitten myöhemmin tehdä töitä. Mutta toisaalta, olenhan tähänkin asti pärjännyt. Yritän nauttia elämästä ja olla suotta murehtimatta – murehtia kannattaa vasta sitten kun on oikeasti jotain murehdittavaa.

 

Alkuperäinen artikkeli on julkaistu Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenlehdessä 3/2015

Lue seuraavaksi